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Chaumont. Comment le Téléthon a changé la vie d’Ilena

Ilena, dans sa salle de jeu à Is-en-Bassigny en Haute-Marne / © Florence Morel / France 3 Champagne-Ardenne
Ilena, dans sa salle de jeu à Is-en-Bassigny en Haute-Marne / © Florence Morel / France 3 Champagne-Ardenne

Alors que le week-end du Téléthon s'est achevé dimanche, avec des dons à la baisse, le 36 37 est actif jusqu'au 14 décembre prochain. Grâce aux dons accumulés depuis 30 ans, les premiers traitements ont été mis au point, dont celui d'Ilena, atteinte d’une maladie neuromusculaire.

Par Florence Morel

Un carré blond et une frange parfaitement coupés, Ilena, 7 ans et demi, cache bien son jeu. Sous ses airs angéliques, la petite haut-marnaise, file à toute allure sur son fauteuil roulant. Atteinte d’une maladie neuromusculaire, une amyotrophie spinale de type 2 (SMA), qui empêche le développement de ses muscles et dont les symptômes s’amplifient avec le temps, Ilena ne peut pas marcher.

Les roues multicolores du fauteuil d'Ilena traversent la maison familiale en quelques secondes, malgré les avertissements de ses parents. "Elle s’est déjà retournée à côté du canapé à force d’aller vite", souffle son père, Jonathan Caye. Devant lui, Ilena enchaîne les tours sur elle-même, vitesse 5 enclenchée. "Quand c'est moi qui la conduis, je ne dépasse jamais la troisième...", ajoute son père.
 
Ilena doit rester dans ce verticalisateur au moins une heure par jour / © Florence Morel / France 3 Champagne-Ardenne
Ilena doit rester dans ce verticalisateur au moins une heure par jour / © Florence Morel / France 3 Champagne-Ardenne

Ilena est née le 1er avril 2011. Un an plus tard, son pédiatre s'inquiète. La petite haut-marnaise manque de panache, ses gestes sont lents. "Le médecin nous a envoyés à Reims pour subir des tests, raconte sa mère, Stéphanie Caye. Son père était en formation pour devenir réserviste, j'ai décidé de ne pas l'inquiéter." Le soir-même, Stéphanie prévient son mari de la virée rémoise. Inquiets, ils prennent leur mal en patience, attendent les résultats, ne dorment que d'un oeil.
 

Une vie à repenser

Quinze jours plus tard, le 31 mai 2012, le verdict tombe : Ilena est atteinte d'une amytrophie spinale de type 2, une maladie neuromusculaire, dont les symptômes s'amplifient avec le temps. Elle ne marchera pas. "Pendant 15 jours, c'était l'enfer, confie son père. J'ai eu des idées noires... mais je me suis ressaisi et nous avons décidé de tout faire pour qu'Ilena ait une enfance heureuse."

Avec un père ouvrier dans le bâtiment, Jonathan Caye avait dessiné les plans de la future maison familiale. La nouvelle a bouleversé les plans de la famille, qui a dû reprendre tous les plans de la maison, ajouter des espaces dans toute la maison. "J'ai décidé de continuer ma carrière de graphiste indépendant, pour travailler à la maison est être à 100% avec Ilena", raconte Jonathan.

Cinq ans plus tard jour pour jour, les médecins annoncent une bonne nouvelle à la famille. Grâce à l'AFM et au Téléthon, un traitement existe depuis un peu plus d'un an. A l'aide d'une injection, équivalente à une ponction lombaire, tous les quatre mois, le traitement permet aux malades de SMA de retrouver des capacités musculaires. "Grâce aux injections, je peux à nouveau me tenir sur mes avant-bras quand je suis à quatre pattes, explique Ilena. La maîtresse a remarqué que j'avais plus de force dans le bras quand j'écrivais." Des améliorations qu'ont aussi constaté ses parents, comme le montre notre reportage :
 

En plus du traitement, Ilena pratique des exercices quotidiens : aide à la respiration, balnéothérapie, kinésithérapie, verticalisateur, une machine qui la tient en position débout, au moins une heure par jour... "C'est un planning chargé, qui rappelle qu'elle n'a pas une enfance tout à fait normale", convient son père. Ilena s'y astreint, déterminée : "Je le fais pour marcher un jour." 

Elle explique dans ce témoignage sur notre page Facebook :
 

Pour le moment, le traitement ne permet pas aux malades de marcher, mais il donne de l'espoir pour les générations futures, assure Jonathan Caye : "L’espoir, c’est que la recherche avance. Sur cette maladie, il y a encore des essais qui sont en place. A force de travail, on arrivera à faire en sorte que, pour les enfants qui arriveront plus tard, ils n’aient plus de fauteuil roulant."

Un fauteuil qui n'arrête pas la famille Caye. Férus de voyages, les Hauts-Marnais ont déjà arpenté le Canada, la Suisse et se rendent tous les deux ans au salon du handicap en Allemagne. Prochaine étape : la descente du Mont-Blanc en dual ski, une luge à sa taille, spécialement conçue pour une telle escapade.
 

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