Deux femmes séropositives de la région Centre-Val de Loire se livrent sur ce qui leur apparaît être le plus difficile à porter par une personne séropositive : le secret. 

Vivre avec le silence

«Qu'est-ce qui est le plus difficile à vivre quand on est porteuse du VIH ? - Se taire», répond Sarah* dans la seconde. Lunettes violettes devant les yeux et T-shirt rose vif, cette mère de famille est séropositive depuis 2012. Le virus est devenu indétectable (quantité de virus très faible dans l'organisme qui réduit de manière significative le risque de transmission du VIH) depuis quatre ans. Elle est suivie de près par son médecin et prend un cachet par jour, remboursé à 100%, qui ne lui donne pas d'effets secondaires importants.

Bénévole dans une association qui vient en aide aux personnes séropositives, Sarah affiche son badge imposant sur son manteau. Elle intervient dans différents endroits (discothèques, écoles, hôpitaux) pour des actions de prévention qu'elle mène avec dynamisme. Mais elle discute avec ses proches qui ignorent sa maladie en faisant attention de ne pas faire de gaffe. Elle achète ses médicaments dans une pharmacie située à 20 km de chez elle pour ne pas être vue, médicament qu'elle n'avale pas en public. Et quand son dentiste lui demande quelle est l'affection de longue durée qu'il voit apparaître sur sa carte vitale, elle donne le nom d'une autre maladie de la liste, repérée sur internet au cas où.

Rosalie, 43 ans, ne se rend plus à la pharmacie, c'est son mari qui s'en occupe. Séropositive depuis douze ans, elle a passé des années à cacher ses médicaments pour éviter que ses employeurs, chez qui elle vivait, ne tombent dessus. «S'ils savaient, je prenais le premier avion vers le Cameroun que j'ai quitté pour travailler chez eux, dit-elle, marquée par une discussion qu'ils ont eu devant la télévision à l'occasion d'un reportage sur le SIDA. J'avais demandé à ma patronne comment elle réagirait si son frère lui annonçait qu'il était séropositif. Elle a répondu qu'elle l'ignorerait, qu'il ne compterait plus», dit-elle.

Son employeur actuel n'est pas au courant non plus. Elle prétend des rendez-vous, prétexte des maladies anodines pour pouvoir s'absenter et se rendre à ses consultations. Ses proches ne sont pas au courant, sauf son mari et deux amies. «Au Cameroun, je ne pouvais pas le dire. On isolait les séropositifs, on ne les touchait plus, on ne mangeait plus avec eux, on ne leur parlait plus» raconte-t-elle avec quelques larmes. «A l'hôpital de mon village, on les mettait là-bas dit-elle, le bras tendu vers une destination imaginaire, loin du bâtiment principal, isolés».

La meilleure amie de Sarah sait. C'est elle qu'elle a appelée en premier à l'annonce de sa maladie. Ses enfants aussi sont au courant. Par nécéssité. «Mon fils avait fouillé dans mes affaires et découvert que je prenais un cachet en secret. Il s'était dit que si je n'en parlais pas c'est que c'était forcément grave et que j'allais mourir, alors je leur ai dit» raconte-t-elle.

Préserver ce secret leur demande de l'énergie et un contrôle de soi permanent qui sont de plus en plus pesants.

Parler ?

Parler ou se taire, le choix se pose notamment quand les deux femmes débutent une nouvelle relation. Sarah a quitté son compagnon de l'époque, qui a découvert sa séropositivité en même temps qu'elle. Elle a rencontré un homme des mois plus tard. Elle a décidé de lui dire qu'elle était séropositive après quelques semaines de relation, par sms. Elle n'a pas eu de nouvelles pendant un mois, puis des excuses. Aujourd'hui, ils sont de nouveau ensemble.

Rosalie a elle-aussi décidé de l'avouer à celui qui est désormais son mari après quelques jours de relation. «Je refusais d'aller chez lui avant qu'il ne sache. La première fois que j'ai mis les pieds dans son salon, j'ai posé mes affaires, prête à repartir. Je suis restée debout et je lui ai dit. Il a été sonné, c'est toujours un choc quand on l'apprend. On en a discuté, il m'a accompagnée à mon rendez-vous médical qui avait lieu quelques jours plus tard et il a posé toutes les questions qu'il avait au médecin» raconte-t-elle. «Et ça a été. Depuis, il fait régulièrement des dépistages au cas où.» Mais le besoin de parler ne s'arrête pas au compagnon. 

«J'ai ai ras-le-bol. Je veux le dire. Que les gens voient que je ne sais pas toute maigre et pleines de tâches comme l'image qu'on se fait des personnes séropo. Je veux qu'ils voient qu'en fait, je leur ressemble» ajoute Sarah. Seule une barrière contient encore son secret : la peur des conséquences sur ses proches. «Je n'ose pas en parler ouvertement parce que j'ai peur qu'on s'en prenne à mes enfants, qu'on leur balance à la figure des jugements sur leur mère» dit-elle.

Même chose du côté de Rosalie qui peine elle-aussi à garder ce secret. Elle veut aller dans son village d'origine pour avouer son état de santé à ses frères et soeurs qu'elle a élevés. «Je ne pense pas qu'ils me rejetteront. J'étais déjà comme ça quand je me suis occupée d'eux. Ils savent tout ce que j'ai fait pour pouvoir les envoyer à l'école et à l'université» confie-t-elle, sereine. «Je veux aussi aller à l'hôpital, pour parler aux séropo, leur dire que je suis comme eux et que la vie continue. Ils sont désespérés. Si j'arrive à repousser la mort de l'un d'eux en lui montrant qu'on peut encore vivre, j'aurais tout gagné». 

Mais Sarah et Rosalie ont conscience que parler, c'est prendre le risque de subir les conséquences d'une idée préconcue. «En France comme dans beaucoup d'autres pays, certains associent la séropositivité des femmes à une attitude légère peu importe leur sexualité, on va aussi leur reprocher de n'avoir rien fait, explique Laure Descloux, psychologue à l'association Hepsilo qui accueille les personnes porteuses du VIH ou d'une hépatite. C'est aussi valable dans certains couples séropositifs ; c'est la femme qui est tenue responsable du virus.»

Enfin, s'exprimer, en tant que femme séropositive dans l'espace public ne va pas de soi. «En France, on a surtout vu les hommes qui avaient des relations homosexuelles s'exprimer, parce que c'était la communauté la plus touchée par la transmission du VIH quand on a commencé à parler du virus» ajoute Laure Descloux. En 2016, les femmes étaient 17,8 millions de 15 ans et plus à vivre avec le VIH et représentaient plus de la moitié des porteurs du virus.

«Ce n'est pas une maladie comme une autre, on n'est pas victime, on est coupable dans la tête des gens» conclue Rosalie.


* le prénom a été changé sur demande.

Les chiffres du VIH dans la région Centre-Val de Loire (2016)

2 663 personnes séropositives suivies 

dont 1 031 femmes

900 : estimation du nombre de personnes porteuses du VIH qui l'ignorent. La région centre-Val de Loire est la 3e région en taux d'"épidémie cachée" après l'Ile-de-France et la région PACA. 

Chiffres donnés par la Coordination régionale de lutte contre le VIH

Pour plus d'informations sur le VIH, rendez-vous sur le site du Sida Info Service ou encore à l'association Aides, présente partout en France.