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Bébés nés sans bras : probabilité “infime” de trouver la cause, selon l'experte

La conférence de presse du comité d'experts sur les cas d'agénésie transverse des membres supérieurs - 12/07/2019 / © France 3
La conférence de presse du comité d'experts sur les cas d'agénésie transverse des membres supérieurs - 12/07/2019 / © France 3

La présidente du comité d'experts chargé d'essayer de déterminer les causes de cas groupés d'enfants nés avec un bras malformé a expliqué vendredi la "complexité" d'une telle démarche, après la déception exprimée jeudi par les familles au vu du rapport de ce comité. 

Par Krystel Veillard, avec AFP


La probabilité de trouver une cause commune à ces cas existe mais elle est "infime", a expliqué à l'AFP Alexandra Benachi, chef du service de gynécologie-obstétrique de l'hôpital Antoine-Beclère de Clamart, en amont d'une conférence de presse au ministère de la Santé. 

Jeudi après-midi, cette spécialiste des maladies congénitales rares a présenté aux familles concernées, aux associations et à plusieurs responsables de registres régionaux de malformations, les conclusions du travail mené par une vingtaine de scientifiques depuis leur nomination en février. 
 

Déterminer les causes possibles de cas groupés d'enfants nés avec une ATMS   


Ce comité d'experts été mis en place pour déterminer les causes possibles de cas groupés d'enfants nés dans certaines zones du Morbihan, de l'Ain et de Loire-Atlantique entre 2009 et 2013 avec une "agénésie transverse des membres supérieurs" (ATMS). 

Cette malformation très particulière se caractérise par l'absence de formation d'une main, d'un avant-bras ou d'un bras au cours du développement de l'embryon.
    
 


Nouvelle enquête écartée dans l'Ain


Les scientifiques recommandent de mener des investigations complémentaires pour les cas situés dans le Morbihan mais écartent une nouvelle enquête dans l'Ain, concluant à "l'absence d'excès de cas" de malformations dans cette zone, selon leur rapport. 

Plusieurs cas signalés dans l'Ain n'ont pas été pris en compte dans l'analyse  statistique car le registre des malformations de la région Rhône-Alpes ne prenait pas encore en compte l'Ain aux dates concernées. 
  

Investigations complémentaires sur les pesticides dans le Morbihan

 
Pour les cas de bébés nés dans la Loire-Atlantique, les experts n'ont pas encore pu statuer car l'absence de registre de malformations dans ce département rend difficile la définition du "nombre de cas attendus", essentiel pour déterminer ensuite s'il y a un "excès de cas" dans la zone concernée. 

Pour la zone de Guidel, dans le Morbihan, le comité recommande des "investigations complémentaires" portant notamment sur les pesticides épandus dans le cadre d'essais à l'époque des grossesses des mères concernées. 

Mais l'obligation de conserver les registres sur ces produits ne dure que cinq ans, rendant aléatoires les informations qui pourront être recueillies à cette occasion. 
 
Bébés nés sans bras, des investigations dans le Morbihan
Récit de Benoît Le Vaillant et Pierre-Yves Cheval - Interviews : Samuel Bernard, papa d'Aliénor - Isabelle Taymans Grassin, médecin, maman de Charlotte (images d'archives)
 

Pas de nouveaux prélèvements dans le Morbihan


Les scientifiques recommandent également de vérifier les analyses portant sur la qualité de l'environnement près du domicile des familles (eau, air, sol). Des mesures qui laissent sur leur faim les familles, car elles ne constituent pas selon elles l'"enquête de terrain" qu'elles appelaient de leurs voeux. 

"Ils n'exploreront pas la piste des produits (phytosanitaires) de contrebande" qui ont fait l'objet de saisies, regrettait jeudi auprès de l'AFP Flavie Benizri, représentante de l'association d'aide aux familles Assédea.
De même, le comité recommande d'analyser la qualité de l'air et des sols mais à partir des mesures déjà enregistrées, il n'y aura "pas de nouveaux prélèvements", a-t-elle ajouté.

"On attendait plus de réponses, des hypothèses plus concrètes, des produits suspectés, mais rien", a regretté jeudi Isabelle Taymans-Grassin, maman d'une enfant concernée née dans le Morbihan.
 

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