A 69 ans, Jean Schuller vit avec la maladie de Parkinson. Diagnostiqué en 2016, le Comtois subit des raideurs au niveau de ses muscles et parfois des tremblements. Epaulé par sa compagne Chantal, cet ancien alpiniste nous décrit son quotidien à l'occasion de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, ce mardi 11 avril.
C’était un stage de ski comme un autre. Il y a six ans, Jean Schuller partait « une semaine avec les copains ». Depuis quelques temps déjà, cet alpiniste comtois ressentait une certaine gêne au niveau de sa jambe. « Je traînais une patte, j’étais fatigué », précise-t-il, calmement. Avant que ses larmes ne coulent.
« Au moment où le neurologue me l’a annoncé, j’ai beaucoup pleuré », reprend cet habitant de Cravanche, difficilement, au micro du journaliste Emilien Diaz. Ces premiers symptômes étaient en fait les signes de la maladie de Parkinson. Ils apparaissent une fois que la pathologie s’est déjà développée. Le diagnostic posé sur ces troubles reste encore un souvenir douloureux, vif. Les tremblements, la raideur des muscles vont et viennent chaque jour, et rythme le quotidien du Comtois de 69 ans.
« Une maladie on/off »
La maladie de Parkinson est en effet responsable de plus de 60 symptômes, moteurs mais également non moteurs. Cette pathologie s’attaque à des neurones, impliqués dans le contrôle des mouvements. Pour la reconnaître, certains maux sont caractéristiques : la lenteur des mouvements, la rigidité du corps, et les tremblements des membres au repos.
1 personne sur 50 en sera atteinte au cours de sa vie, et ce chiffre pourrait être encore en hausse, d’après France Parkinson. Véritable sujet de santé publique, il s’agit en effet de la deuxième cause de handicap moteur après les AVC. À ce jour, aucun traitement n’est connu pour soigner la maladie de Parkinson.
Chacun réagit différemment à cette pathologie. « C’est une maladie on/off, explique Jean. Il y a des jours 'on', ça va aller bien. Il y a des jours 'off', ça ne va pas du tout. C’est ce qui caractérise cette maladie. On ne sait jamais comment ça va être le lendemain. » Ce mardi est un jour off. Jean ressent des tremblements dans tout son corps, mais la maladie se vit aussi intérieurement. « On ressent des choses que les autres ne perçoivent pas, explique-t-il. Par exemple, toutes ces angoisses d’aller quelque part, de rencontrer du monde, se dire ‘comment je vais être ?’, ‘est-ce que je vais trembler ou pas ?’, tout un tas de trucs qui font qu’on n’est pas à l’aise en public ou avec d’autres gens. »
Vivre avec Parkinson
A ses côtés, Chantal, sa compagne, l’accompagne au quotidien. « Elle m’aide par sa présence, par son écoute, par son silence », résume-t-il. Si Jean est autonome, sa partenaire est là, dans les difficultés. Elle raconte : « Je ne cherche pas à dire quelque chose. On marche, on se prend la main, et puis je le laisse pleurer. Il en a besoin, il peut évacuer. »
Chantal garde le sourire, et dans ce sourire se dessine aussi une admiration. « Jean est extrêmement courageux, reprend-t-elle. Il a le courage de faire son sport, de marcher. Quelques fois, je traîne des pieds pour aller marcher alors que lui y va spontanément. Il a un courage énorme. Bien sûr que ce n’est pas tous les jours rose. » Elle s’arrête, le temps d’un léger soupir.
Dans les moments les plus difficiles, elle se confie à une amie de son association et peut aussi compter sur le soutien de leur famille respective. Elle explique : « A deux, on a huit enfants, quatorze petits-enfants. Tout le monde connaît la maladie de Jean, et vit avec. Personne ne va le pointer du doigt. Jamais. Cela se passe très bien, d’un côté, comme de l’autre. » Et puis, émue, Chantal l’assure : « J’irai jusqu’au bout. Je le dis haut et fort. J’irai jusqu’au bout parce que je l’aime. Tout simplement. »
