Ce vendredi se tient la 8ème journée nationale des aidants. Ils sont plus de huit millions, en France, à apporter un soutien régulier tout en travaillant à un parent, un conjoint ou un enfant en perte d'autonomie. En Bretagne, plusieurs initiatives leur propose un soutien indispensable.
L'heure du café chez Jacqueline et Robert, mariés depuis 52 ans. Un bref moment de répis dans leur maison tranquille de Locmiquélic (Morbihan)... A dire vrai, pas complètement pour Jacqueline. Assis à côté d'elle, Robert reste silencieux, le regard un peu éteint. "A la maison, on ne parle pas", regrette son épouse.
Il y a deux ans et demi, Robert a été diagnostiqué comme souffrant d'Alzheimer. "Depuis, personne ne vient à la maison. Les gens ne comprennent pas ce qu'il se passe. Comme moi, au début".
"Je me sens comme une prisonnière"
Comme 8 millions de Français, Jacqueline est aidante familiale: rendez-vous médicaux, démarches administratives, toilette, soins personnels, courses, ménages, soutien moral et surveillance... de jour comme de nuit. Au fil de l'évolution de la maladie neurodégénrative de son mari, Jacqueline éprouve de plus en plus de difficultés et s'isole un peu plus chaque jour. " Je me sens comme une prisonnière. J'aime mon mari... 52 ans de mariage... mais parfois, j'en ai marre", confie-t-elle.
Aidé-aidant: une dépendance pesante
Epuisés, isolés, les aidants ont besoin de moments de répit réguliers. Selon une étude menée, cette année, par la Fondation Médéric Alzheimer, voici les trois sentiments les plus éclarés par les aidants:
- 41% appréhendent ce que l'avenir réserve à leurs proches;
- 30% sentent que leur proche est dépendant d'eux;
- 24% sentent qu'ils sont la seule personne sur laquelle compte leur proche pour prendre soin de lui.
"Je m'étais enfermée en même temps que mon mari"
Autant de raisons qui expliquent que les aidants souhaiteraient plus d'aide. "Je m'étais enfermée en même temps que mon mari", explique encore Jacqueline.
Corinne Perrot, psychologue clinicienne qui intervient auprès d'aidants au sein de l'association Kassiopée à Caudan (56), "être aidant, c'est être raccourci, rétréci. On n'est plus qu'un aidant." Nathalie Pierret, co-responsable de la Maison des Aidants toujours à Caudan, rappelle pour sa part qu'"Alzheimer est une course de fonds. Il faut tenir sur la durée. Les aidants doivent donc accepter de demander de l'aide et pouvoir prendre du répit pour rester aussi longtemps que possible auprès de leur proche".
Replacer l'aidant comme un sujet à part entière
Au bord du désespoir, Jacqueline a trouvé un soutien auprès de l'association Kassiopée. "Une bouffée d'air" salutaire, sourit Jacqueline. Depuis, régulièrement, elle s'y rend avec son mari, échange avec d'autres aidants, des psychologues, apprend à décompresser en chantant, en changeant d'horizon tout simplement.
"Au départ, on parle de leurs aidés et puis, petit à petit, on se dirige vers d'autres sujets (...) sur la vie, sur des choix qu'ils ont fait dans leur vie. Ça les replace comme sujet", analyse Corinne Perrot.
La Fondation Médéric Alzheimer, entre autres, met en ligne une liste de plateformes de répit, département par département.
Le répit: un droit
D'une manière plus générale, pour ceux qui accompagnent une personne âgée, la loi sur l'adaptation de la société au vieillissement a notamment instauré en mars 2016 un "droit au répit", qui permet d'obtenir auprès des départements une aide de 500 euros par an pour financer un accueil ponctuel du proche dépendant. Pour Florence Leduc, président de l'Association française des aidants, l'instauration de ce droit est une mesure "symbolique mais très importante" car elle marque une reconnaissance de ces personnes "de plus en plus nombreuses".
Un kit des aidants
De même, il existe des aides pour apporter un soutien matériel, humain ou financier aux aidants. Mais ces derniers sont souvent démunis face à la complexité des démarches; surtout, ils manquent de temps. A leur intention, l'Association française des aidants a mis en ligne un kit des aidants.
Qui sont les aidants ?
Les aidants, ce sont des hommes et des femmes qui, parfois tout en travaillant, aident un proche en perte d'autonomie: parent vieillissant, conjoint malade ou enfant handicapé.. Selon une étude publiée par la fondation Médéric Alzheimer, 15% de la population active serait concernée. L'âge moyen des aidants est de 53 ans.53% sont des sont des femmes et 74% vivent en couple. 68% ont une activité professionnelle. Mais , d'après l'étude, "une grande majorité d'entre-eux ne se reconnaissent pas comme tels encore aujourd'hui et ils sont très majoritaires à ne pas recourir aux aides mises à leur diposition: près de 60% des aidants ne savent pas où s'adresser pour bénéficier des aides auxquelles leur proche et eux-mêmes ont droit".
