La maladie est méconnue, pourtant l'INSERM la considère comme la maladie génétique la plus fréquente. A Orléans, des patients et leurs parents se mobilisent pour sensibiliser le personnel médical.
Maladie génétique, la drépanocytose pourrait concerner 25 000 personnes en France. Parfois transmise par des porteurs sains, elle modifie la structure des globules rouges : rondes en temps normal, celles-ci prennent la forme d'un arc de cercle, deviennent rigides et compliquent la vie des malades. Au quotidien, cela se traduit par une répétition de crises vaso-occlusives. Le sang circule moins bien et n'apporte plus d'oxygène aux organes. Toutes situations qui pourraient contracter les vaisseaux sanguins amplifient le risque de crises.
En France, 441 enfants drépanocytaires ont vu le jour en 2013, soit une prévalence d'un enfant atteint pour 1 900 naissances. Ce chiffre en fait la maladie génétique la plus fréquente en France. Toutefois cette prévalence est beaucoup plus importante dans les départements d'outre-mer (1/419) et en région parisienne (1/874) où se concentrent les populations à risque" peut-on lire sur l'INSERM.
Seule la prise d'oxygène, de morphine pour calmer la douleur et une hyper-hydratation peuvent calmer ces symptômes. La maladie reste à ce jour incurable, mais des recherches seraient sur le point d'aboutir.
Parce que la maladie est méconnue, la maman de 3 enfants drépanocytaires a décidé de créer l'Association Des Familles Drépanocytaires du Loiret janvier dernier. Parmi plusieurs objectifs affichés, ce rassemblement de patients vise à sensibiliser les médecins orléanais à cette maladie. Ensemble, ils organisent une conférence le 7 juillet prochain.
L'association cherche en ce moment un parrain ou une marraine dans la région.
Une Orléanaise drépanocytaire crée une application pour aider à surmonter la maladie
Tenir un véritable carnet de santé, prévention puis accompagnement, voici les trois propositions de cette application mobile. Laetitia est martiniquaise. Elle est passée par Orléans au lycée. Ayant quitté la Martinique pour de meilleurs soins, elle n'a pas trouvé l'accompagnement qui lui fallait dans la ville de Jeanne d'Arc. Le bac en poche, elle préféré déménagé près d'un hôpital, à Créteil, comme le relate son témoigne dans Mademoizelle.En savoir plus sur son histoire
Depuis, Laetitia a tenté sa chance comme infirmière, puis a fini par suivre un master de santé publique. Cette dernière aventure lui a permis de rencontrer deux amies, avec qui elle a décidé de fonder DrepaCare. L'application a été élaborée avec des développeurs, des designeurs, mais surtout une femme : le Docteur Cavazzana aurait perçu les signes d'une rémission chez un de ses patients grâce à la thérapie génique.
Une application, fondée par les malades, pour les malades, avec l'aide du corps médical, pourrait aider les moins informés à mieux vivre leur pathologie. Le chemin n'a pas été facile. Laetitia a participé à plusieurs concours, et a cherché des financements pour arriver au bout de son projet. DrepaCare est aujourd'hui téléchargeable sur Google Play. La jeune fille cherche encore les financements pour la version iOS.
A noter : le 19 juin est la journée internationale de la lutte contre la drépanocytose.
