Plusieurs mairies du Bas-Rhin seront illuminées en violet à l'occasion de la journée internationale de l'épilepsie. Celle-ci a lieu le lundi 8 février. L'occasion de sensibiliser sur ce trouble neurologique méconnu, face auquel on ne sait pas toujours comment réagir.
Le lundi 8 février, on fête la Sainte-Jacqueline, mais on organise surtout la journée internationale de l'épilepsie. Ce trouble neurologique assez méconnu se traduit notamment par des convulsions pouvant survenir à tout moment. Les crises peuvent être spectaculaires, et on ne sait pas toujours comment réagir.
En Alsace, l'association Épilepsie-France a demandé aux communes du Bas-Rhin de participer à cette journée en illuminant leurs bâtiments publics. Haguenau a répondu présent en promettant d'éclairer de violet son théâtre municipal. Idem pour les mairies de Wissembourg, Strasbourg, et Sélestat (voir sur la carte ci-dessous).
En 2020, France 3 Champagne-Ardenne interrogeait Tiphaine Ligutti sur sa vie avec l'épilepsie : regard des autres, risquer sa vie en prenant un simple bain, les traitements qui existent... Un an plus tard, dans une période troublée à cause du coronavirus (Covid-19), cette référente locale de l'association Épilepsie-France reprend la parole.
"L'International Epilepsy Day [lien en anglais] a lieu le deuxième lundi de février : c'est vraiment LA journée de référence en matière d'épilepsie. D'habitude, on tient des stands dans les hôpitaux..." Mais le coronavirus est passé par là. "On a dû se réinventer. Pour mettre en lumière l'épilepsie, on a contacté les villes pour qu'elles illuminent un de leurs bâtiments." (détail annoncé sur Facebook, voir aussi ci-dessous)
L'éclairage se fera en violet, qui est la couleur de la lavande. "C'est la fleur officielle de l'épilepsie car elle est le symbole des choses cachées ou invisibles. C'est le cas de l'épilepsie. Éclairer les mairies de cette couleur, ça permet de respecter les gestes-barrières et n'a aucun coût. On va ainsi pouvoir quand même sensibiliser, communiquer sur la maladie." À Haguenau, la municipalité a d'ailleurs prêté ses panneaux publicitaires à l'association.
Une visibilité importante alors que le covid a sévèrement restreint les possibilités de médiatisation de l'épilepsie. "On veut montrer que ce n'est pas un tabou. Mais on a dû annuler les Journées françaises de l'épilepsie, la mort dans l'âme, alors qu'on avait commencé à les organiser. Ça avait lieu à Strasbourg, en octobre 2020. C'est tout de même le deuxième plus grand événement lié à notre cause..."
Éclairer les mairies de cette couleur, ça permet de respecter les gestes-barrières.
"On a aussi dû annuler nos cafés-rencontres. C'est dommage pour les gens qui voulaient échanger. On est donc passé par Skype, on s'est aussi rendu disponible par mail ou téléphone pour répondre aux besoins, aux questions." Mais c'est forcément plus confidentiel.
Les bâtiments publics parés de violet pousseront peut-être des gens à se renseigner sur l'épilepsie, savoir de quoi il s'agit. Ou des épileptiques à vouloir échanger sur ce sujet avec l'association. Pour ce faire, le courriel est 67@epilepsie-france.fr et le numéro 06 30 97 17 71. Si ces moyens de contact servent, l'objectif sera rempli.
