Sonja Rupp, tétraplégique, milite pour que les personnes handicapées et valides vivent mieux ensemble

Rund Um. Sonja Rupp est une personne hors du commun. Touchée dès l'adolescence par une maladie invalidante évolutive, elle est en fauteuil roulant depuis plus de trente ans. Elle a des problèmes pour respirer, ne voit presque plus, mais trouve la vie formidable.

"Elle est pas belle, la vie ?" C'est avec sa phrase fétiche et son grand sourire que Sonja Rupp accueille chaque visiteur. Son regard est direct et malicieux, mais elle distingue à peine les traits d'un visage, depuis qu'une tumeur lui a fait perdre, il y a cinq ans, les 9/10èmes de sa vue. Elle a toujours la bougeotte, et circule à toute allure dans sa petite maison, tout en sifflotant allègrement. Heureusement, son fauteuil sait prendre des virages serrés à angle droit.   

"J’ai un point commun avec Sébastien Loeb" s'amuse-t-elle. "Je viens d'Oberhoffen, comme lui. Mais moi, c'est d'Oberhoffen-lès-Wissembourg." Le ton est donné. Humour ravageur et blagues constantes. La "positive attitude" irrigue le quotidien de Sonja. "J'étais toujours active dans ma vie, et le fauteuil roulant n'a pas changé grand-chose. Je suis quelqu'un qui adore la vie, je la trouve géniale. Et je profite de chaque instant. Je croque à pleines dents dans la pomme de la vie."

Une maladie orpheline évolutive

Pourtant, cette vie qu'elle affectionne ne l'a pas épargnée. Dans sa 16e année, elle est touchée par une maladie orpheline neuro-musculo-dégénérative. "J'ai eu un problème à un pied, et commencé à moins bien marcher. Je ne pouvais plus faire de sport. Au début, on me disait que c'était juste une maladie psychique" se souvient-elle. Mais dès 1983, elle doit arrêter de travailler et se déplace à l'aide d'une canne. Et depuis 1988, elle est en fauteuil roulant.

La pire période de sa vie se situe entre 1999 et 2002. Ses parents sont décédés, l'une de ses sœurs la seconde tous les après-midis, du lundi au vendredi, et une infirmière passe trois fois par jour. "Mais sinon, j'étais seule, ainsi que tous les week-ends", raconte-t-elle. Alitée. L'argent manque pour engager une tierce personne. Il n'y a pas de place en institution spécialisée, et la seule solution qu'on lui propose, est d'intégrer un Ehpad… "à 30 ans…"

Je me disais : même un chien a une vie plus belle que la mienne. Lui a au moins le droit de sortir pisser.

Sonja Rupp

Un jour, elle réalise "que ce n'est pas ça, la réalité de la vie." Etre levée à 6h du matin, selon la disponibilité de l'infirmière. Et devoir se coucher à 19 heures, à l'heure où les autres vont au restaurant ou au cinéma. "Je me disais : même un chien a une vie plus belle que la mienne. Lui a au moins le droit de sortir pisser. Moi, je dois attendre le prochain passage de l'infirmière. Et le soir, même par grosse chaleur, je ne buvais pas, car je savais que je ne pourrais pas me lever seule durant la nuit."

Un combat pour tous les handicapés

Alors elle décide de "donner un sens à sa maladie" en faisant bouger les choses. Pour elle, mais aussi pour les autres. Elle alerte la presse. Elle interpelle par courrier diverses personnalités politiques – dont le président d'alors, Jacques Chirac.

Puis, avec Marcel Nuss, un autre Alsacien très lourdement handicapé et quelques autres, elle passe à la vitesse supérieure. "On s'est attaqués aux politiques, on les a pris à la gorge" explique-t-elle avec fougue. "On était dix, dont trois ou quatre d'Alsace. On allait régulièrement à Paris. Dans la voiture, je prenais de la morphine toutes les heures, à cause de la douleur. On a milité, dehors, dans la neige, pour dire : on ne veut plus vivre comme ça."

On s'est attaqués aux politiques. On les a pris à la gorge.

Sonja Rupp

"Et on a obtenu quelque chose : la PCH" (la prestation de compensation du handicap). Une aide financière, qui permet à une personne lourdement handicapée d'embaucher une auxiliaire de vie. "Désormais, moi, j'ai quelqu'un 24 heures sur 24, d'autres, ça peut être pour 12 ou 18 heures, selon la situation" précise Sonja. Sa principale fierté est d'avoir réussi, par ce combat, à améliorer la situation de toutes les personnes handicapées.

"On voulait tout simplement avoir du personnel autour de nous, qui nous aide à nous laver, à aller au WC… Les choses les plus simples de la vie, qu'une personne valide fait sans même y penser. On voulait juste vivre comme des êtres humains. Pas simplement survivre. C'était un combat difficile, mais maintenant, en France, chaque personne handicapée peut rester vivre chez elle, dignement. Le plus beau des cadeaux." 

