Témoignage. Une "simple grippe", la réanimation et des amputations : à 35 ans, un calvaire quotidien pour Anaïs et sa famille

Publié le Écrit par Toky Nirhy-Lanto

Davy et Anaïs ont 35 ans et vivent dans le Haut-Rhin. En mars 2023, leur vie a basculé après qu'Anaïs a contracté la grippe A. Dès lors, sa maladie évolue, la mène en réanimation, avant trois amputations. Son mari se bat pour sensibiliser à la vaccination contre la grippe et sur les handicaps.

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Aujourd'hui, Davy, 35 ans, est toujours marqué par ce qu'il appelle une "histoire atypique, car tout le monde ne la vit pas". Il habite Pfetterhouse (Haut-Rhin), avec sa femme Anäis et leur fille Chloé, 4 ans. Récemment, lui était encore technicien pharmaceutique industriel en Suisse et elle exerçait comme aide-soignante à l'hôpital d'Altkirch (Haut-Rhin). 

Ils avaient une vie normale, jusqu'à ce qu'Anaïs contracte la "grippe A". La vie de ce couple change alors, presque du jour au lendemain. D'une infection qui semble d'abord bénigne, la maladie prend une ampleur inquiétante. Anaïs termine d'abord aux urgences, avant de subir des complications. Elle passe près d'une cinquantaine de jours dans le coma et subit finalement plusieurs amputations. 

Aujourd'hui, Anaïs est handicapée, et Davy aussi attristé qu'en colère. Il veut attirer d'abord l'attention du public sur la vaccination contre la grippe. Autres objectifs qu'il porte : faire changer le regard porté sur le handicap, en même temps qu'il se bat pour cette nouvelle vie qu'il doit mener. Témoignage.

Une grippe aux conséquences sérieuses

Tout commence le 6 mars 2023. "Anaïs consulte un médecin, qui diagnostique une simple grippe", se rappelle Davy. Pas d'autre inquiétude alors, pour le couple. Deux jours plus tard, la situation ne se règle pas d'après l'ancien employé d'une entreprise produisant des vaccins. "Je rentre du travail. Nous passons un moment ensemble devant la télévision. Anaïs se sent fatiguée et va se coucher à 20h30, avant de se lever 50 minutes plus tard. Quand elle se réveille, elle se sent vraiment mal et veut dormir sur le canapé. Je suis alerté par cette démarche. Je vais chercher ses affaires dans la chambre à coucher et vois alors une tâche de sang", s'inquiète l'homme de 35 ans.

Davy compose immédiatement le 15. Il signale au SAMU les symptômes suivants : "Des vomissements de sang, des difficultés de respiration avec une respiration haletante, des douleurs thoraciques et une fièvre réagissant au doliprane. La fièvre est redescendue, mais elle était bien présente auparavant". Le régulateur du SAMU lui demande alors de "consulter un médecin généraliste de garde à l'hôpital d'Altkirch". Davy conduit alors "lui-même en urgence" sa femme, là-bas. Arrivés sur place, ils se rendent dans la salle d'attente : "Un vieil homme attendait, mais au vu de l'état de ma femme, il nous laisse passer. Je le remercie de ce geste, compte-tenu de la gravité de ce qui s'est passé".

Le médecin généraliste examine Anaïs : "Il décide de consulter sa saturation en oxygène."

Le docteur est très étonné, car il voit un taux de 80%. La norme est habituellement comprise entre 95 et 100%, au-dessous le pronostic vital est engagé.

Davy

Mari d'Anaïs, touchée par la grippe A et plusieurs complications

Davy ajoute : "De nouvelles mesures sont prises, avec un autre appareil. Il obtient la même valeur : 80%", détaille Davy. Le médecin lui dit alors : "Monsieur, c'est impossible. Êtes-vous sur que c'est chez moi qu'ils vous ont demandé de venir ?" Le professionnel de santé appelle le 15 en urgence. "Il requiert une ambulance avec oxygène ou un SMUR (NDLR : une ambulance avec du matériel de réanimation). En attendant le véhicule, nous sommes toujours à l'hôpital d'Altkirch, le médecin cherche de l'oxygène mais n'en trouve pas", continue Davy.

L'ambulance arrive, "20 minutes plus tard" selon Davy. "Ils arrivent avec un moniteur qui indique une saturation en oxygène à 72%. Les ambulanciers lui délivrent rapidement de l'oxygène à un rythme de 12 litres par minute, soit le maximum que peut fournir une petite bouteille. Ils décident aussi de la transférer à Mulhouse", selon le mari d'Anaïs. Ils arrivent à "23h12" à l'hôpital de Mulhouse (Haut-Rhin). Davy patiente en salle d'attente et vers minuit, deux médecins viennent le chercher : "Ils me posent une dizaine de questions en deux minutes, avant de m'annoncer un pronostic vital engagé pour Anaïs. Ils souhaitent directement l'endormir, pour faire un scanner."

