Un centre de soins qui accompagne des enfants malades ferme subitement, des centaines de familles livrées à elles-mêmes

Un centre de soins pluridisciplinaire vient de fermer ses portes, du jour au lendemain, à Mulhouse. Cette structure de santé du Haut-Rhin, associative, accueillait de jeunes patients atteints de maladies chroniques. La nouvelle de cette fermeture inattendue choque les parents et les malades.

"Nous sommes au regret de vous annoncer que contre l'avis de l'équipe médicale et paramédicale, nous avons l'obligation de fermeture du centre de santé, à date du 10 janvier 2024." Ce message est celui reçu par toutes les familles accompagnées par le centre Edens, à Mulhouse (Haut-Rhin). Parmi les patients, de nombreux enfants atteints de diabète.

Cette annonce fait suite à la décision du conseil d'administration d'Edens qui a demandé la mise en liquidation judiciaire de ce centre "Endocrinologie, Diabétologie et Nutrition Sommeil" qui avait ouvert en mars 2023, porté par la pédiatre Fatiha Guemazi. Après moins d'un an de fonctionnement, le tribunal de Mulhouse a prononcé la liquidation le 9 janvier. Les raisons sont apparemment financières.

Depuis cette date, les activités et les consultations sont donc annulées. Une affiche manuscrite est accolée sur la porte avec la mention "fermeture définitive". Cette nouvelle met les parents de ces enfants malades dans l'incompréhension et l'inquiétude. 

Un soutien essentiel trop vite disparu

Léonard est né il y a un peu plus de 2 ans, le 7 novembre 2021. Dans les premiers jours de sa vie, tout allait bien pour lui. Jusqu'à ce jour, fin décembre 2022, où ses parents ont dû le conduire à l'hôpital. "On s'est retrouvés aux urgences, son état général était inquiétant", se souvient Émilie Fafet, sa maman. Très vite, le diagnostic est posé : "On nous a annoncé qu'il était diabétique de type 1. Il fallait apprendre à gérer cela et l'accompagner au quotidien, pour toute la vie, puisqu'on ne guérit pas de cela", relate Émilie.

Face à ce défi imprévu et de grande ampleur, Émilie et son mari Mickaël Fafet avaient alors pu compter sur l'aide de ce centre Eden : "Ils nous ont formés pour les gestes médicaux et alimentaires. Ils répondaient toujours très rapidement en cas de problème, comme on peut en avoir parfois avec les cathéters et la désinfection. C'est vraiment l'équipe pluridisciplinaire qui nous a aidés dans l'accompagnement de Léonard. Elle nous a formé, tant sur les gestes infirmiers, que sur le calcul des glucides, avec une diététicienne."

Depuis cette annonce de fermeture inattendue, c'est le désarroi. "On avait un accompagnement en or, et je ne sais pas si on arrivera à retrouver ça quelque part. Ils vont beaucoup nous manquer, surtout qu'on avait une diabétologue très compréhensive et une infirmière, elle-même maman d'une petite fille diabétique. C'est une nouvelle qui est dure à encaisser pour nous", déplore la mère de famille.

Les parents de Léonard sont inquiets pour l'avenir : "Malheureusement, on n'a plus d'équipe à proximité qui soit capable de nous répondre rapidement en cas de problème. On ne sait pas ce qui va se passer. On doit se tourner vers les médecins généralistes ou alors les urgences."

Déception et délaissement

Même préoccupation pour Lou Auger. Cette jeune fille de 11 ans, élève de 6ᵉ, regrette la qualité de soins délivrée au centre Edens : "Il y avait beaucoup de gens qui s'occupaient de moi, contrairement à l'hôpital, où mon passage a été traumatisant : ils ne prenaient pas le temps, tout était 'speed'. Au centre Edens, ils m'ont aidée dans les moments les plus difficiles. Je pouvais leur dire que j'ai du mal à me faire les piqûres, que le capteur saigne, que ça ne va pas. Et je pouvais aussi rencontrer d'autres enfants qui sont dans le même état que moi."

Cette fermeture inquiète aussi sa maman. "À la lecture du mail annonçant la fermeture, j'étais en panique complète, parce que c'était déjà tellement difficile. On avait réussi, avec l'équipe médicale, à avoir un environnement sécurisant pour Lou. Pour qu'elle sorte de cette peur de la maladie et qu'elle arrive à l'accepter", se désole-t-elle.

La nouvelle de cet arrêt des activités, par ce mail laconique, laisse la mère de Lou très amère. "On se retrouve vendredi, sans personne à joindre. On avait normalement rendez-vous le 31 janvier. On se retrouve démunis face à une maladie qu'on ne maîtrise pas complètement, parce que c'est récent et qu'elle est très instable en période de pleine croissance", ajoute-t-elle.

La maman de Lou a tenté de trouver une solution alternative. Sans succès : "On a appelé l'hôpital de Colmar, puis l'hôpital de Strasbourg. Personne ne peut nous recevoir, parce qu'ils sont submergés d'appels. Ici, on a Altkirch, c'est pareil. Il faut donc que l'on aille vers les diabétologues privés. Mais lorsqu'on regarde leurs disponibilités sur internet, ils ne prennent plus de nouveaux patients."

Ni les membres de l'équipe médicale, ni la présidence de l'association ne s'expriment sur ce fiasco qui a abouti à la fermeture du centre Edens. L'Agence régionale de santé (ARS) a réagi à la "liquidation" de ce centre de soins, dans un communiqué reçu ce 17 janvier par France 3 Alsace. Elle se garde de "commenter" la décision de justice, mais précise "qu'un travail est en cours avec les acteurs de santé pour mettre en place un ou de nouveaux moyens de prise en charge et de suivi des enfants".

L'ARS renvoie les parents qui rencontreraient des difficultés vers le Dispositif d’Accompagnement et de Coordination (DAC) d’Alsace joignable au 09 72 10 78 26 (de 8h30 à 12h et de 13h30 à 17h). De leur côté, les parents des jeunes patients viennent de lancer une pétition en ligne pour demander la réouverture du centre Edens.