La Journée mondiale Alzheimer a lieu comme chaque année le 21 septembre. Cette journée est l’occasion d’informer et de sensibiliser l’opinion publique sur cette maladie qui touche plus d’un million de personnes en France.
Alzheimer, souvent le diagnostic de la maladie tombe comme un couperet. Pour Nicole et Alain, la maladie s’est invitée dans leur quotidien, il y a une douzaine d’années. Ils vivent dans la région Grand Est à Jarville, près de Nancy.
Nicole raconte : "J’ai vu des choses changer. Des petites choses un peu bizarres au début. Alain, mon mari, ne se souvenait plus de certaines dates.On en a parlé au médecin qui a estimé qu’il n’y avait rien de grave."
C’est une présence obligatoire 24 heures sur 24. Je m’occupe de lui de la toilette au coucher tous les jours
Nicole, épouse d'Alain, touché par la maladie
Et puis les choses sont devenues plus évidentes petit à petit. À 60 ans, il a été diagnostiqué Alzheimer. Depuis, pour Nicole, devenue aidante, "c’est une présence obligatoire 24 heures sur 24. Je m’occupe de lui de la toilette au coucher tous les jours. Trois fois par semaine, une personne vient m’aider un peu. Elle l'accompagne pour l’emmener à la piscine ou faire une promenade." Le plus difficile pour elle : "l’humeur est imprévisible. Ça va aller très bien et d’un coup ça éclate. Ça, c’est difficile."
La maladie touche plus d'un million de personnes en France. D’ailleurs, les études semblent montrer une augmentation régulière du nombre de personnes touchées. Les causes ne sont pas encore bien connues. Même si les chercheurs étudient quelques pistes comme l’environnement ou encore la dépression.
Dès qu’une personne est touchée par cette maladie ou une maladie apparentée, c’est toute la famille qui a besoin d’aide
Michel Vuillemin, Président de France Alzheimer Meurthe et Moselle
Un peu partout sur le territoire, il existe des unités de l’Association France Alzheimer. En Meurthe-et-Moselle, Michel Vuillemin est président de l'association départementale. Il nous explique : "Nous, on aide les aidants. On aide aussi les aidés. Pour les aidants, on répond à toutes les questions au téléphone ou à l’occasion d’un entretien. On propose des formations gratuites, car dès qu’une personne est touchée par cette maladie, c’est toute la famille qui a besoin d’aide. On propose aussi un groupe de parole animé par une psychologue professionnelle."
Dans notre association, le plus jeune patient a 47 ans
Michel Vuillemin, Président de France Alzheimer Meurthe-et-Moselle
Les personnes malades sont souvent dans le déni. C’est l’entourage, qui le premier se rend compte de la difficulté. Pour ceux dont le diagnostic est posé, un long parcours commence. Il n’y a pas de traitement pour stopper la maladie. On peut la ralentir nous explique Michel Vuillemin : "Dans notre association, le plus jeune patient a 47 ans. Il est très volontaire et sportif. Il participe à tous les ateliers, en particulier à celui de tennis de table. "Il y a aussi des ateliers d'art-thérapie, de cuisine ou encore de jardinage. Le plus important est de continuer à stimuler ces personnes. L’activité permet de ralentir la progression de la maladie."
Un bal pour la Journée Mondiale Alzheimer
Pour la Journée Mondiale Alzheimer, l’association organise un bal populaire ce mercredi 21 septembre dans la soirée au parc de la Pépinière à Nancy. D’une part, elle souhaite sensibiliser le grand public à la maladie, d’autre part, la danse peut être une activité intéressante pour les aidés.
Le "Baluchonnage", de l'aide pour les aidants
Depuis peu, est expérimenté en France le "Baluchonnage", un concept qui nous vient du Quebec. Il offre un répit de longue durée pour les aidants. Pendant plusieurs jours consécutifs (24h/24) il prend soin de la personne malade à la place de l’aidant. "Au terme de sa mission, le professionnel, nommé le "Baluchonneur", rédige un Journal d’Accompagnement pour soutenir l’aidant et lui proposer des stratégies d’intervention adaptées à sa situation."
Dans le Grand Est, le Bas-Rhin et la Haute-Marne proposent ce service.
