Marine, 21 ans, ambassadrice du Téléthon 2020, souffre d'une forme de myopathie. A quelques jours de la nouvelle édition de l'événement, qui se déroulera les 3 et 4 décembre prochains, la jeune Strasbourgeoise explique en quoi le Téléthon et les recherches qu'il a rendu possibles ont changé sa vie.
Ambassadrice du Téléthon 2020, Marine constate, comme des milliers d'autres personnes touchées par des maladies orphelines, à quel point cette mobilisation annuelle exceptionnelle est suivie d'effets. Et a des conséquences très positives dans sa propre vie.
Les premiers symptômes de la maladie de la jeune femme sont apparus en 2013, "au collège, principalement lors des cours de sport" se souvient-elle. "J'étais toujours très fatiguée, j'avais énormément de mal à suivre les autres. Je faisais même de petits malaises, car je n'avais plus du tout de force."
Ensuite a commencé un très long "parcours du combattant" jusqu'à comprendre l'origine de ses problèmes. Le diagnostic n'a été posé qu'en 2017 : Marine est atteinte d'une dystrophie musculaire des ceintures, une forme de myopathie qui la prive peu à peu de ses muscles, et provoque "beaucoup de fatigue, des faiblesses musculaires et des douleurs au niveau des membres. Même si je reste marchante" précise-t-elle.
Une maladie qui limite son quotidien
Peu décelable pour les personnes qui la connaissent mal, sa maladie impacte tout son quotidien. Elle ne peut pas porter de charges lourdes, a du mal à monter un escalier ou à ouvrir une bouteille d'eau. Des objets lui tombent des mains, et le froid accentue ses douleurs. "Mais le plus difficile est de gérer la fatigue" raconte-t-elle, "même si j'ai une vie très calme. Et mes temps de récupération sont très longs."
Avant toute activité, elle doit peser le pourcentage bénéfice-risque. "Il faut tout anticiper, tout planifier" confie-t-elle. "Pour faire une balade le dimanche, je dois réfléchir si je ne serais pas trop fatiguée pour travailler le reste de la semaine. Il s'agit de trouver un équilibre de vie, sans rester cloîtrée. Car je suis toujours valide."
Côté études, elle a dû mettre ses désirs entre parenthèses. "Je rêvais de faire de la recherche scientifique, mais avec la fatigue combinée à la faiblesse musculaire, me lancer dans des études de biologie était compliqué."
Il est souvent fatigant d'expliquer ma maladie quatre fois par jour.
Marine, atteinte de dystrophie musculaire des ceintures
D'autant plus qu'il lui faut "travailler à côté" pour financer ses études. Une mission presque impossible, elle en a fait l'expérience. "Je passais mon temps à expliquer à mon employeur que si j'étais fatiguée, ce n'était pas de ma faute" précise-t-elle. "Il avait beaucoup de mal à comprendre que ce n'était pas parce que j'avais fait la fête tout le week-end." Et d'ajouter : "Il est souvent fatigant d'expliquer ma maladie quatre fois par jour. Ça participe à ma fatigue."
Sa vie évolue grâce au Téléthon
Mais cette dernière année, la situation de Marine évolue très positivement. Une évolution à mettre directement en lien avec le Téléthon. Tout d'abord, la notoriété subite que lui a valu son rôle d'ambassadrice a changé le regard que les autres portaient sur elle.
"Beaucoup de connaissances de l'école, du collège, savaient que j'étais malade. Mais comme ça ne se voit pas, ce n'est pas évident à comprendre. Or, après le Téléthon, elles sont venues me dire qu'avant, elles n'avaient pas compris que c'est si grave et si gênant au quotidien."
Par ailleurs, la jeune femme a pu intégrer une étude d'histoire naturelle sur sa maladie, étude qui a lieu deux fois par an, en septembre et en février, à l'hôpital parisien de la Pitié Salpêtrière. "J'étais très contente que ça ait lieu" s'exclame-t-elle. "Ça me permet de me rendre utile. J'ai l'impression de servir à quelque chose pour les chercheurs, ça leur permet d'avoir une base de données" sur l'évolution de la maladie.
J'ai l'impression de servir à quelque chose pour les chercheurs.
Marine
Elle était d'autant plus motivée en comprenant que "s'il y a ce genre de protocole, c'est qu'a priori il peut y avoir un essai par la suite." Et effectivement, l'étape suivante est déjà mise en place par le laboratoire Généthon, créé dès 1990 par l'Association française contre les myopathies (AFM), grâce à l'argent récolté par le Téléthon.
Ce laboratoire prépare pour 2022 un essai de thérapie génique. "C'est une très bonne nouvelle. J'espère pouvoir intégrer cet essai" sourit Marine. Enfin, elle a l'espoir de pouvoir bientôt bénéficier d'un traitement pour sa maladie. Et c'est aussi "un espoir pour le Téléthon, et les autres malades qui attendent encore."
En parallèle, la jeune femme a décidé de ne pas abandonner son rêve professionnel. "J'essaie de trouver ce qui me plaît. La bio reste dans un coin de ma tête" avoue-t-elle. "Et si ça me reste en tête, c'est qu'il y a une raison."
Son nouvel objectif serait de "devenir attachée de recherche clinique." A condition de pouvoir trouver un job étudiant "pas trop physique".
Marine vivra ce prochain Téléthon depuis Paris. Mais la veille, le jeudi 2 décembre 2021, elle sera à Chartres, sa ville d'origine. Pour soutenir l'événement Téléthon qu'organise le lycée où étudie sa petite sœur.
