Un projet de loi sur la fin de vie sera présenté en conseil des ministres en avril. Il prévoit la possibilité de demander une aide à mourir dans des conditions bien encadrées. S'il représente un progrès certain par rapport à la loi actuelle, le projet ne va pas assez loin selon la déléguée de l'ADMD du Haut-Rhin, Huguette Wieczerzak.
Le président de la République, Emmanuel Macron, a annoncé en ce mois de mars 2024 ouvrir la voie à une modification de la loi Claeys-Leonetti encadrant la fin de vie. Un projet de loi donnant la possibilité de demander une aide à mourir sous certaines conditions strictes sera présenté en avril en conseil des ministres.
Le projet de loi exclut l'idée d'euthanasie et écarte l'expression de "suicide assisté". Il s'est appuyé sur l'avis du comité consultatif national d'éthique (CCNE) et sur les travaux de la convention citoyenne. Des patients, des familles et des équipes soignantes ont été consultés. Le constat est que la loi Claeys-Leonetti, votée en 2016, ne permettait pas de traiter des situations les plus difficiles, comme un cancer au stade terminal par exemple.
L'aide à mourir sera réservée aux personnes majeures, disposant d'un discernement plein et entier. Seront donc exclus les patients atteints de maladies psychiatriques ou neurodégénératives qui altèrent le discernement, comme la maladie d'Alzheimer. Seules les maladies incurables à moyen terme, engendrant des souffrances ne pouvant être soulagées, rentreront dans les critères d'éligibilité. Il faudra également un avis collégial favorable de l'équipe médicale.
La déléguée de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) dans le Haut-Rhin, Huguette Wieczerzak, a répondu à nos questions.
Comment jugez-vous le projet de loi ?
"C'est un pas en avant certain, mais il y a encore des choses à améliorer. Pour nous, il ne va pas assez loin.
En ce qui concerne par exemple la maladie Alzheimer, on devrait pouvoir respecter la volonté des personnes qui en sont atteintes et qui ont signé au préalable des directives anticipées avant la perte de leur discernement. Or, dans le projet de loi, il faut que la personne puisse émettre sa volonté verbalement quand il demande une aide à mourir, ce qu'un patient Alzheimer ne peut pas faire. Personnellement, j'ai écrit que si je ne reconnaissais plus mon enfant, mon mari, si je n'arrivais plus à me diriger dans la rue, je voudrais qu'on m'aide à mourir. J'ai des personnes de confiance notées dans mes directives anticipées qui m'aideraient à faire respecter mes volontés."
Que pensez-vous de la condition d'une maladie incurable à moyen terme ?
"On ne peut jamais savoir, pas même le médecin, dans combien de temps un patient va mourir. Il faut avant tout écouter le malade. A court ou moyen terme, peu importe. Pour la maladie de Charcot, par exemple, on connaît à peu près l'espérance de vie des personnes qui souffrent de cette maladie incurable. Elles devraient avoir le droit de demander l'aide à mourir à partir du moment où elles-mêmes jugent que leur vie n'est plus vivable. Ce n'est pas à autrui de dire ce qui est vivable ou non pour les patients".
Ne craignez-vous pas des débordements dans le cas d'une loi allant plus loin comme vous le souhaitez ?
"Pas du tout. Ce ne sont pas des décisions qui se prennent à la légère. Des patients sont parfois obligés d'aller à l'étranger pour être accompagnés, notamment en Belgique, où la loi autorise l'euthanasie. Dans ce pays, 3% des décès, seulement, sont dus à l'euthanasie."
