Emilie Jochymek témoigne dans un livre de son combat contre la tumeur cérébrale qui lui a été diagnostiquée en 2016. Elle souhaite médiatiser sa maladie, peu connue du grand public mais qui touche environ 10.000 personnes en France.
Elle tient fermement son livre entre les mains, "Plus cérébrale que nous, tumeur". L’exercice de l’interview la perturbe un peu, mais elle ne se départit jamais d’un large sourire.
A nos journalistes Inès Pons-Teixera et Didier Bert, la journaliste explique que c’est à la lecture d’un article qu’elle a senti les premiers signes de la maladie, sans pouvoir la nommer à ce moment là. Elle devine les lettres, mais elle est incapable de former les mots. Un scanner et une IRM plus tard, le diagnostic tombe : tumeur cérébrale, "une maladie incurable, et inopérable… à ce moment-là je suis abattue mais je décide très vite de remonter très vite, je me mets à faire du sport tout en me soignant".
Chimio, radiothérapie, au bout de six mois de soins elle reprend même le travail deux jours par semaine, "dès que j’avais fini le boulot, j’allais faire du golf avec ma maman". Son quotidien se transforme : "avant on se prenait la tête pour des bêtises, depuis je vais à l’essentiel". Son traitement terminé, la tumeur régresse de 60%. Emilie se rend alors sur les réseaux sociaux, elle rencontre d’autres personnes atteintes du même mal : "c’est une maladie incurable, mais aussi invisible. Elle m’a permis de me faire des amis, et avec eux on a voulu témoigner de nos vies".
Dans le livre qu’ils publient tous ensembles, "on parle de notre maladie, de ses caractéristiques, mais surtout de la façon dont on la met au second plan. On ne veut pas être représenté par elle. C’est notre vie qui est au premier plan". Le professeur Luc Taillandier, neuro-oncologue au CHRU de Nancy, a préfacé l’ouvrage publié par l'éditeur Le Cherche midi.
L’association, dont Emilie Jochymek est la présidente, organise un gala de soutien à sa cause le 9 juin 2023 à Vic-sur-Seille. Les dons recueillis iront à la recherche sur la maladie.
