"Trop de malades sont laissés à l'abandon". Des affiches choquantes pour réclamer plus de moyens pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot

Le 21 juin est la journée internationale de la maladie de Charcot. À cette occasion, Karine Brailly, artiste peintre de Toulouse (Haute-Garonne), a lancé une campagne d'affichage "choc", avec le collectif "SLA, agissons tous ensemble", pour sensibiliser et alerter au sujet de cette maladie encore trop méconnue.

Karine Brailly vit à Toulouse (Haute-Garonne), où elle est artiste peintre. Aujourd'hui, elle ne peut plus tenir un pinceau dans ses mains. Elle peint avec ses yeux, grâce à une technologie de commande oculaire. Diagnostiquée de la Sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot, elle voit sa vie bouleversée en 2014. Depuis, elle milite pour sensibiliser sur cette maladie, qui peut toucher n'importe qui, quel que soit son âge. 

À l'occasion du 21 juin, journée internationale de la SLA, Karine Brailly a eu l'idée d'une campagne d'affichage "choc", dans toute la France, pour "faire connaître cette maladie incurable, qui laisse mourir les malades dans l’indifférence totale". L'occasion de réclamer plus de moyens pour faire avancer les recherches. 

Des affiches pour "se faire entendre" 

France 3 Occitanie : Comment avez-vous eu l'idée de cette campagne d'affichage ? 

Karine Brailly : L'idée m'est venue à l'hôpital, j'en avais ras le bol. En passant du temps sur Facebook, je me suis rendu compte que beaucoup de malades de la SLA se battaient également pour avoir un bon suivi et n'y arrivaient pas.  J'ai alors songé à diffuser ces affiches, faites par une amie, dans l'objectif d’interpeller les gens pour faire connaître la réalité de la maladie de Charcot. Une cinquantaine de personnes dans toute la France se mobilise. 

France 3 Occitanie : Quel est le but de ces affiches ? 

Karine Brailly : La maladie de Charcot est peu connue, y compris par les professionnels du monde médical. Il arrive parfois que les ambulanciers ou même les médecins traitants ne la connaissent pas. Nous souhaitons nous faire entendre car cette maladie peut toucher tout le monde, quel que soit l'âge ou le sexe. Trop de malades sont laissés à l'abandon, à cause d'un manque de suivi à l'hôpital, d'un refus de pose de gastrostomie ou trachéotomie par les médecins, ou par un manque d'accès à des traitements expérimentaux à titre compassionnel. Surtout, il n'existe toujours aucun remède, alors que cette maladie existe depuis plus de 150 ans. Les malades sont condamnés dès le diagnostic posé et on leur prédit une espérance de vie de 3 à 5 ans. Certains partent au bout de quelques mois. 

France 3 Occitanie : Que dénoncez-vous dans la prise en charge de cette maladie ? 

Karine Brailly : La recherche n'avance pas, pour cause de moyens financiers. Alors que l'État finance, de plusieurs milliards d'euros, les actions liées au Covid-16 (600 milliards en 1 an) ou encore 6 milliards d’aide pour l’Ukraine, 10 milliards pour les start-ups, la recherche sur la SLA ne bénéficie que de 5 ou 6 millions d'euros.
Nous condamnons aussi le fait que la loi autorise les traitements expérimentaux à titre compassionnel pour les maladies incurables, mais les médecins ou l’administration s'y opposent. On oriente davantage les malades vers la sédation profonde que vers ce qui peut leur permettre de vivre.  De plus, la plupart des malades sont en manque d’auxiliaires formées à la maladie de Charcot, et celles qui le sont (qui ont le rôle d’une aide soignante) ne sont pas plus payées qu’une auxiliaire qui fait les courses ou le ménage. Tout cela est inadmissible, nous en avons marre d'être pris pour des numéros. 

France 3 Occitanie : Quelles seraient les solutions ? 

Karine Brailly : Il faudrait augmenter le budget sur la recherche, et permettre aux malades de plus de 60 ans d'avoir les mêmes droits que les autres. Pour l'instant, ce sont surtout les associations qui font avancer la recherche à leurs frais et qui aident les malades, mais c'est à l'État de s'occuper de cela. Nous espérons que la recherche trouve enfin un remède et que toutes les pistes soient exploitées, même si les médecins n'y croient pas, car ils sont cloisonnés dans leur spécialité. Le corps humain est un élément cohérent et non un ensemble d'éléments fonctionnant indépendamment les uns des autres.