Crise sanitaire oblige, l’AFM Téléthon 37 ne peut pas mettre en place les grands rassemblements habituels les 4 et 5 décembre prochain. Les équipes restent toutefois mobilisées en multipliant les petites actions solidaires.
La 34e édition nationale du Téléthon se déroule les 4 et 5 décembre 2020. Seulement, en raison des restrictions sanitaires liées à la crise de la Covid-19, l’Association française contre les myopathies (AFM), qui se bat chaque année pour récolter des fonds pour financer la recherche contre les maladies rares, a dû renoncer à ses traditionnels rassemblements festifs.
Un véritable coup dur quand on sait qu’en 2019 par exemple, près de 350 animations collectives organisées dans tout l’Indre-et-Loire avaient permis de rassembler plus de 275 000€ sur les 741 000€ finalement récoltés par l’AFM en Touraine.
Initiatives locales et dons en lignes
Toutefois, particuliers, associations bénévoles et commerçants du département ont prévu de multiplier les petites actions solidaires. La ville de Montlouis reste comme toujours très engagée en proposant des repas, des objets Téléthon et des masques artisanaux en vente à emporter. De son côté, Véretz remplace son traditionnel loto par une tombola d’une valeur totale de 5 000 €. Enfin à Neuillé-Pont-Pierre, la tartiflette géante sera vendue en drive en supermarché."Banderoles, affiches et ballons seront déployés un peu partout pour montrer que l’événement a bien lieu", assure l’AFM Téléthon 37, qui a également mis en place une collecte de dons en ligne sur son site internet.
Désigné parrain départemental de l’événement, l’artiste-sculpteur Michel Audiard fera, quant à lui, don des recettes de son œuvre L’Empreinte (tire-bouchon en bronze) qui sera vendue aux enchères.
Plus globalement, le standard du 36 37 sera joignable et le site internet officiel accessible pour effectuer des dons tout le weekend.
Nouveau pas pour la recherche
Cette édition 2020 est également marquée par l’autorisation de l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) le 30 novembre dernier accordée au laboratoire Généthon, qui fête cette année ses 30 ans, de démarrer un essai de thérapie génique pour la myopathie de Duchenne. Un moment "historique" selon les chercheurs du laboratoire.L’essai se déroulera à la fois au Royaume-Uni, aux Etats-Unis, en Israël et dans plusieurs centres investigateurs français sur des jeunes garçons atteints de myopathie de Duchenne.
Quelques repères historiques
- 1958 : Yolaine de Kepper, mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, crée l'Association française pour la myopathie (AFM).
- 4 décembre 1987 : Bernard Barataud et Pierre Birambeau, pères d’enfants concernés par cette même maladie neuromusculaire rare, organisent le premier Téléthon. L’événement, parrainé par l'acteur Jerry Lewis, est médiatisé sur Antenne 2. 27,6 millions d’euros sont alors récoltés.
- 1990 : Grâce aux dons, l’AFM Téléthon crée le laboratoire Généthon, pionnier de la thérapie génique pour les maladies rares.
- 2000 : Pour la première fois, des bébés-bulles, privés de défenses immunitaires, sont traités avec succès par thérapie génique.
- 2009 : Nouvelle avancée de la thérapie génique pour une grave maladie génétique du cerveau, l'adrénoleucodystrophie.
- 2015 : Nouvelle victoire de la thérapie génique dans un déficit immunitaire, le syndrome de Wiskott-Aldrich.
- 2019 : Un premier médicament de thérapie génique issu de recherches du laboratoire Généthon est autorisé aux Etats-Unis, au Japon et en Europe (2020) pour l’amyotrophie spinale.
