Aude est atteinte de troubles neurologiques fonctionnels, avec le spectre du syndrome d’Ehler-Danlos, de type hypermobile. Une maladie génétique rare, qui engendre des symptômes très handicapants. Une machine pourrait la soulager, mais elle coûte cher. Son mari a lancé une cagnotte en ligne.
Sur le marché de Maure-de-Bretagne, un nouveau stand a pris place en ce mois de décembre.
Chaque dimanche, les bénévoles de la Pastorale des jeunes du Val d’Anast (Maure-de-Bretagne) organisent une vente de gâteaux et de crêpes, préparés par leur soin. Leur objectif est de collecter un maximum d’argent qu’ils destinent à Aude pour l’achat de sa machine. "Je me suis mise à leur place et je me suis dit que si ça arrivait à ma maman, j’aimerais bien qu’on m’aide comme on le fait » explique Louann Vaillant, membre de la Pastorale des jeunes.
« Je ne m’attendais pas à une telle générosité. Voir que tout le monde se mobilise pour moi, ça fait chaud au cœur » réagit Aude Maffre, très émue.
Un quotidien bouleversé par la maladie
Aude et son mari Cyril habitent au Val d’Anast en IIle-et-Vilaine, et sont parents de 3 enfants de 5, 7 et 14 ans. Il y a cinq ans, la jeune femme a commencé à avoir des difficultés à marcher, en plus d’une extrême fatigue. Elle a ensuite été prise de tremblements, de plus en plus fréquents et de plus en plus violents. Aussi, elle souffre d’une hémiplégie, une paralysie, du côté droit. Désormais, elle ne se déplace plus qu'en fauteuil roulant.
Les médecins ont du mal à identifier la maladie, mais elle s’apparente au syndrome d’Ehler-Danlos, une maladie rare qui touche une personne sur 150 000 et engendre des troubles neurologiques fonctionnels.
La conséquence directe est que l’ancienne aide-soignante a été déclarée inapte au travail. Et aujourd’hui, Aude a besoin d’assistance dans son quotidien. "L’autonomie baisse de jour en jour", explique la jeune femme "manger, se doucher, s’habiller, il y a des moments où je peux le faire toute seule, d’autres pas". La vie de famille a évidemment été bouleversée par la maladie. Son mari, qui a été licencié pour motifs économiques, il y a un an, n’a pas pu reprendre un travail. Il se consacre aujourd’hui à sa femme et à ses enfants.
Acheter une machine pour soulager les symptômes
Mais un espoir demeure pour la famille Maffre. Une machine qui produit des stimuli électriques pourrait soulager les tremblements de la mère de famille et lui permettre de retrouver un peu de mobilité et d’autonomie. Aude arrive à bénéficier de séances avec cette machine, chez une malade vivant à Acigné, à 45 minutes de route. Et chaque fois, tous les quinze jours environ, les résultats sont probants.
Cette machine coûte 20 000 euros. Cyril, le mari d’Aude, a donc décidé de lancer une cagnotte pour acquérir cet appareil. "Avoir cette machine à la maison permettrait de vivre convenablement" explique Cyril.
La famille va aussi devoir s’équiper d’une nouvelle voiture adaptée pour transporter le fauteuil d'Aude, qui pèse près de 50 kg et toute la famille. La maman pourrait ainsi se déplacer seule dans la journée, chose impossible jusque-là. « Aujourd’hui, je ne peux pas sortir ou sinon je ne peux plus bouger le lendemain » confie la mère de famille. Ce véhicule adapté coûterait plus de 80 000 euros.
Pour l’instant, la famille a priorisé ses besoins et se concentre sur le projet d’achat de la machine. Une fois atteint cet objectif, ils décideront de relancer ou non un appel aux dons.
La cagnotte affiche en ce début décembre un peu plus de 3000 euros et les jeunes de la pastorale du Val d'Anast ont récolté environ 1000 euros.
