Santé. Journée internationale de l'épilepsie. "Arrêtons les clichés autour de cette maladie"

Frédéric Ballerin est délégué pour le Finistère de l'association Épilepsie France. Une mission qui lui tient à cœur puisque sa fille est touchée par cette maladie. Chaque année au mois de février a lieu la journée internationale de l'épilepsie. Pour cette édition 2023, un appel à ne pas stigmatiser les malades est lancé auprès du grand public. Entretien sur une maladie qu'il appelle" la sournoise", car les crises arrivent sans prévenir.

L'épilepsie est une maladie neurologique chronique encore méconnue alors qu'elle touche 50 millions de personnes dans le monde dont près de 700 000 en France. La majorité des gens ignorent ce qu'est l'épilepsie et comment agir face à une crise qui peut être impressionnante.

En Bretagne, on recense près de 35 000 malades. La journée internationale de l'épilepsie a été lancée pour expliquer ce qu'est cette affection et pour changer le regard du public sur les personnes atteintes. Entretien avec Frédéric Ballerin, délégué pour le Finistère de l'Association Épilepsie France.

Est-ce une maladie invalidante ?

Frédéric Ballerin : D'abord, il est difficile de parler de l'épilepsie, car il en existe une cinquantaine de formes avec des diagnostics précis. Ce que l'on peut dire c'est que si la maladie est prise en charge et stabilisée, il n'y a pas de crise. En revanche, pour 30% des patients, ce n'est pas le cas et ils sont sujets à des crises qui peuvent être journalières, mensuelles ou plus rares. Il y a aussi des contraintes au quotidien, par exemple, les épileptiques ne peuvent pas conduire sauf s'ils n'ont pas fait de crise durant un an !

Comment faire face au regard des autres ?

Frédéric Ballerin : C'est encore malheureusement une question d'actualité. Les préjugés négatifs persistent et sont difficiles à vivre en plus de la maladie, sinon plus. La stigmatisation pousse nombre de personnes à cacher leur état de santé. Par exemple, dans le milieu professionnel, on est confronté à la peur de perdre son travail. De même, il y a une tendance à l'isolement et parfois à ne plus sortir du tout, de peur de faire une crise sous le regard des autres. Certains ont encore peur de l'attraper, s'il y a contact avec le malade. Comme les crises peuvent être impressionnantes, on y voit encore quelque chose de surnaturel. Il faut combattre les idées reçues, notamment pour les jeunes durant leur scolarité, car 50% des patients ont moins de 20 ans.

Il faut consulter dans l'urgence ?

Frédéric Ballerin  : Oui, c'est indispensable. Quand une crise survient et qu'il peut s'agir d'épilepsie, il est indispensable de faire un électroencéphalogramme dans les 48 heures. Malheureusement, faute de moyens, l'examen est parfois plus tardif et peut fausser les analyses. Il faut aussi prendre en compte les facteurs de stress, le manque de sommeil, les angoisses, qui sont autant d'éléments potentiellement déclenchant.