Malvoyantes, elles marchent 100 km pour la vue, "ce n'est pas un handicap qui va nous empêcher de le faire"

Trois femmes déficientes visuelles, chacune accompagnée d’un guide voyant, sont en train de parcourir 100 kilomètres entre Illzach et Strasbourg. Une marche solidaire de cinq jours pour mieux faire connaître le handicap visuel, et récolter des fonds pour la recherche.

"C’est vraiment un challenge qui me tient à cœur. C'est magique, c’est chouette. On n’a pas besoin de matériel, la seule chose dont on a besoin, c’est d’être là." Ce vendredi 10 mai vers 13h, Rachel Malaisé, marcheuse malvoyante, sa comparse Valérie Seiler, leur suppléante Dominique Merlin et leurs trois guides voyants avaient atteint Marckolsheim pour la pause de mi-journée. Puis, ils sont repartis en début d'après-midi jusqu'à Sundhouse (Bas-Rhin) où ils passeront la nuit.

La petite équipe avait démarré son périple mercredi 8 mai dernier, depuis l'institution pour personnes en situation de handicap Le Phare à Illzach. Le premier soir, ils ont dormi à Roggenhouse (Haut-Rhin), le second à Biesheim (Haut-Rhin), et samedi soir, ce sera à Erstein (Bas-Rhin). À chaque fois, ils sont chaleureusement accueillis par les municipalités, qui leur offrent le gîte et le couvert, en hôtel ou chez des particuliers. 

C'est une belle aventure humaine qui a du sens

Valérie Seiler

Ce vendredi 10 mai constitue donc l'étape de mi-parcours. "Aujourd'hui, il fait très chaud, c’est un peu plus difficile. Et on a plus de kilomètres qu'hier", reconnaît Valérie Seiler. "Mais c'est une belle aventure humaine qui a du sens. Et aussi un défi personnel. Car en tant que malvoyante, 100 km en voiture, c'est une chose. Mais à pied, on se rend bien mieux compte" de ce que ça représente.

Chaque marcheuse avance en tandem avec son guide. "Il est mes yeux" explique Rachel Malaisé. "En cas de difficultés, je peux lui donner le bras. Il sait aussi comment m'expliquer les difficultés du parcours, une racine qui dépasse, un trou, un gros caillou, un vélo au loin. Il est là pour me protéger du danger."

Ce vendredi 10 est aussi l'étape la plus longue : 25,8 km d'après les organisateurs, probablement un peu plus, sous les semelles et pour les mollets. "On a déjà parcouru 16 km ce matin, et il nous en reste encore 13 ou 14 pour l'après-midi" précise Dominique Merlin, la suppléante. "Mais partis pour partis, on n'en est plus à 2 km près." Pourtant, avant le départ, elle se demandait si elle allait y arriver. "Je suis la plus âgée. Mais j'y arrive, pas de problème."

Elle est son guide suivent de près les deux binômes officiels. "Eux quatre lancent la cadence, et nous, on suit derrière" s'amuse-t-elle. "On a une super ambiance, on rit, on chante." 

Mieux faire connaître les handicaps visuels

L’association Vision’ère, organisatrice de l'événement, souhaitait ainsi mieux sensibiliser le grand public à la déficience visuelle, et permettre à ses membres de partager une belle aventure. "On avait déjà fait en 2017 un week-end de six tandems entre Mulhouse et Strasbourg, rappelle Chantal Leser, la présidente. Et on avait envie de refaire quelque chose dans le même style."

C’est un handicap invisible

Rachel Malaisé

"Malvoyante de naissance, Rachel Malaisé a tenu à participer pour mieux faire connaître les difficultés de la malvoyance. C’est un handicap invisible. On essaie d’être autonome et de faire des choses comme toute autre personne, mais ça demande de faire un gros travail sur soi-même", explique-t-elle. Car n'étant pas totalement aveugle, sans canne blanche, et à force de donner le change, elle a parfois du mal à faire comprendre pourquoi il lui arrive de demander un prix affiché dans un commerce, ou un horaire de train affiché en gare.

