Ce lundi 10 février marque la journée internationale de l'épilepsie, une maladie qui prend différentes formes selon les patients et très envahissante au quotidien. À 6 ans, Nolan voit sa vie rythmée par des crises convulsives importantes.
Nolan a 18 mois lorsqu'il vit son premier état de mal, une crise d'épilepsie impressionnante pour ses parents. Il perd connaissance, devient tout bleu et tombe alors de sa chaise haute. Sa température varie, augmente, baisse rapidement. Elodie et Damien se rendent aux urgences où les médecins ne constatent pas tout de suite l'épilepsie. Au moment où la famille s'apprête à sortir de l'hôpital, une nouvelle crise survient. Nolan est diagnostiqué officiellement quelques mois plus tard, à l'âge de trois ans.
Malgré les traitements, il vit trois à quatre crises par an, qui peuvent durer jusqu'à trois heures. Les symptômes varient, il peut perdre connaissance, avoir des convulsions. Une première IRM fait état d'une malformation à l'arrière droit de son cerveau. Nolan est suivi à Rennes et désormais à Paris, à la fondation Rotschild où des examens plus poussés vont démontrer que tout son hémisphère droit est touché. Ils vont aussi établir que Nolan fait aussi des crises atypiques, une trentaine par jour (symptômes quotidiens, parfois sur une minute) en plus des états de mal.
"La maladie le rattrape assez vite"
Les crises entraînent des troubles, avec des conséquences sur le quotidien. Chaque jour représente un nouveau défi. "Nolan ne maîtrise pas son corps, ce qui lui arrive" pendant une crise. "La maladie a tendance à le rattraper assez vite. Il doit parfois revenir à la maison alors que sa journée d'école n'est pas terminée." Nolan peut en effet vivre des crises qui durent entre deux et trois heures, nécessitant l'injection d'un produit d'urgence et l'intervention d'un médecin. Ces moments entraînent une fatigue importante.
L'épilepsie rime avec un suivi médical et administratif, souvent lourd. Nolan a par exemple besoin d'un auxiliaire de vie scolaire, pour assurer sa sécurité. "C'est très long et régulier, il faut des documents, donc des consultations pour les avoir. Il y a toujours de l'attente" explique sa mère. Et d'ajouter : "Il faut à chaque fois recommencer."Cela peut l'empêcher de faire beaucoup de choses : lire, parler, écrire, jouer.
Élodie dit avoir peur mais affiche de l'assurance. Elle connaît les gestes importants, nécessaires à réaliser. Leur vigilance ne s'arrête jamais, même la nuit. Une caméra a même été installée dans la chambre de leur fils.Quand on rentre à la maison, on sait qu'on a ce côté administratif à faire, alors qu'on pourrait faire autre chose
Les parents de Nolan se sentent souvent démunis. Sa mère a dû arrêter de travailler. "Par moment, la situation paraît maîtrisable. D'autres fois, on ne sait plus. On aimerait être boosté, avoir plus d'aide. Ce handicap invisible reste difficile à expliquer", souligne-t-elle.
L'espoir de la famille repose désormais sur une intervention chirurgicale, qui pourraient arrêter définitivement ses crises. Les parents de Nolan attendent d'en savoir plus, lors d'un prochain rendez-vous médical.
