TEMOIGNAGES. « En dépit de la Covid, les enfants myopathes restent malades » : le Téléthon 2020 face à la crise

Publié le
Écrit par Quentin Bral
Magali Adam, adjointe à la mairie d'Elbeuf en charge du Téléthon.
Magali Adam, adjointe à la mairie d'Elbeuf en charge du Téléthon.

Des promesses de dons en baisse, des mobilisations interdites, la 34e édition du Téléthon est chamboulée par la crise sanitaire. A Elbeuf, près de Rouen, Magali Adam, adjointe à la mairie et mère d’un enfant décédé d’une myopathie nous raconte son engagement pour soulever des fonds.
 

Magali Adam ne parle pas. Le silence est palpable dans son bureau de la mairie d’Elbeuf en Seine-Maritime, elle qui est adjointe à l’animation locale. D’une main, elle s’empare de la banderole, posée sur son bureau. De l’autre, elle la fixe sur son tableau magnétique. « C’est bon, on peut y aller », sourit-elle d’un air gêné. C’est officiel, la campagne du Téléthon 2020 est lancée.

« J’ai une histoire un peu particulière avec le Téléthon. J’ai perdu mon fils Martin, encore adolescent, en novembre 2016. Il était atteint d’une dystrophie musculaire de Duchenne. » Les yeux remplis d’émotion, Magali Adam parle de cette myopathie. La cause : une protéine manquante, normalement indispensable au bon fonctionnement des muscles. « Ils s’atrophient avec le temps, ils perdent de leur énergie. Nous devions nous adapter en permanence à ses nouveaux besoins. Parfois, c’était compliqué de tenir. Mais nous ne pouvions pas abandonner. »

Selon l’AMF Téléthon, il y aurait en moyenne 4,78 personnes atteintes de myopathie de Duchenne pour 100 000 personnes et 15,1 nouveau-nés atteints de la maladie pour 100 000 naissances.

En France, on estime le nombre de garçons nouveau-nés atteints de la myopathie de Duchenne entre 100 et 150 chaque année et plus de 3000 personnes atteintes au total.

AFM-Téléthon

Malgré la situation, impossible de baisser les bras pour la mère de famille. En 2008, elle fonde avec le père de Martin, l’association « Tel est ton défi ». Objectif : récolter des fonds pour la recherche contre la myopathie.  Pour cela, toutes les activités sont bonnes à exploiter, physiques ou non d’ailleurs. « Chaque année, on fait des lotos, des tournois de foot, on vend des muffins… On a même organisé des concerts dans des bars. Je ne pense pas qu’il y ait vraiment de frontières quand il s’agit de la recherche. Nous voulons que le Téléthon soit une fête. »
 

Marchez, courez et pédalez à Elbeuf

« Cette année, c’était différent », confie l’adjointe à l’animation locale. « On ne se voyait pas solliciter les restaurateurs à la vue de la crise sanitaire par exemple. Même si c’est une partie importante de notre collecte de fonds. Ca serait indécent. »

La solution, ce sont la mairie d’Elbeuf et l’office municipal des sports qui l’ont trouvée. Ils souhaitaient allier activité physique et engagement à distance en faveur du Téléthon, c’est chose faite avec le projet « Marchez ! Courez ! Pédalez ! 1km = 1 euro ». Rien de plus simple, vous faites une activité physique de chez vous ou en extérieur, puis vous donnez en conséquence de vos performances sur la cagnotte en ligne Hello Asso. Vous pouvez donc pleinement profiter de vos vingt kilomètres de liberté et de vos trois heures de balade tout en faisant un don pour l’édition 2020 du Téléthon à Elbeuf.
Elbeuf : comment les bénévoles du Téléthon font face à la crise sanitaire ?
Une base d’un euro par kilomètre effectué est suggérée mais c’est avant tout une question de volonté pour Barbara Dubourg, présidente de l’office municipal du sport d’Elbeuf :

« Il est important pour nous que chacun puisse donner ce qu’il peut. Que ça soit plus ou moins, le geste est avant tout symbolique. Nous comptons sur la générosité, que nous savons grande, des habitantes et habitants d’Elbeuf ». Un projet accessible dans le fond mais aussi dans la forme : « Il ne faut pas forcément faire partie d’un club pour courir et donner. Tout ce qu’il faut, c’est de la détermination », enchérit Barbara Dubourg.

Nous sommes conscients que c’est une année où les foyers n’ont plus les mêmes moyens que l’année dernière. Chaque geste compte, chaque pas aussi, même un kilomètre dans la semaine. 

Djoudé Merabet, maire (PS) d'Elbeuf

Un projet qui tombe à pic après l’annulation d’un autre événement sportif prévu fin octobre : « Les foulées de Martin », un ensemble de parcours de course à pieds allant de 5km à 31km au profit de l’association « Tel est ton défi » pour la recherche contre la myopathie.

« La course était prévue le 25 octobre. Nous avons appris quatre jours avant qu’il serait impossible de maintenir son organisation. Nous devions aviser rapidement », ajoute Magali Adam. Selon elle, 60% des participants prévus pour cette course ont fait don de leur inscription malgré l'annulation. Un bel élan de solidarité. 

« On est passé de 20 000 euros de promesses de dons à 5 000 euros cette année »

C’est du jamais vu depuis 1987, s’il y aura bien trente heures d’antenne sur France Télévisions à l’occasion du Téléthon… Aucune manifestation physique n’aura lieu alors qu'elles représentent 40% des promesses de dons chaque année. Un coup dur pour les finances et la recherche : « On est passé de 20 000 euros de promesses de dons à 5 000 euros en prévision cette année. » souligne l’adjointe à l’animation locale à propos de la ville d’Elbeuf. « En dépit de la covid, les enfants myopathes restent malades. Il faut rester mobilisés et engagés. » 
En 2019, les promesses de dons avaient atteint 74,6 millions d'euros

Pour cette édition 2020 du Téléthon en Normandie, ce sont plus de 391 communes qui se mobilisent afin de porter environ 650 animations à distance, évidemment.

Faire un don : appeler le 3637 ou se connecter le site du Téléthon.

 

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