Leur centre de santé ferme, un millier de jeunes malades toujours sans solution deux mois après

De nombreux enfants atteints de maladie chronique ne sont plus pris en charge par leur structure spécialisée, huit semaines après la liquidation judiciaire du centre de santé Edens, à Mulhouse. L'Agence régionale de santé (ARS) assure qu'une solution est toujours recherchée.

Un numéro de téléphone, une dame "très gentille" qui vous répond puis plus rien. Voilà à quoi ressemble le dispositif mis en place par l'Agence régionale de santé (ARS) en attendant une solution plus viable, selon Emilie Ponlevé. Cette mère d'une enfant de 11 ans atteinte de diabète exprime son désarroi à notre équipe de reportage, deux mois après la fermeture du centre de soins Edens, à Mulhouse : "La dame écoute la pathologie de Mélissa, prend nos coordonnées, puis nous dit qu'on nous tiendra au courant si ça se décante pour son suivi. Sauf qu'il n'y a toujours rien !"

Cela fait désormais plus de huit semaines que cette structure spécialisée dans le traitement des maladies chroniques d'enfants a brutalement fermé ses portes, le 10 janvier. Environ 1 200 patients y étaient suivis et accompagnés. Ils n'ont aujourd'hui plus que ce numéro de téléphone à appeler en cas de complication, en plus de celui des urgences. Mais d'après les parents, les voies classiques ne suffisent pas. "Aujourd'hui, s'il arrive quelque chose à Melissa, je ne peux pas aller aux urgences parce qu'il n'y aura pas la structure adaptée", déplore Emilie. Edens réunissait une équipe de professionnels divers, allant des pédiatres diabétologues aux diététiciens, en passant par les coachs sportifs et les infirmières.

Leur but - qui n'est donc plus rempli depuis début janvier - était de fournir aux patients et à leur famille le bagage nécessaire pour prévenir les complications inhérentes à ce type de maladies. Mélissa était ainsi accompagnée pour ses piqûres d'insuline ou pour mieux choisir ses aliments. "Ce n'est pas qu'une question de glycémie (le taux de glucose dans le sang, qui doit être contrôlé de très près pour les personnes atteintes de diabète, NDLR), c'est un tout, explique sa mère, Emilie Ponlevé. Ils étaient là pour reconnaître les problèmes et nous aider à les identifier, à les traiter. Sans eux, je tâtonne."

Le ministre de la Santé interpellé sur la situation 

La fermeture soudaine du centre Edens avait donné lieu à une séquence médiatique intense courant janvier, entre la manifestation des parents puis la pétition ouverte en ligne. Mais la mobilisation n'a pour l'instant pas porté ses fruits. La sénatrice Patricia Schillinger (PS) s'en est inquiétée le 22 février dernier au Palais du Luxembourg, lors de la séance des questions orales au gouvernement. Elle a ainsi demandé au ministre délégué auprès de la ministre du Travail de la santé et des solidarités ce qu'il comptait "mettre en œuvre pour répondre aux besoins urgents des patients les plus fragiles (...) sur le territoire haut-rhinois".

La sénatrice salue par ailleurs l'implication des professionnels de l'ex-centre de santé "qui attendent qu'une solution leur soit proposée dans le secteur public, alors qu'ils auraient vite pu trouver quelque chose dans le privé". 

Interrogée par France 3 Alsace, l'ARS indique avoir contacté ces médecins "pour examiner avec eux, lors d'une prochaine rencontre, les conditions d'une reprise d'activité dans des conditions acceptables pour eux". L'agence assure par ailleurs que "les hôpitaux de Mulhouse, Colmar et Strasbourg prennent en charge les enfants au fur et à mesure des urgences et priorités médicales". Elle évoque enfin un contact avec l'ARS Bourgogne Franche-Comté "pour que des parcours de prise en charge soient proposés aux patients de ce secteur".