Presque deux mois en réanimation

Pour Davy, une période de grande incertitude commence. "Je peux passer encore 10 minutes auprès de ma femme, et je suis en détresse totale, en panique. Je peux voir son dernier regard, avant l'intubation. Il m'indique la peur, en même temps qu'elle me dit 'Je t'aime, prends soin de notre fille'. Elle me fait des hochements de tête, pour signaler tout ça. Les médecins demandent à Anaïs si elle est prête pour la sédation : elle dit oui. On me le redemande à moi, de peur qu'elle ne manque d'oxygène, donc qu'elle perde conscience et qu'elle ne soit pas en état de comprendre ce qu'on lui dit. On me fait ensuite sortir, et je patiente en salle d'attente jusqu'au matin", raconte-t-il.

Nous sommes alors le 9 mars. "À 5h42 du matin, un médecin vient me chercher et me présente le box de ma femme. Là, je la vois endormie sous respirateur. J'ai directement l'anesthésiste qui me dit que je peux lui parler, mais qu'on ne sait pas si les patients entendent ou non. Le médecin arrive alors et me dit directement 'Savez-vous ce qu'est une dégénérescence globale des organes ?' Et en larmes, je réponds que oui. Il dit alors 'On est malheureusement là'. Le coeur bat à 138 battements par minute, et essaie de compenser le manque. Le docteur ajoute que 'c'est un véritable marathon pour une personne endormie de cet âge' et ajoute 'on espère que le coeur tiendra'", décrit Davy.

Le temps passe, et les médecins ne se font pas plus optimistes : "Pour les poumons, le scanner montrait une image blanche, telle la couleur d'un yaourt. Les médecins estimaient qu'il n'y avait pas de fonction pulmonaire visible. 'C'est rempli de mucosités, on ne sait pas si on arrivera à rétablir une fonction pulmonaire', qu'ils ont dit. Le médecin dit 'que les reins ont lâché, la fonction est absente, et qu'ils l'ont mise sous dialyse'. J'étais alors glacé, tétanisé."

On m'a dit 'Voilà, vous pouvez rentrer chez vous. Préparez-vous sérieusement à un décès. Dans 48 heures, on sera fixés'. Les médecins s'attendaient vraiment à un décès.

Davy

Mari d'Anaïs, touchée par la grippe A et plusieurs complications

Quatre heures plus tard, Davy est autorisé à appeler l'établissement de santé pour avoir des nouvelles : "On m'annonce que l'état d'Anaïs n'est pas stable, et qu'ils l'ont mise sous ECMO, un appareil externe qui remplace les poumons. Il représente 'le joker du médical' comme ils disaient, donc le dernier espoir." Il a de nouveau rendez-vous à l'hôpital, à "14h00". On le met dans la salle des familles. Il est avisé des premiers résultats des analyses sanguines : "Il s'agit de la grippe A. Les médecins sont eux-mêmes stupéfaits, mais pour le moment ils n'avaient rien d'autres. Ils disent que les globules blancs sont quasiment absents, que le pronostic vital est alors très très engagé, même sérieux et grave."

Le jour d'après, Anaïs est alors en réanimation. Davy doit prendre rendez-vous pour une visite. "On m'annonce une nécrose des extrémités des pieds et des mains et possiblement dans le cerveau, mais qu'on ne pouvait pas passer de scanner car c'est compliqué. On m'a dit qu'on ne savait pas jusqu'où ça irait", décrit-il. Davy se souvient de "deux mois complets de réanimation avec énormément de complications", endurés par Anaïs. "Elle va subir plusieurs endormissements et plusieurs réveils, avoir notamment deux pneumothorax, donc de l'air entre la plèvre et les poumons, un épanchement pleural, à savoir du liquide entre la plèvre et les poumons. Là, le pronostic vital était vraiment engagé. On m'a annoncé plusieurs fois ne pas pouvoir la sortir", se remémore-t-il avec émotion.

Anaïs fait ensuite "une hyper rétention d'eau" : "Son poids à l'arrivée était de 82kg. Elle est passée à 55kg, à cause de la fonte musculaire. Puis un matin, l'hyper rétention d'eau la fait passer à 94kg. Suite à ça, elle a une embolisation de la jambe droite : il s'agit de fermer une artère ou veine qui saigne, mais il faut la trouver. Elle a des escarres sur le front et la joue, après les décubitus, donc le fait de devoir la retourner fréquemment. Ce qui lui a tout de même sauvé la vie, car cela a permis de faire sortir beaucoup de mucosités à ce moment-là. Elle a eu également une trachéotomie, à savoir un trou au niveau de la gorge pour faciliter aspiration des mucosités et respiration."

