Autisme. Ilya et Alexandre, deux frères diagnostiqués HPI, racontent les défis de leur quotidien

Le 2 avril est la date de la journée mondiale de l'autisme. Il affecte 1 à 2% de la population. C'est le cas d'une famille rencontrée dans le Bas-Rhin, dont les deux enfants sont concernés.

Bienvenue chez les Fuhr-Ducarme, à Bischheim (Bas-Rhin). Dans cette famille, se trouvent des personnalités hautes en couleur. Il y a la mère, Natacha, et son mari, Maurice. Tous deux ont deux enfants. Ilya, bientôt 11 ans, qui a sauté deux classes et est en 4ᵉ, et son frère Alexandre, presque 10 ans, actuellement en CE2 et qui va passer en CM2.

Les deux enfants ont été diagnostiqués HPI, tout comme leur papa et leur maman. Entendez par là, "haut potentiel intellectuel", comme le titre d'une série française ayant fait un carton d'audience. Cette appellation indique qu'ils ont notamment un quotient intellectuel élevé. 

Bien qu'ils soient incompris, les esprits du public évoluent tout doucement pour en comprendre les difficultés. 

Uniques en leur genre

Les enfants du couple ont chacun des caractéristiques bien trempées, selon Natacha, la maman. Inutile, par exemple, d'être trop organisé, pour Alexandre. "Il a besoin de désordre, et n’est pas à l’aise quand c'est rangé. En ce moment, cela fait un certain temps qu’il ne dort plus. On lui a mis un matelas dans notre chambre, parce qu'en fait, il n'arrive pas à dormir. C’est aussi typique de l'autisme, ces problèmes de sommeil."

Tout le contraire d'Ilya, qui peut vite se retrouver perdu, s'il n'a pas sa routine. "Il tient à ranger les choses à leur place. Il a ce qu'on appelle un défaut de théorie de l'esprit. Ça, c'est typique aussi. C'est-à-dire qu'il a du mal à comprendre que les choses se déplacent, enfin que les choses se passent quand il n'est pas là, donc si maintenant, je range ses cubes quand il va rentrer, ça va le perturber parce qu'il ne sera pas où ils sont", précise sa maman.

Il a d'ailleurs ses centres d'intérêt bien à lui, que l'on pourrait voir comme insolites à son âge. Il aime faire des origamis, se passionne pour les maths, mais surtout pour les Rubik's cube. "C’est plus une passion qu’une activité. Mon record, c’est 12,27 secondes. Le record du monde, c'est 3,13 secondes. Mon objectif, ce n'est pas forcément d'attendre ce niveau, mais de faire du Rubik's Cube peut-être en moins de 7 ou 8 secondes", assure-t-il. 

L'école encore à la traîne

Dans le milieu scolaire, ce handicap n'est pas encore bien intégré par les équipes. "Le vendredi avant les vacances, on a eu un problème avec un professeur d'Ilya, qui ne veut pas appliquer certaines règles, certaines adaptations", explique sa maman. Ses deux enfants font l'objet d'un PPS, un plan pour mieux prendre en charge ces élèves. Insuffisant, estime Natacha : "Le principal adjoint du collège a vu mon mari et lui a dit que l'objectif, c'est qu'il soit comme tout le monde." En clair, nier sa différence, ce à quoi se refuse sa maman, qui souhaite que ses enfants vivent heureux.  

Des désagréments qui chiffonnent encore un peu Ilya, mais pas seulement. Ce prof, "c'est le seul qui refuse de comprendre mon handicap", selon lui. "On me dit que c'est moi qui pose problème, alors que ce n'est pas moi. C'est embêtant, papa et maman essaient de faire comme ils le peuvent, mais c'est difficile. Puis je me fais beaucoup moins d'amis : les élèves n'arrêtent pas de faire du bruit. Certains, que j'ai connus les années précédentes, savent que pour moi, le bruit est difficile, mais ils continuent de faire du bruit", ajoute le jeune garçon.

En classe, Ilya dispose d'un auxiliaire de vie, appelé AESH. Il a pourtant fallu batailler, selon Natacha, la maman de l'enfant : "Il a la même AESH depuis la grande section du coup, mais ça a été une bataille aussi parce qu'ils ont l'habitude d'en changer. Chez les enfants autistes, la stabilité est importante. En fait, ils ont créé un lien tous les deux, il faut les voir ensemble pour comprendre quoi."

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Des efforts présents, mais à accentuer pour banaliser et inclure ces enfants. Les derniers chiffres de la Haute Autorité de Santé indiquent que 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont autistes, en France.