Durant les heures de marche, impossible de s'arrêter à tout moment, il faut garder le rythme. Mais le soir, "quand on arrive dans les communes qui nous accueillent, lors du pot de l'amitié, on parle aux gens" ajoute Valérie Seiler. Elle-même, qui voit à 50% d'un œil et "pratiquement rien" de l'autre, "marche toujours très vite et très droit" pour donner l'impression d'être pressée, et pour qu'on la contourne. "Pour moi, il n'y a pas de tabou, il faut oser en parler, et casser les idées reçues, estime-t-elle. Si chaque malvoyant communique ainsi avec dix personnes, c’est déjà ça."

Mais l'objectif des participantes est aussi de mettre un coup de projecteur sur l'association Vision'ère, qui soutient et conseille les personnes en situation de handicap visuel, les aide à rompre leur solitude et organise des sorties culturelles et sportives, ainsi que des séjours de vacances adaptés.

"L'association nous aide beaucoup, elle fait de belles choses, nous permet de sortir, de voyager et de voir des spectacles en audiodescription" détaille Valérie Seiler. "Mon mari est malvoyant comme moi. Donc, on n'a pas le permis et on est très restreints pour les moyens de transport, complète Rachel Malaisé. Donc, tous les projets de l'association, c'est magnifique." 

Des fonds pour la recherche

Au-delà du défi humain et sportif, l'objectif de ces cinq journées de marche est aussi de récolter des fonds. "On s’est dit : c’est bien beau de nous faire connaître, mais si on faisait aussi quelque chose pour la recherche ?", raconte Chantal Leser. Grâce à la marraine de l'association, Hélène Dollfus, spécialiste en génétique médicale et ophtalmologie, l'idée a émergé de financer l'achat d'un appareil de pointe, le "Clarus 500 de Zeiss, d'une valeur de 80 000 euros" à destination de l'IGMA (Institut de génétique médicale d’Alsace).

Je suis très émue de tout cet élan de solidarité

Chantal Leser

En communiquant sur le projet de la marche, l'association a déjà réussi à sensibiliser de nombreux donateurs, professionnels et particuliers. "Nous avons envoyé un mail à toutes les municipalités du Haut-Rhin. Beaucoup ont répondu favorablement, pour des dons allant de 50 à 1000 euros." Des concerts de soutien sont organisés depuis octobre dernier. "Et des gens sont aussi venus spontanément au départ nous donner des chèques" se réjouit Chantal Leser. En outre, depuis fin mars, l’association a mis des dossards en vente en ligne.

"En tant que présidente, je suis très émue de tout cet élan de solidarité autour de tout ça, ajoute-t-elle. Et il y aura encore des événements en juin et en août, pour permettre de compléter la somme."

Les derniers 43 kilomètres en deux jours

Après sa nuit à Sundhouse, la petite troupe de marcheurs s'attaquera ce week-end aux 43 kilomètres restants. Comme chaque jour, elle sera rejointe par d'autres volontaires qui l'accompagneront sur un bout de chemin. "Mercredi et jeudi, il y avait plus de 50 personnes, précise Chantal Leser. Aujourd'hui, un peu moins. Et dimanche, le professeur Dollfus, qui rentre demain des États-Unis, fera le dernier trajet avec eux."

Des soutiens qui font chaud au cœur. Car Rachel Malaisé, comme Valérie Seiler, se battent aussi l'une et l'autre contre un cancer. Et même si chacune s'est bien entraînée auparavant dans des groupes de marche sportive, elles apprécient à leur juste valeur de "rencontrer de belles personnes, des personnes bienveillantes."

"Je veux vraiment me battre pour aller jusqu'au bout, je chante, je rigole, je mets de l'ambiance pour ne pas sentir les kilomètres" reconnaît Valérie Seiler. L'arrivée est prévue dimanche en milieu d'après-midi à l'IGMA, à Strasbourg. Avec une grande fierté pour l'exploit accompli et les kilomètres avalés. "Il y aura bientôt les JO et les Jeux paralympiques, lance Dominique Merlin. "Et quelque part, on y participe un petit peu."