Journée mondiale du don d’organes et de la greffe : "Pourquoi faut-il que le donneur meure pour que moi je vive ?"

C’est l’histoire d’une petite fille à qui on a donné 7 ans d’espérance de vie et qui en a 39 aujourd’hui. Julie Martinez vit à Ploemeur, et dans son livre "Mon second souffle" elle raconte sa maladie, la mucoviscidose, sa greffe, et témoigne pour le don d’organes 

D’aussi loin qu’elle puisse se souvenir, Julie Martinez dit avoir toujours vécu avec elle, la mucoviscidose, diagnostiquée à l’âge de deux ans. Elle se souvient aussi de son enfance rythmée par les longues cures d’antibiotiques en perfusion, les hospitalisations de trois à quatre semaines, les autres enfants malades, et ses parents, toujours présents.
 

Le déni de la maladie

Adolescente, Julie va prendre conscience de la gravité de sa maladie, "incurable, dégénérative". Mais malgré cela, quand quelques années plus tard encore, Julie est jeune adulte quand elle entend parler pour la première fois de la possibilité d’une greffe, elle ne se sent pas concernée.

"Moi je pensai que j’allais guérir, qu’on allait fêter ça, que j’allais passer à travers et que ça ne concernait que les autres, et finalement la maladie m’a rattrapée."

En 2009, au cours d’une séance de kinésithérapie respiratoire la jeune femme est atteinte d’un pneumothorax complet et compressif. "Mon poumon s’est complètement décollé de la plèvre, je ne pouvais plus respirer du tout." Hospitalisée, ce poumon sera recollé, mais il deviendra moins mobile. Les séances de kiné perdront en efficacité, les traitements seront plus nombreux, et la souffrance plus forte.

À ce moment-là, la maladie avait pris le dessus sur ma vie.

Face aux médecins, la jeune femme continue de minimiser son état, usant de subterfuges pour paraître en meilleure état de santé. "J’avais très peur de ce qui pouvait se passer pour moi si je le révélais vraiment. Jusqu’au jour où, j’ai dit stop, aidez-moi, sauvez-moi, j’ai l’impression que je suis au bout de ma route, je vais mourir."  Julie est enfin prête à parler de greffe.
   

La préparation et l'attente

Nous sommes en 2012, Julie a 32 ans. En France, une greffe des poumons peut être proposée aux patients atteints de mucoviscidose quand toutes les autres solutions ont été épuisées. C’est malheureusement la situation de Julie qui dans un premier temps est reçue à l’hôpital Cochin où elle est habituellement suivie pour un bilan complet. Elle bénéficiera ensuite d’une aide psychologique. "Qui sera le donneur ? Pourquoi faut-il qu’il meurt pour que moi je vive ?", ne pouvait-elle s’empêcher de penser.

Le 7 juillet, la jeune femme est inscrite sur la liste nationale des personnes en attente de greffes. "Le troisième niveau, le plus élevé, la liste de super urgence ouverte à toute l’Europe pour trouver un greffon", précise Julie. La valise est prête. La patiente a acheté un téléphone portable avec carte prépayée pour pouvoir être jointe à n’importe qu’elle heure du jour comme de la nuit. Un chargeur toujours dans la poche. Elle a vu ses proches, sa famille. Fait le tri dans ses papiers et dans ses pensées avec son mari. L’attente peut commencer.

La greffe

Elle va durer 7 jours. Le vendredi 13 juillet à 21h38, Julie Martinez s’en souvient très précisément, un médecin transplanteur de l’hôpital Foch l’appelle. Il a, dit-il, des poumons tout à fait compatibles avec elle. Elle a deux heures pour arriver !

"J’ai tout de suite pleuré, à moitié de peur, et à moitié de joie. J’étais dans un état tellement dégradé, j’étais en phase terminale de ma mucoviscidose, il fallait que les choses changent. J’étais prête à mourir, j’étais prête à vivre, j’étais sereine, il fallait que ça change."

L’hôpital se trouve à 56 km du domicile de Julie et son mari. C’est un ami qui va les accompagner. Dès son arrivée elle est prise en charge par les équipes de réanimation. La préparation est longue. À quatre heures du matin, la malade entre dans le bloc opératoire. Elle va y rester près de 14 heures.

La vie après l'opération

À l’issue de l’opération, Julie est mise une semaine en coma artificielle. "Je suis sortie du bloc avec une infection, ça fait partie des complications possibles", explique-t-elle. Une fois réveillée, il lui faudra du temps pour s’habituer à ses toutes nouvelles capacités respiratoires.

"Ma première réaction a été de regarder les machines auxquelles j’étais rattachée. Et là je voyais des chiffres qui ne pouvaient pas être les miens.  Et puis on m’a confirmé que c’était bien ma saturation en oxygène,  proche des 100 %, ce qu’une personne lambda n’a pas forcément, pour différentes raisons. C’était assez incroyable."

Il lui faudra du temps aussi pour accepter ses nouveaux organes.

"Comme après n’importe quelle opération des poumons, on sécrète des mucosités qu’il faut évacuer. Et moi, je trouvais ça écœurant. Ce n’était pas les miennes. Avec l’aide des kinés, des médecins, des psychologues, je me suis approprié ces poumons qui sont devenus miens en posant mes mains sur ma cage thoracique. Et les kinés m’ont fait prendre conscience que JE respirais, que JE maîtrisais ma respiration, et que c’était bien moi qui sécrétais ces mucosités."
 

La question du donneur

Après ces longues années de combats, et au-delà des douleurs post-opératoires, Julie se sent revivre, comme une renaissance. Mais elle ne peut s’empêcher de penser au donneur. "D’où viennent ces poumons ? Qui me les a léguées ? Qui m’a permis de poursuivre ma vie ?" Elle voudrait pouvoir remercier. Cela devient obsessionnel.

Dans quelle circonstance, le dossier médical de Julia se retrouvera dans ses mains ?  Elle ne le dira pas. Elle s’en excuse même. Elle sait que toutes les informations autour des donneurs doivent rester anonymes. Et elles le sont. Même pour les pneumologues et les médecins de l’hôpital où elle a été prise en charge. Mais un petit pan du voile s'est levé. Juste de quoi la soulager.  

"C’est extrêmement important que le don reste anonyme et gratuit, mais je pense qu’il faut commencer à réfléchir sur quelles informations on pourrait délivrer pour que  les receveurs puissent avancer. Peut-être le sexe, l’âge approximatif. Moi, c’est ce que j’ai découvert, et c’est ce qui m’a permis de continuer."
 

Et maintenant ? 

Aujourd’hui, Julie ne parle pas de guérison, mais la mucoviscidose n’est plus dans ses poumons. Elle sait qu’elle devra toujours se battre contre un rejet de la greffe, se plier à une hygiène de vie irréprochable, accepter un traitement médicamenteux dont elle sait qu’il favorise les cancers, sans compter la cortisone "qui fait prendre du poids et qui ronge les articulations."

Pourtant ajoute-t-elle : "Au départ on m’avait donné une espérance de vie de 7 ans, aujourd’hui je suis à l’aube de mes 40 ans. Sans mon donneur, je n’aurais pas vécu ces huit dernières années, je n’aurais pas écrit ce témoignage, je n’aurais pas partagé avec mes proches tous ces bons moments, je n’aurais pas pu être enseignante… Alors oui, je croque la vie à pleine dent et je continuerai à avoir plein de projet."