Ces cyclistes relient Olympie à Paris au profit de la recherche contre la maladie de Charcot, "dans les moments durs, on pense à notre collègue"

Depuis le 14 juin, 17 cyclistes se relaient en vue de parcourir 3 000 kilomètres en 7 jours, d’Olympie (Grèce) à Paris. Objectif : collecter des fonds pour faire avancer la recherche contre la maladie de Charcot (SLA). Un chèque de 100 000 euros sera remis aux chercheurs à l'issue de l’étape Colmar-Illkirch, le 20 juin.

Rallier Paris depuis Olympie, en Grèce, en 7 jours du 14 au 21 juin, journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), c'est le défi que se sont lancé 17 cyclistes salariés du groupe OTE. Cet évènement sportif, qui leur fera parcourir 3 000 kilomètres, a pour ambition de financer un projet de recherche sur cette pathologie plus connue sous le nom de maladie de Charcot.

Les cyclistes se relaient d’étape en étape en traversant cinq pays depuis la Grèce en passant par l’Italie, la Suisse, l’Allemagne et la France. Ils sont soutenus par huit logisticiens, salariés ou retraités du groupe OTE, qui les suivent à bord de leurs camionnettes et camping-cars.

Un exploit sportif solidaire

Leur périple est retransmis en vidéo sur les réseaux sociaux, via Youtube et Instagram. Ils interviennent en direct tous les soirs à 19 heures pour montrer les lieux dans lesquels ils se trouvent et répondre aux questions.

L'un des cyclistes, Didier, responsable d'études acoustiques chez OTE, se bat contre la maladie de Charcot depuis quatre ans. Pour pouvoir continuer à travailler, il est équipé d'un eye tracking, dispositif capable de suivre les mouvements de son œil, seule partie encore mobile de son corps, sur un écran d'ordinateur. Malgré son handicap très lourd, il participera le 20 juin à l'avant-dernière étape Colmar-Illkirch au moyen d'une sorte de charrette tractée par deux amis.

"Dans les moments durs, on pense à notre collègue, Didier, pour qui cet évènement est organisé, lui et tous les malades", confie Thierry Christ l'un des cyclistes du périple et directeur général chez OTE Ingénierie. Et des moments durs, il n'en manque pas tant les participants sont soumis à rude épreuve. "On dort entre deux et trois heures par nuit depuis 5 jours, on fait du vélo six heures par jour sur des tronçons de 110 à 140 kilomètres suivant le dénivelé. C’est extrêmement épuisant", ajoute-t-il. 

En soutien à Didier, une quarantaine de cyclistes supplémentaires se rallieront à la course le 20 juin. Ce jour-là, un chèque de 100 000 euros sera remis à l'ARSLA (association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique) à l'arrivée de l'étape. La somme a été collectée grâce à un appel aux dons lancé par OTE sur la plateforme numérique helloasso. 

La maladie de Charcot ou SLA

La maladie de Charcot, très invalidante, peut toucher tout le monde sans prédisposition particulière. En France, environ 8 000 personnes sont atteintes de cette maladie, cause de cinq décès par jour en moyenne.

L'ARSLA se mobilise pour faire avancer la recherche afin de l'éradiquer un jour. L'association a mené plus de 230 projets de recherche depuis sa création en 1985, malgré cela, les projections montrent une progression de 20% des cas à l'horizon 2040.