Alors que le gouvernement a tenté de rassurer sur la situation cette semaine, les parents et les malades se sont de nouveau mobilisés ce 23 mars devant le centre de santé Edens à Mulhouse. Plus de mille patients, majoritairement mineurs, restent pour l'instant sans suivi spécialisé.
Une moue qui en dit long sur l'état d'esprit des parents venus ce 23 mars 2024 au centre de santé Edens, à Mulhouse (Haut-Rhin). Pamela Luttringer, mère d'un adolescent de 15 ans diabétique, est venue récupérer le dossier médical de son fils sans enthousiasme. "Voilà, ça fait sept ans qu'il est diabétique et on se retrouve avec ces quelques feuilles et personne à aller consulter", soupire-t-elle.
Cette structure spécialisée dans le traitement des maladies chroniques d'enfants a brutalement fermé ses portes le 10 janvier dernier. Environ 1 200 patients y étaient suivis et accompagnés. Ils n'ont aujourd'hui plus qu'un numéro de téléphone à appeler en cas de complication, en plus de celui des urgences, ainsi que ce dossier médical à présenter aux professionnels vers lesquels on les renvoie autour de Mulhouse. "Mais il n'y a pas de suivi possible pour nous aujourd'hui, à moins de se rendre à plusieurs kilomètres et d'avoir des délais d'attente très longs", note Aude Wagner, avec dans les bras sa fille Louise, atteinte d'une pathologie du sommeil.
Selon nos informations, seuls 280 dossiers ont été distribués ce samedi sur un total d'environ 1 200 patients. "C'est assez inquiétant car on se dit que si une famille n'est pas venue, c'est qu'elle n'est pas au courant de ce qui se passe et n'a pas ce qu'il faut pour être redirigé vers une autre structure", confie un professionnel de santé, qui explique qu'il s'agissait aussi pour les médecins de prendre des nouvelles de chaque famille et de les conseiller dans leur parcours.
L'ARS et le ministère "conscients" de la situation
C'était également le moment pour les parents et patients d'interroger les médecins sur ce qui se trame en coulisses. En l'occurrence, une réunion a eu lieu entre les anciens praticiens du centre et les membres du cabinet du ministère de la Santé le 7 mars. "Ça s'est très bien passé, on a eu le sentiment d'avoir devant nous des personnes qui avaient mesuré l'ampleur de ce qui se passait, confie l'un des professionnels qui, comme tous ses collègues, n'a pas souhaité dévoiler son identité. Après, on n'a pas eu de réponse concrète sur la solution. C'était un premier entretien qui nous laisse globalement dans l'expectative."
L'urgence de la situation a-t-elle incité le gouvernement à passer à la vitesse supérieure ? Mardi 20 mars, Sarah El Haïryla ministre déléguée en charge de l'Enfance, a en tout cas fini par répondre à la question posée par la sénatrice Patricia Schillinger (PS). Elle a répété que le gouvernement se tenait "à (la) disposition (de l'élue) pour accompagner les familles" et a estimé qu'il ne fallait pas laisser les patients "dans le désarroi". Elle a par ailleurs promis qu'une solution serait trouvée "à Mulhouse", précisant que les pistes de prise en charge actuelles, souvent hors de l'agglomération, ne devaient être que "temporaires".
/regions/2024/03/23/whatsapp-image-2024-03-23-at-10-55-21-65ff12c8dbfc7117487161.jpeg)
L'Agence régionale de Santé s'est elle fendue d'un communiqué de presse ce 23 mars, dans la foulée de la distribution des dossiers au centre Edens. Elle confirme que "des filières de prise en charge ont été définies". "Les premiers courriers aux parents et aux patients ont été envoyés récemment en ce qui concerne la filière de la diabétologie. Les autres filières vont donner lieu à des informations auprès des parents très rapidement, une fois les protocoles définitivement validés sur le plan médical par les professionnels". L'agence se dit par ailleurs "pleinement consciente des défis auxquels sont confrontées les familles" et réitère son "engagement pour trouver (...) des solutions pérennes".
Au centre Edens, on accueille ces promesses avec prudence. "C'est important de confirmer les paroles par les actes", lance un praticien. L'heure est plutôt aux mesures concrètes et immédiates, notamment à cette distribution de dossiers qui reprendra mercredi 27 mars, toujours au centre Edens.
