"Tout cela m’aide à ne pas baisser les bras", une marche pour collecter des fonds pour la recherche sur la maladie de Charcot

Passionnée de marche, Catherine Gléhen aimait parcourir les sentiers. En Bretagne, en montagne, sac sur le dos, elle allait de refuge en refuge, souvent hors des sentiers. Et puis, en avril 2021, le médecin lui a annoncé qu'elle souffrait de la maladie de Charcot. Elle ne peut plus trotter dans les chemins, mais elle a conservé la passion. Elle organise ce dimanche 16 juin, une marche pour la recherche contre la maladie à Plonéour-Lanvern dans le Finistère.

"Ça a été une douche froide",  se souvient Catherine Gléhen. En 2021, elle était à quelques mois de la retraite quand le diagnostic est tombé : maladie de Charcot. 

"C’est une maladie qui fait partie des maladies rares on ne la connaît pas très bien. C’est une maladie qui fait peur dont on ne connaît pas la cause et qu’on ne peut pas guérir actuellement", décrit Catherine Gléhen.

"De nombreuses équipes de recherches travaillent sur la maladie, mais nous n’avons pas encore de traitement pour l’arrêter, confirme Steeve Genestet, neurologue au CHU de Brest. C’est une maladie neurodégénérative qui attaque les neurones moteurs poursuit-il et qui entraîne une paralysie progressive. On compte environ 1 700 nouveaux cas chaque année en France."

Les premiers temps de sa maladie, Catherine Gléhen a continué à marcher avec sa bande de copains. "Ça fait 10 ans qu’on marche ensemble", raconte Luc Canévet. "Quand on a appris sa maladie, on s’est demandé comment on allait gérer… " et puis, ils ont vite compris que la vie et l’amitié allaient décider pour eux.

 Une autre montagne à gravir

Catherine est désormais dans un fauteuil roulant, les grandes randos dans les petits chemins ce n’est plus pour elle, mais quand un jour de février elle a téléphoné à Luc pour lui proposer d’organiser une marche pour trouver des fonds pour la recherche, il n’a pas hésité un seul instant. "Elle m’a téléphoné et à la fin de la conversation, on avait déjà le parcours", dit-il en souriant. Ensuite, il n'y avait plus qu’à faire ! 

Ses amis de marche ont dessiné trois parcours : 1, 4 et 10 kilomètres. "On sort assez régulièrement des chemins, on a été cherché des endroits qui sortent un peu des sentiers battus, c’est une marche qui ressemble à Catherine "sourit Luc Canévet.

"Quand j’ai proposé l’idée, il y a eu un enthousiasme qui m’a vraiment fait chaud au cœur, témoigne Catherine. Du coup, ça s’est mis en place vraiment très rapidement. Les amis, la famille, les enfants de l’école… tout le monde a eu envie de participer. Les petits ont colorié des papillons pour orner le parcours, c’est vraiment mignon " s’émeut-elle.

Toutes les infos sur la marche : Sur le sentier des Papillons... marchons, courons pour les malades de Charcot

"Le but, c’était de faire parler de la maladie et la faire connaître et ce but est déjà en partie atteint, s’enthousiasme-t-elle. Ensuite, si on peut avoir du monde, c’est important aussi pour les dons pour la recherche."

"J’espère qu’on aura beaucoup de participants et que ce sera une matinée joyeuse, conclut-elle. La récompense de tout ça, de tout ce travail effectué par les bénévoles, c’est la force qui s’en dégage. L’amitié, la solidarité, le partage. Tout cela m’aide à ne pas baisser les bras. C’est clair qu’ensemble on est plus fort."

(Avec Chloé Tempéreau)