Il y a 50 ans, des parents d'enfants handicapés mentaux se sont regroupés en association dans la vallée Thur et Doller. Aujourd'hui, leur association Au fil de la Vie gère six établissements d'accueil, dont le plus ancien est un IME (institut médico-éducatif) pour jeunes de 6 à 20 ans.
Des parents d'enfants handicapés qui se regroupent peuvent produire des miracles. C'est le cas dans la vallée Thur et Doller où, voici un demi-siècle, des parents désemparés ont uni leur force et leur créativité. "C'étaient des parents sans solutions pour leurs enfants, car à l'époque, l'Etat ne proposait rien aux jeunes handicapés mentaux", rappelle Philippe Bittner, l'actuel président de l'association. Ensemble, ils ont créé un premier établissement d'accueil, puis un second, un troisième… Aujourd'hui, leur association, rebaptisée Au fil de la Vie, est à la tête de six structures d'accueil, qui prennent en charge près de 200 personnes handicapées, de la toute petite enfance jusqu'à la fin de vie. La toute première, l'IME Jacques Hochner (institut médico-éducatif) à Thann, compte 35 salariés, qui accueillent en journée 52 enfants et adolescents de 6 à 20 ans.
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Dans une cuisine lumineuse, un petit groupe d'enfants prépare son repas de midi : taboulé, pan bagnat et glaces. "C'est pour nous" explique Noémie, 10 ans. "Moi j'ai coupé les tomates" ajoute fièrement Ishak, 11 ans, qui vient de manier un couteau avec application. Cet atelier cuisine fonctionne une fois par semaine. Il permet de travailler la coordination des gestes et d'enrichir le vocabulaire et les connaissances. Ces enfants forment l'un des trois groupes de l'IMP (institut médico-pédagogique), la section de l'IME qui regroupe les jeunes de 6 à 13 ans. Elle leur offre une scolarité adaptée. "On parle d'accompagnement global, car il répond aussi aux besoins sociaux, médicaux et éducatifs, explique Anne Fichou, chef de service. On fonctionne dans une collectivité, mais on individualise l'accompagnement, selon les besoins de chacun." Des enseignantes détachées de l'Education nationale dispensent les cours, et une équipe pluridisciplinaire propose les activités complémentaires qui aident les enfants à mieux communiquer ou se mouvoir, et gagner en autonomie.
Un autre groupe d'enfants, plus lourdement handicapés, s'amuse à l'extérieur dans une piscine gonflable. "Ils adorent l'eau, c'est vraiment un moment de plaisir, sourit Priscilla Jenn, accompagnante éducative et sociale. Ce moment permet aussi de "travailler la notion de corps dans l'eau. On touche les bras, les mains, la tête." Même si certains enfants maîtrisent mal le langage, "la communication passe très bien, par le regard, les gestes. Ils montrent, on passe par des photos, des objets. On les comprend très bien même si la communication n'est pas verbale." L'apprentissage passe par diverses activités sensorielles, mais aussi par des comptines, des histoires à gestes et du travail individuel. Chaque moment de la journée est une occasion d'apprendre. Ainsi les repas. "Les objectifs varient selon chacun, explique Nathalie Nilly, aide médico-psychologique. Avec certains, c'est la tenue de la fourchette. Pour d'autres, c'est manger doucement, bien mâcher." Le moment du dessert est l'occasion de "travailler le choix. On montre les desserts et l'enfant choisit, car choisir est essentiel dans la vie." Des apprentissages que le personnel encadrant adapte au fur et à mesure des progrès de l'enfant.
"Ici, c'est l'école de la vie"
L'IME comporte deux sections : l'IMP (institut médico-pédagogique) pour les enfants de 6 à 13 ans, et l'IMPro (institut médico-professionnel) pour les adolescents de 14 à 20 ans. A tout âge, la finalité de l'établissement est de les aider à s'épanouir. Chacun fait l'objet d'un projet annuel personnalisé, fixé par l'équipe pluridisciplinaire (éducateur, psychologue, médecin…) en lien avec les parents. Cette année, pour Nicolas, adolescent trisomique de 14 ans, l'accent est mis sur l'autonomie et l'amélioration de la parole. "Ici, c'est l'école de la vie, sourit sa maman, Chantal Durliat. Ce n'est pas un simple institut." Elle mesure le chemin parcouru depuis que Nicolas fréquente l'IME. "Au départ, il allait dans une école traditionnelle (…) Mais on le laissait toujours avec les petits. Après 5 années passées en maternelle, il n'a plus voulu y retourner." Depuis six ans, Nicolas vient donc chaque jour à l'IME. Comme tous ses camarades, il est cherché le matin et ramené le soir jusque devant sa porte par un taxi ou un transport collectif. Et depuis, il a profondément changé. "Il est motivé, il travaille, il évolue bien."
La plupart des adolescents vont eux aussi en classe sur place. Certains une seule demi-journée par semaine, d'autres, trois ou quatre. Les principales matières enseignées restent le français et les maths. "Apprentissage de la lecture, écriture et calcul", précise Sabine Boos, professeur des écoles spécialisé. Pour les plus grands, il s'agit aussi de les aider à mieux se débrouiller dans la vie quotidienne : "Accomplir des démarches administratives, compléter des formulaires, et savoir où chercher des informations." Certains adolescents fréquentent aussi en matinée une classe du collège de Thann, et ne sont pris en charge par l'IME que les après-midis, où on leur propose de découvrir divers métiers manuels, par le biais d'ateliers pré-professionnels (peinture, entretien de bâtiments, espaces verts, conditionnement…) Vers l'âge de 18 ou 19 ans, l'équipe pluridisciplinaire prépare avec eux leur orientation vers la vie d'adulte, car à 20 ans ils devront quitter l'IME. Certains pourront envisager un travail en milieu ordinaire, d'autres pourront être accueillis en milieu protégé, à l'Esat (Etablissement aide par le travail) du Rangen, une autre structure de l'association, également située à Thann. Pour Nicolas, sa maman envisage soit un travail à l'Esat soit, pourquoi pas, une activité dans un restaurant, car "il aime cuisiner, et fait beaucoup de choses."