Vivre avec un handicap n'est pas être handicapée

L'autre combat de Sonja est de ne pas se laisser enfermer dans une case. "Quand je disais que je voulais fonder un couple, aller au cinéma ou faire de la plongée, c'était totalement incompris. Pour les valides, c'est embêtant, ils préfèrent des handicapés sages dans un fauteuil. Mais moi, j'ai toujours des envies, des projets. C'est ça, ma vie. Je refuse de m'attrister parce que la maladie m'a atteinte."

Les valides préfèrent des handicapés sages dans un fauteuil. Mais moi, j'ai toujours des envies, des projets.

Sonja Rupp

"Je vis avec mon handicap, je refuse d'être handicapée" martèle-t-elle. "J'ai construit ma vie avec mon handicap, il est là, mais je refuse qu'il prenne le dessus. La vie est un cadeau. Soit on l'accueille avec ses poings, et on accuse le monde entier d'être responsable. Soit on en fait quelque chose de positif pour tous."

Et ce ne sont pas de vains mots. Valy Gourgaud, l'une des auxiliaires de vie de Sonja, peut en parler mieux que personne. "Pour moi, c'est un pur bonheur d'être à ses côtés" s'exclame-t-elle, rayonnante. "Elle sourit du matin jusqu'au soir. Je n'ai pas le sentiment de venir travailler, je vais juste chez Sonja. Et j'espère être là pour très longtemps."

Une personne handicapée n'est pas un fardeau

Tout en ayant besoin d'aide pour tout, Sonja ne supporte pas de rester inactive. Malgré ses doigts recroquevillés, elle fait des photos avec sa tablette, aide à préparer des tartes et de la confiture, joue avec son perroquet Merlin, et seconde son mari Eric au jardin. "Je veux faire – comme un gamin de deux ans qui dit 'moi faire seul'. Si on ne se sent plus utile pour personne, la vie s'arrête."

Je veux faire - comme un gamin de deux ans qui dit 'moi, faire seul !'

Sonja Rupp

Son mari et ses auxiliaires de vie l'ont bien compris, même si "au départ, c'était compliqué" reconnaît Eric. "Mais je la laisse toujours se débrouiller" assure-t-il. "Elle le dit, si ça ne va plus. Et parfois, tu as même l'impression que ce n'est pas assez rapide pour elle, et qu'il faut la freiner."

Avec l'aide de l'auxiliaire de vie, Sonja trie et liste aussi tous les choses que ses amis et voisins lui apportent : livres, objets de décoration, petits meubles… Elle en vend certains via Internet, et organise une petite vente mensuelle chez elle. Le bénéfice est destiné à une boutique solidaire qui vient d'ouvrir à Hunspach, au profit d'orphelins de Madagascar.

Cinq heures par jour au lit

Mais son sourire cache une réalité plus douloureuse. Car Sonja a mal. Constamment. Sa maladie évolutive ne lui laisse pas de répit, et entraîne de nombreux maux associés, mauvais fonctionnement des reins, et problèmes pulmonaires (elle a constamment une bouteille d'oxygène). Une kinésithérapeute doit venir chaque jour pour que ses membres gardent un peu de souplesse. Et seule une coque rigide en résine lui permet de rester assise quelques heures dans son fauteuil.

Et à partir de midi, midi trente, jusqu'à dix-sept heures, elle doit regagner son lit, afin de soulager son dos. Une très longue plage horaire pour elle, si active. Mais là encore, au lieu de se plaindre, elle a su en transformer cette contrainte en quelque chose de positif. Elle en profite pour faire tout son travail de bureau, sur un écran d'ordinateur énorme, complété par une très grosse loupe, à cause de sa vue défaillante.

"C'est mon endroit où je crée, j'écris, je discute, je sors de mon monde" explique-t-elle, bien calée contre ses oreillers. "C'est le seul moment où je communique seule, sans aide. J'écris gros, puis je réduis les caractères. Je peux donc envoyer mes mails toute seule, ce qui me laisse un peu d'intimité."

Des livres pour petits et grands

Elle utilise aussi ce temps pour faire sa paperasse, établir les fiches de paie. Et… écrire des livres. Le premier, "Un petit bout de chemin" milite pour un mieux-vivre ensemble, personnes handicapées et valides. "Je l'ai écrit car beaucoup de gens ne savent pas comment se comporter avec quelqu'un de malade comme moi", explique-t-elle.

Les suivants, "Un papillon blanc dans le couloir de la mort" et "Un mot pour un mal" racontent sa propre expérience, et son combat pour la création de la PCH. Elle écrit aussi des livres pour enfants, dont le héros est un petit oiseau, Pirate (du nom de son premier perroquet). Elle y aborde des sujets sensibles comme l'adoption, le handicap et la différence.

L'essentiel, c'est ce qu'on laisse derrière soi. Pour les autres.

Sonja Rupp

Destinés aux enfants "qui n'aiment pas lire", ses livres sont truffés de nombreuses illustrations à colorier. Dans le même esprit, elle a réalisé un calendrier de l'Avent "avec des bricolages, du coloriage, des rébus et des chansons". Et un quatrième livre d'enfants est en préparation.

"J'essaie de vivre chaque jour comme si c'était le dernier" explique Sonja. "Je plante un arbre. Même si demain je ne suis plus là, ce n'est pas grave. L'essentiel, c'est ce qu'on laisse derrière soi, pour les autres."