Sauf qu'entre-temps, Anaïs fait une "allergie importante au produit de contraste pour le scanner". "C'est compliqué, car on ne savait pas quel était l'allergène. Les médecins ont dû enlever puis remettre au fur et à mesure les médicaments, pour savoir lequel posait problème. Tout en gardant les produits vitaux, allergie ou non, car il y avait des médicaments qui devaient rester", ajoute Davy. Il faut ajouter à cela "une leucoencéphalopathie postérieure réversible", d'après lui : "Comme la tension était mal régulée, les vaisseaux artériels du cerveau ont écrasé la masse blanche. Elle a été réveillée, avec des pertes de mémoire à court terme et à moyen terme. Elle va pouvoir les récupérer, à condition que la masse blanche récupère son volume rapidement, pour éviter des dommages irréversibles."

Trois amputations à la suite

Davy, présent depuis le début, a compté "50 jours dans le coma, 53 jours de dialyse continue et 39 jours sous ECMO, en plus d'un respirateur classique", pour Anaïs. Ce n'est pourtant pas le bout de leurs peines. Les complications vont plus loin : le 1er juin, Anaïs doit être amputée des pieds au niveau du premier métatarse, soit la zone des "orteils et un peu avant".

Les médecins essaient de conserver le pied au maximum. Elle est également amputée au niveau des mains : quatre phalanges dont le pouce de la main gauche.

Davy

Mari d'Anaïs, touchée par la grippe A et plusieurs complications

Un os douloureux mène à une deuxième opération d'amputation, cette fois au pied gauche. Le 14 juillet, ce même pied est de nouveau amputé : "Ils vont remonter 10 cm sous le genou. Il n'y a donc plus de tibia et de pied. Cela, suite à une difficulté de cicatrisation du pied gauche et la perte de mobilité. L'os a commencé à se figer."

Aujourd'hui, Anaïs est en vie, elle se bat. "Par amour pour nous, ma fille, pour moi. Elle doit totalement réapprendre à marcher avec des prothèses. Il y a encore malheureusement des complications, récemment une infection osseuse du pied droit, qui est lui encore mal cicatrisé. Tout cela cumulé avec le Covid. Il y a la douleur du membre fantôme et plusieurs autres difficultés", déplore Davy.

En ayant une autre difficulté : "J'étais formateur en zone stérile, donc je n'étais pas joignable au téléphone. Si l'hôpital appelait, il ne m'était pas possible de répondre. Je ne pouvais presque pas me concentrer, dans le métier que j'exerçais, avec l'idée que ma femme allait mourir. Sans compter que les visites à l'hôpital étaient sur rendez-vous, au service de réanimation, donc sur mes heures de travail. J'ai perdu mon emploi en Suisse, suite à la situation."

Le chemin vers une nouvelle vie

Le combat de Davy est désormais multiple. Maintenant licencié de son travail "avec effet au 30 novembre, au vu de la situation", il estime que la prise en charge par les services de secours était insuffisante. "J'ai fait une réclamation par mail, auprès de l'ARS, l'Agence régionale de santé. J'ai voulu garder l'enregistrement de mon appel au 15. Je me demandais pourquoi on m'a demandé de transporter moi-même Anaïs à l'hôpital. L'agence m'a répondu, cinq mois après, que l'urgence a été traitée normalement", s'indigne Davy. Dans le même temps, il doit composer avec de nouvelles conditions, vu le handicap d'Anaïs.

"Il faut qu'on lui reconnaisse le fait que ce soit une affection en raison de son activité professionnelle, c'est une évidence. On doit aussi réadapter le logement : nous vivons dans une petite maison avec plusieurs niveaux, des escaliers. On ne prévoit pas de maison selon le handicap. Je souhaite que l'on change de regard sur le handicap, car cela peut arriver à tout le monde. Ce qui nous est arrivé est arrivé du jour au lendemain", tonne Davy. L'homme, qui tient à rappeler qu'il travaillait dans une entreprise de production de vaccins – "un comble", selon lui –, veut aussi souligner l'importance de la vaccination contre la grippe. "Les gens pensent que ça ne touche que les personnes âgées, alors que cela peut toucher tout le monde. Cela a une grande importance, car la grippe tue", souhaite-t-il ajouter.

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Le handicap a aussi entraîné de nouveaux frais. "Même si nous avons de l'argent de côté, il faut réadapter notre maison. Il faut payer une prothèse. Toutes ne sont pas remboursées par la Sécurité sociale : c'est le cas des modèles avec des barres en métal, mais pas des modèles 'esthétiques'. Il a fallu donc lancer une cagnotte, pour pouvoir couvrir ces coûts supplémentaires", termine Davy.

Tout cela, pour faire en sorte qu'Anaïs puisse "rentrer à la maison, continuer de vivre en ayant du bonheur". Surtout, comme le rappelle Davy, pour essayer de retrouver par la suite "une vie normale".

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