Estelle Ervé Legros est une fille Dépakine. Cet antiépileptique lui a été longtemps prescrit pour atténuer ses convulsions et même pendant sa grossesse. Son fils Téo est né avec de graves séquelles qui empoisonnent sa vie depuis 14 ans. Il va subir une opération à coeur ouvert.
La première fois que nous l’avons rencontrée, Estelle Ervé-Legros regrettait à mots couverts d’être malgré elle, la cause des problèmes de son fils : "Je n’ai pas fait cet enfant pour lui infliger tout ceci."
Si j’avais su ce qui attendait Téo, je ne suis pas certaine que j’aurais mené à terme cette grossesse.
Il suffit d’un rien pour que les souvenirs remontent à la surface. "A six mois, Téo a été opéré à cœur ouvert. J’étais dans une chambre d’hôpital avec une autre maman. Mon fils est revenu du bloc vivant. Pas le sien. J’entends encore son cri de détresse. 14 ans après, j’ai l’impression de revivre en pire, la même situation. Mon fils va être opéré à cœur ouvert."
Une opération chirurgicale par an
Depuis sa naissance, Téo est suivi pour une cardiopathie. Asthmatique, cet adolescent est malgré lui le témoin vivant et meurtri des conséquences de la Dépakine sur le fœtus. Malformations congénitales, troubles de l’attention et du développement, retard de langage entre autres. La Dépakine a été administrée à Estelle Ervé Legros dès son adolescence. Épileptique, elle était sujette à une vingtaine de convulsions par jour. La Dépakine a été administrée également à l’arrière-grand-mère paternelle de Téo.
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Pour réparer ce petit corps, il a fallu une opération chirurgicale par an jusqu’à ses six ans. Pas étonnant que le sentiment de culpabilité submerge à nouveau cette maman. "La date est fixée. Le 2 juin. Téo va-t-il s’en sortir ? Dans quel état ? Je ne sais pas si le bon Dieu ne va pas me l’arracher. J’angoisse. Je n’en dors plus de la nuit."
Malgré l’administration d’un antidépresseur, cette mère somatise. Elle rumine les mêmes questions. Encore et toujours. Elle a dû renoncer en 2018 à son travail pour s’occuper de son fils.
"Mais maman, ne t’inquiète pas. Ça va aller"
Durant son parcours scolaire, Téo a bénéficié d’un emploi du temps aménagé. Il passe en 4 ème avec les encouragements du Conseil de classe et les félicitations de ses professeurs. Comme tous les adolescents de son âge, il s’interroge : "Pourquoi maman, je ne suis pas comme tous mes copains ? Pourquoi moi ?" Sa mère est démunie. "Je vis tout ceci comme une terrible injustice" regrette-t-elle, "c’est une souffrance que la vie nous inflige."
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— franceinfo (@franceinfo) August 10, 2016
Téo va être opéré pour une malformation cardiaque congénitale appelée Tétralogie de Fallot. Elle touche une naissance sur 4000. A son corps défendant, Téo est la victime collatérale de traitements administrés à ses familles paternelle et maternelle.
Fabriquée par Sanofi-Avantis France, la Dépakine est devenue au même titre que le Médiator, un scandale sanitaire national à cause des effets iatrogènes c’est-à-dire indésirables graves, méconnus ou sous-estimés voire dissimulés. Certaines convulsions sont semblables à des chocs électriques qui peuvent avoir des conséquences graves sur le cerveau. Or il n’existe toujours pas d’équivalence ou d’alternative dans certains cas à la Dépakine. Cet anticonvulsivant continue donc d’être prescrit. Pour mémoire, 600 000 personnes souffrent de troubles épileptiques en France.
