Épilepsie, une maladie méconnue : “on m'a déjà sortie de mon bain presque noyée”

Deux médecins au chevet d'un patient épileptique. / © Patrice Magnien, MaxPPP
Deux médecins au chevet d'un patient épileptique. / © Patrice Magnien, MaxPPP

En Alsace, 19.000 personnes souffrent de l'épilepsie. Cette affection neurologique est mal connue du grand public et peut amener à une stigmatisation. La journée internationale de l'épilepsie a lieu le lundi 10 février. Marie*, qui en souffre, nous a raconté sa vie au côté de cette maladie.

Par Vincent Ballester

L'épilepsie, c'est une affection neurologique méconnue qui touche 1% de la population française, dont environ 19.000 personnes en Alsace. Tout le monde ne sait pas comment réagir en cas de crise et il n'est pas rare que les personnes épileptiques soient ostracisées. À l'occasion de la journée internationale consacrée à cette maladie, le lundi 10 février 2020, Marie* nous a raconté son quotidien.

Marie est membre de l'association Épilepsie-France. Se présentant comme une "association nationale de patients reconnue d'utilité publique oeuvrant à améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques", elle tiendra un stand à l'accueil de l'hôpital de Hautepierre à Strasbourg (Bas-Rhin), le samedi 15 février de 10 à 16 heures. Il est possible de la contacter par courriel à l'adresse 67@epilepsie-france.fr si vous avez des interrogations.
 

C'est quoi, souffrir d'épilepsie ?

"C'est souffrir de crises, de convulsions. On tremble, et on tombe. On perd alors connaissance. C'est soudain, j'ai zéro contrôle dessus. Ça vient comme ça vient, ça tombe à un moment comme à un autre moment et je ne peux pas le prévoir. Certains arrivent à le sentir venir. Mais pas moi. Ça m'a valu plusieurs points de suture. Et on a déjà dû me sortir de ma baignoire, presque noyée."
 

Comment avez-vous découvert votre épilepsie ?

"J'en souffre depuis onze ans. J'avais 9 ans, j'étais petite, quand je suis devenue toute tremblante. Mes parents ne savaient pas ce qu'il se passait. J'ai fait un malaise. Mon médecin traitant m'a envoyée à l'hôpital de Hautepierre où on m'a fait des tests. C'est là qu'on a compris : ça a été rapide mais ce n'est pas toujours le cas. Il y a énormément de formes d'épilepsie, elles se recouvrent toutes, et on ne m'a pas diagnostiquée tout de suite la bonne. Il a fallu refaire un test pour la trouver."
 

De quels soins bénéficiez-vous ?

"Je prends des traitements quotidiens. Certaines personnes peuvent avoir une opération, mais ce n'est pas mon cas. Ils me sont remboursés, mais certains ont été déremboursés et les patients doivent maintenant payer de leur poche... Grâce à ça, je n'ai pas fait de crise depuis trois ans : avant, c'était une à deux par semaine." 

"Mais ce sont des médicaments lourds, qui donnent beaucoup d'effets secondaires. Chez moi, ce sont des sautes d'humeur : je peux passer de l'euphorie à la dépression en un instant. Il peut aussi y avoir beaucoup de tremblements, une prise ou perte de poids, une chute des cheveux..."
 

Ça se traduit comment dans la vie de tous les jours ?

"Je ne peux plus conduire. Je ne peux pas faire de sports aquatiques, à cause du risque de noyade, ou de sports extrêmes. Certaines personnes peuvent avoir des troubles de la mémoire. Moi, je suis étudiante infirmière, et ça se passe bien. Mais je n'ai pas le droit de dire que je suis épileptique, c'est tabou. Avec mon neurologue, on a convenu que si je faisais une crise, on prétendrait que j'ignorais tout et que c'était la première fois. "
 

Quel est le regard des autres là-dessus ?

"Ma famille et amis savent. Mais personne à mon école d'infirmières. Parce que beaucoup jugent et ne comprennent pas. Quand j'étais scolarisée, c'est allé jusqu'au harcèlement à mon collège et lycée. Je garde ça pour moi, mais j'espère que plus tard, quand je travaillerai, je pourrai en parler..."


* le prénom a été modifié à sa demande
 

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