TEMOIGNAGE - Vivre avec un enfant atteint de la mucoviscidose, une maman nous raconte son quotidien

Le 29 septembre, partout en France sont organisées des virades de l'espoir, des courses pour récolter des dons pour lutter contre la maladie / © France 3 Grand Est
Le 29 septembre, partout en France sont organisées des virades de l'espoir, des courses pour récolter des dons pour lutter contre la maladie / © France 3 Grand Est

Héloïse a 5 ans et demi, un petit frère et la vie devant elle. Ou presque. Atteinte de mucoviscidose, elle peut espérer souffler ses 40 bougies. Alors la virade de l'espoir organisée chaque année pour récolter des dons, c'est la possibilité de souffler une bougie de plus.

Par Anne-Laure Marie

"J'emmène Héloïse trois fois par semaine chez le kiné, tous les jours en période de surinfection, et on ne se plaint pas, ma fille est plutôt en forme", explique Anne-Laure Wick dont la fille de 5 ans et demi est atteinte de mucoviscidose. Anne-Laure ne peut travailler qu'à mi-temps pour s'occuper d'Héloïse. "Ma fille doit prendre un médicament avant chaque prise alimentaire, parce qu'on sait que cette maladie touche les voies respiratoires mais moins qu'elle atteint aussi le système digestif. Héloïse prend une vingtaine de médicaments par jour".


7.200 malades

La petite fille fait partie des 7.200 malades que compte la France, 2 millions de personnes sont porteuses du gêne, un enfant naît tous les trois jours avec la mucoviscidose. Derrière ces chiffres, des vies bien sûr, des hommes et des femmes atteints par cette maladie génétique et incurable. Dégénérative, elle handicape donc lourdement le quotidien : entre deux et six heures de soin par jour, une vingtaine de médicaments. 
 
 

Une espérance de vie allongée grâce aux progrès de la recherche

Depuis 35 ans l'association Vaincre la mucoviscidose organise les virades de l'espoir. Un événement national présent dans plus de 400 villes de France et qui se déroule chaque dernier week-end de septembre. En Alsace c'est, depuis 10 ans à Gambsheim que ça se passe. L'idée c'est de faire un don en argent avec un don symbolique de son souffle, en courant, en marchant, en roulant. De l'argent pour financer la recherche. 100 millions d'euros depuis 1983. Et cela fonctionne. Autrefois l'espérance de vie était de sept ans. Aujourd'hui Héloïse peut espérer fêter ses 40 voire ses 50 ans grâce à un éventail de moyens thérapeutiques efficaces. Sans compter les greffes de poumon de plus en plus courantes.

"C'est fou depuis deux ans, il y a plus de patients adultes que de patients enfants, cette donnée statistique est tellement porteuse d'espoir pour nous!, se réjouit Anne-Laure. En revanche, la greffe, qui certes est un nouveau départ car le processus de la maladie repart de zéro c'est en dernier recours, quand il n'y a plus d'autres possibilités car il y a des risques importants de rejets et de cancers". Très entourée, Héloïse va à l'école normalement et surtout pratique un sport. "Il faut qu'elle fasse du sport, explique sa maman, ça permet de développer ses capacités repiratoires". Une enfance insouciante et heureuse. Ou presque.

Sur le même sujet

Le dépannage de la voiture de gendarmerie

Les + Lus