Téléthon. Une nouvelle vie pour Jules. "La première fois qu’il a découvert à quoi servaient ses jambes, il a paniqué."

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Écrit par Catherine Deunf
Jules sur son tricycle bleu lors d'une promenade en famille. Inespéré pour ce petit garçon atteint d'une maladie génétique rare. Il y a encore quelques mois, il vivait grâce à une assistance respiratoire et n'avait aucune force musculaire.
Jules sur son tricycle bleu lors d'une promenade en famille. Inespéré pour ce petit garçon atteint d'une maladie génétique rare. Il y a encore quelques mois, il vivait grâce à une assistance respiratoire et n'avait aucune force musculaire. © France Télévisions

Une injection miraculeuse ! A 5 ans, Jules peut enfin respirer seul et se tenir debout. Le petit garçon de Janzé atteint de myopathie myotubulaire a bénéficié d’un traitement mis au point grâce aux dons du Téléthon. L’édition 2021 se déroule jusqu'à ce samedi 4 décembre minuit.

Respirer, déglutir, ouvrir les yeux. Des gestes que l’on fait sans en avoir conscience. Jules, lui, en était incapable.

Aujourd’hui, le petit garçon de 5 ans joue aux cartes avec sa sœur et ses parents, assis sur une chaise. Du banal qui relève de l’inespéré pour cette famille de Janzé, près de Rennes. "Une renaissance", selon son père, Wilfried Langlais, tout sourire.

Premier enfant français à recevoir ce médicament 

Jules a bénéficié d’un traitement de thérapie génique dans le cadre d’un essai clinique en janvier 2020. Jules a alors quatre ans et est le premier enfant français à recevoir ce médicament conçu par Ana Buj-Bello, chercheuse au laboratoire Généthon, en partie financé par le Téléthon. "J’ai travaillé sur cette maladie pendant 20 ans. C’est extrêmement émouvant de voir ces enfants qui n’avaient aucune force, respirer seuls, s’asseoir, jouer et même marcher, en aussi peu de temps, après une seule injection de ce vecteur-médicament ", commente Ana Buj-Bello.  

Quinze jours après l’injection Jules commençait à tenir assis.

Anaïs Langlais

"Depuis l’injection, Jules renaît. Il se découvre. Et nous, on le découvre", s’enthousiasme son père.
"Quinze jours après l’injection Jules commençait à tenir assis, raconte sa mère Anaïs Langlais. Dans les deux mois qui ont suivi, il a commencé à parler. On ne pensait pas que ça allait marcher à ce point."   

Dans les rues de Janzé, Wilfried court pour rattraper son fils. "Jules, tu m’attends !" Mais l'enfant pédale sur son tricycle bleu. Derrière lui, son père n’en croit pas ses yeux : "On est super heureux de le voir sur un vélo. On est émerveillés. C’était improbable qu’il puisse faire la même chose que sa sœur."

Tenir debout tout seul quatre secondes, c’est extraordinaire !

Anaïs Langlais

Petit à petit, Jules découvre ce corps, si longtemps inutile. Des séances de kinésithérapie l’aident à en prendre possession jour après jour. "La première fois qu’il a découvert à quoi servaient ses jambes, il a paniqué et il a demandé à la kiné de le rassoir, se souvient la mère du petit garçon. Là, il commence à faire quelques pas. Tenir debout tout seul quatre secondes, ça paraît anodin mais pour nous, c’est extraordinaire ! "

Une nouvelle vie pour Jules mais aussi pour ses parents. "On se sent libérés. Et surtout, on a l’impression d’enfin vivre pour nous et pas que pour Jules", témoigne sa mère.

La mise au point de ces nouveaux traitements repose en grande partie sur l’argent récolté durant le Téléthon, lancé en 1987. L’édition 2021 se tient jusqu’à ce samedi soir, mais les dons restent possibles toute l’année.

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