Chaque année, depuis 1987, les malades attendent ce moment de mobilisation, qui permet de récolter des fonds, notamment pour la recherche. Les 5 et 6 décembre prochains, le Téléthon se déroulera dans des conditions particulières, mais pour les organisateurs, pas question de baisser la garde.
Au cas où certains en doutent encore, le Téléthon 2020 aura bien lieu ! Mais comment s'organiser pour mobiliser la population sur ce Téléthon dans une période de confinement et de pandémie ? L'équation est inédite pour les organisateurs de l'événement caritatif au service des maladies génétiques. « Avec la morosité ambiante, le week-end des 4 et 5 décembre est une occasion d’avoir un moment d’unité, de montrer qu’ensemble, on est capable de relever des défis, malgré le contexte sanitaire », précise Nolwen Le Floch, directrice nationale du Téléthon, en charge de la collecte et de la mobilisation.
Pour elle, "on ne peut pas différer. Les malades, les familles attendent beaucoup de ce temps particulier. Les fonds de trois laboratoires de recherche dépendent de ce Téléthon qui soutient 200 programmes. Il faut se mobiliser, continuer le combat. Tous ceux qui souffrent de maladies rares ou de pathologies neuromusculaires vivent des moments particulièrement éprouvants. Pour eux, il faut avant tout continuer à progresser dans la recherche. Sinon, on perdra des chances de voir des traitements aboutir. Mais chaque année, le Téléthon est aussi un moment où ils ressentent la solidarité. Cette fois, ils en ont encore plus besoin. J’ai confiance en la solidarité, en la générosité. Cet évènement est unique au monde par son ampleur. Un tiers des communes et 250.000 bénévoles se mobilisent ».
Se réinventer face au confinement
La Covid 19 et les contraintes qui l’accompagnent, impactent très fortement l’organisation de cet évènement de fin d’année. Impossible d’organiser des défis dans les lieux clos, c’est donc notamment vers le numérique que vont se tourner les organisateurs. En effet, si l’émission sur France Télévisions, qui depuis le début propose un véritable marahon télévisé, permet en appelant le 3637, de récolter des fonds, quarante pourcent des dons proviennent des défis organisés sur le terrain. Internet jouera un rôle important pour l’appel aux dons, et des défis y seront mis en place.« Nous souhaitons que les communes qui sont une caisse de résonnance au Téléthon affichent sur des panneaux digitaux ou autres ce qui concernera l’évènement. Notre objectif, c’est la plus grande visibilité », précise la directrice du Téléthon Nolwen Le Floch. « Nous enverrons aussi des bulletins de dons aux organisateurs. Des drives s’organisent un peu partout ». Même si à ce jour, la collecte est fragilisée par le contexte sanitaire, on peut le constater, la mobilisation est intacte.
Les Ardennais parmi les plus généreux
« En 2019, et ce n’était pas la première année, le département des Ardennes s’est classé à la troisième place des départements français pour le montant des dons par habitant », indique avec fierté Laurent Julliard, coordinateur départemental de l’AFM Téléthon. « Il faudra plus que la Covid 19 pour nous arrêter », poursuit-il. « Les initiatives se multiplient. Les pompiers de Monthermé ont lancé un drive. On peut y acheter des biscuits, des gâteaux, des produits du Téléthon. Leur carnet de commandes est déjà plein. Ils sont même en rupture de stocks sur certaines choses. Ils n’arrêtent pas. Ce sont des fidèles".Exemple local, dans la commune de Margut, "des gens réfléchissent à la faisabilité de repas en drive. Plusieurs écoles sont mobilisées pour organiser des courses sponsorisées par les familles, dans les cours de récréation. Il y a une dimension pédagogique. L’entreprise Tarkett, qui fabrique des revêtements de sol, va vendre des sapins. Le produit rejoindra les caisses du Téléthon. Mais la vraie nouveauté, c’est la collecte en ligne sur la page Facebook de la coordination. Une malade de Bogny-sur-Meuse a ouvert un blog sur Facebook. Depuis plusieurs années, sa collecte est parmi les meilleures. A la Centrale de Chooz, on travaille également à construire un projet.
Pour l'édition 2019, dans les Ardennes, 314.000 euros de dons avaient été enregistrés. "Il faut que ça continue, qu’on aille plus loin encore. Si je me suis engagé comme bénévole en 1990, c’est parce qu’à défaut de changer le monde, il faut trouver une cause juste. C’est le cas avec l’Association Française contre les myopathies. Pour faire partie du conseil d’administration, il faut être malade ou parent. Ils sont transparents sur la gestion. Avec eux, je suis sûr de m’engager pour l’intérêt général. Notre parrain, cette année, c’est Matt Pokora. Il est très investi. Il va nous aider ».
Un crève-cœur de ne pas être sur le terrain
Dans l’Aube, Dominique Kramer est coordinatrice de l’AFM Téléthon depuis une dizaine d'années. « Les bénévoles étaient prêts à s’engager cette année encore, mais hors de question d’aller à l’encontre des décisions gouvernementales, d’autant que certains de nos bénévoles sont parfois fragiles. Avec le confinement, les actions sur le terrain seront très succinctes, on va donc miser sur le numérique. Il va prendre le pas pour l’appel aux dons. Le Téléthon sera quand même là. On attend les réponses des chefs d’établissements scolaires pour savoir si les opérations qui étaient prévues seront maintenues. On va demander une visibilité par des affiches. Bien sûr, il n’y aura ni loto, ni repas ou représentation théâtrale, mais on essaie de se réinventer. On trouvera des astuces «, assure celle qui est engagée dans l’association depuis 1994.Dans le département de la Marne, en 2019, les dons s’étaient élevés à plus de 375.000 euros. « Il faut poursuivre notre action », assure Germaine Morizet, coordinatrice pour le secteur de Marne Est. « On est conscients que les familles comptent sur nous à plus d’un titre. Si deux tiers des dons sont dirigés vers la recherche, un tiers va aux familles pour des aides comme l’achat de fauteuil, par exemple. Alors, on fonde un grand espoir sur les pages internet à partir desquelles on pourra faire un don. Les familles sont confiantes. Des réunions ont eu lieu. Certaines vont fabriquer des masques, des pochettes pour le gel hydroalcoolique, des range-masques. Les idées ne manquent pas. Il suffira de réserver ces créations sur internet. Tout ça mûrit…Les bénévoles restent mobilisés. Ils feront quelque chose quand même ».
Rappelons que les dons font l'objet d'une réduction de 66% déductible des impôts, dans la limite de 20% du revenu imposable. En 2019, un don de 90 euros revenait à 30,60 euros, après réduction. Sur 100 euros, 78,9 vont au combat contre les maladies. 21,1 euros sont affectés aux frais de collecte et de gestion.
Cette année si particulière revêt un caractère historique pour le Téléthon car c’est aussi le trentième anniversaire du Généthon. Et à l’occasion du week-end des 4 et 5 décembre, de très belles victoires seront annoncées. Et au-delà des progrès scientifiques, des montants récoltés, ce 34ème Téléthon sera une occasion de briser la solitude des malades.
