Marion Schiha, blésoise de 26 ans, a gravi le mont Blanc avec son compagnon Nicolas Ramos. Une ascension qu'ils médiatisent pour lever des fonds, destinés à financer un traitement expérimental à Eden et Abel, deux enfants atteints du syndrome de Sanfilippo.
Des ours en peluche sur le toit de l'Europe, voilà une image assez peu banale. Entre le 15 et le 17 août, Marion et Nicolas ont gravi le mont Blanc, plus haut sommet des Alpes, en emportant dans leurs cabas deux doudous. Un ours polaire et un ours brun, appartenant à deux jeunes enfants : Eden, 6 ans, et Abel, 1 ans.
Les deux garçons, originaires de Roanne, sont tous deux atteints du syndrome de Sanfilippo, une maladie génétique aussi rare que grave, orpheline et jusqu'à aujourd'hui incurable. Dégénérative, la maladie est associée à un "Alzheimer des enfants", entraînant un retard de développement cognitif, puis une perte complète d'autonomie. Selon l'Institut Pasteur, le syndrome est "responsable d'une mort prématurée au début de l'âge adulte".
Un essai clinique aux États-Unis
Marion et Nicolas ne sont pas les parents des deux enfants. Mais leurs parents "ont notre âge, nous, nous n'avons pas encore d'enfant donc on s'est donné comme obligation de donner notre temps libre pour aider cette famille", explique la jeune femme de 26 ans, originaire de Blois en Loir-et-Cher (son compagnon, lui, est de Montpellier).
Car les parents et les deux enfants ont une source d'espoir : l'essai clinique d'un traitement expérimental aux États-Unis, dont pourraient bénéficier les deux jeunes malades après des tests réalisés à Lyon. Pour une enveloppe totale d'1,5 millions d'euros, arguent Marion et Nicolas. Pour le jeune couple, l'idée a donc germé à l'hiver dernier de gravir le mont Blanc et de médiatiser l'ascension autant que possible, afin de mobiliser, sensibiliser, et récolter des dons au profit de leur association, "Mont Doudou Blanc". Un maximum de dons.
Bientôt le film
Pour ce faire, les deux ont allègrement documenté leur initiative sur les réseaux sociaux, postant sur Instagram quelques photos loufoques de doudous au sommet du Mont Blanc, photos porteuses d'un optimiste décalé mais salvateur. "L’idée que ces enfants pourraient ne pas atteindre l’âge de 15 ans nous a permis de nous dépasser", assure Nicolas. À en croire Marion, ce sont les ours en peluche qui "se sont surpassés, tant sur le plan physique que mental". L'idée d'emmener les doudous là-haut, c'était "pour les ramener aux enfants ensuite et leur donner de la force pour combattre la maladie".
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Malgré leur bonne volonté et un engouement certains sur les réseaux sociaux, le couple n'a encore mobilisé qu'un peu moins de 14 000 euros. "On est déjà satisfaits, mais on espère beaucoup plus." Prochaine étape de médiatisation : en septembre, quand sortira un court-métrage réalisé par Nicolas Alliot, producteur et réalisateur qui les a accompagnés jusqu'au sommet. Dernier membre du convoi alpiniste : Jean-Yves Fredriksen, guide de haute montagne et réalisateur de deux films. Les deux hommes ont dans le viseur des futures avant-premières de leurs films et des conférences, lors desquelles ils souhaitent présenter le court-métrage en bonus. Une façon de prolonger le projet, et de continuer à donner de l'espoir à Eden et Abel.