Alzheimer : les aidants épuisés après le confinement

Confinement oblige, tous les accueils temporaires pour les malades d'Alzheimer ont dû fermer. Les aidants, souvent les conjoints, se sont retrouvés seuls face à des personnes que l'enfermement rendait encore plus difficiles à gérer. Témoignages.

Faute de structures ouvertes et d'aide des proches durant le confinement, les aidants des malades d'Alzheimer, ont vécu deux mois absolument éprouvants. Ils en ressortent épuisés et souhaitent plus de places dans les structures adaptées
Faute de structures ouvertes et d'aide des proches durant le confinement, les aidants des malades d'Alzheimer, ont vécu deux mois absolument éprouvants. Ils en ressortent épuisés et souhaitent plus de places dans les structures adaptées © Vanessa MEYER/L'ALSACE/MAXPPP

"Elle me suivait partout dans l’appartement, c’était agaçant, mais j’étais obligé de me maîtriser." Comme tous les malades d’Alzheimer, Brigitte Oger, bouleversée par les nouvelles règles de vie imposées lors du confinement, s’est accrochée à son mari, "son sémaphore", comme il dit.

Depuis quatre ans et l’annonce du diagnostic d’Alzheimer, le jour des 65 ans de Brigitte, Maurice a été aux côtés de son épouse jours et nuits, mis en place des activités,  un système de soin… "Trois fois par semaine, elle passait la journée en hôpital de jour, ce qui me permettait de souffler," raconte Maurice.

Mi-mars, l’accueil de jour m’a annoncé la fermeture de l’établissement pour cause de Coronavirus, et très vite les aides extérieures se sont effondrées.

 

Fermeture des accueils de jour

 

Finies les activités, les balades entre amis, Brigitte et Maurice se sont retrouvés en tête à tête chez eux. Les marches que Brigitte aime tant se sont limitées à l’heure autorisée dans le périmètre d’un kilomètre autour du domicile.

Devenue incontinente en décembre, elle réveille son époux plusieurs fois par nuit. Puis à 5 h 30, elle est debout, la journée démarre et sera sans répit. Il faut lui donner à manger à la cuiller, la laver, l'accompagner en balade... 

 

Les balades

 

Brigitte enfile des chaussures et secoue la porte quand elle veut sortir. 

Le problème des malades d’Alzheimer, c’est qu’ils veulent tout le temps marcher, ils déambulent et c’est fatigant.

 Seule la présence de l’aide-soignante, six heures par semaines, l’autorisait à quelques pauses.

"C’était éprouvant, mais c’était mon rôle, je l’ai assumé jusqu’à l’épuisement, constate le septuagénaire. Brigitte n’a jamais compris les gestes barrière, la distanciation sanitaire, le masque… C’est pesant pour les malades car ce sont des personnes qui ont besoin de se rapprocher."

 

Etre allé jusqu'au bout

 

Le 26 mai dernier, Brigitte a intégré définitivement une unité spécialisée à l’EHPAD de la Haize à Saint-Malo.

Ça me permet de me remettre sur pied. Je suis heureux d’être allé jusqu’au bout de mes possibilités. Maintenant je remonte.

Maurice raconte combien sa femme lui manque :  "On est mariés depuis 30 ans et on nous appelait les inséparables, comme les perruches, on n’était jamais l’un sans l’autre."

Il se rappelle aussi ces années "de bonheur absolu " passées à ses côtés. "C’était tellement d’amour, tellement de bonheur avec elle que je lui dois bien ça."

 

Valérie* et René* : une fille présente auprès de son père

 

A Bruz, près de Rennes, Valérie a toujours été présente auprès de ses parents depuis le début de la maladie de son père il y a trois ans. Et puis, le confinement a stoppé ses visites et celles de tous les aidants. Par Skype, sa mère et elle ont tenté de maintenir le lien même si René ne manifestait aucun intérêt à ces entrevues par écran interposé.

Quand il a saisi qu’il n’y avait plus de présence autour de lui, il a été déstabilisé et angoissé. Il ne voyait plus les voitures passer, l’infirmière venait masquée. C’était incompréhensible pour lui.

Les émotions, le stress ont alors submergé la famille. "On a perdu pied, on n’arrivait plus à le rassurer," poursuit la jeune femme.

 

Les déambulations

 

René s’est mis à suivre sa femme partout, toute la journée, à déambuler. 

Il tournait autour de la table, ma mère en avait des vertiges. Il touchait les meubles, les mesurait avec un balai.

Et il tombait aussi. Depuis la mi-mars, René a eu trois traumatismes crâniens.

 

Il ne savait plus se servir d’une fourchette ou d’un verre

 

Sa femme, seule présence près de lui, se sent vite à bout de force et désemparée.

Mon père s’est rapidement dégradé. Il ne savait plus se servir d’une fourchette ou d’un verre, ne comprenait pas pourquoi il fallait s’assoir sur les toilettes. Quand ma mère voulait l’aider, il la repoussait alors qu’elle est son pilier.

Le 13 avril, devant le désarroi de sa mère, Valérie se rend quand même au domicile de ses parents avec l’angoisse de les contaminer : "J’ai tendu le bras face à moi pour tenir mon père à l’écart. C’était violent. Il était très angoissé, il voulait sortir, il avait besoin de liberté."

Deux jours plus tard, René a été hospitalisé pour le protéger de ses comportements dangereux. Faute de place en structure adaptée, il a été admis dans un  service de gériatrie à Rennes où il a poursuivi ses déambulations.

A l’hôpital, il est devenu agressif, il a été attaché à son fauteuil. C’était inacceptable pour nous.

 

L'EHPAD, une lueur

 

Il y a une semaine, René a pu intégrer une structure adaptée en EHPAD.

Sa femme est bouleversée et perdue sans la présence de son mari à la maison. Elle a  tellement été aux aguets la nuit pendant des années, qu’elle ne dort toujours pas.

"Elle perd pied, il lui faudra du temps", témoigne sa fille. Quant à elle, Valérie, voit dans l'EHPAD une lueur d’espoir et espère que son père y trouvera sa place.

*Valérie et René : les prénoms ont été modifiés

 

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