Ce papa de Verdun, en Meuse, mène un combat acharné auprès de ses deux garçons depuis de très nombreuses années. À bout de ressources, il lance une cagnotte en ligne.
C’est un papa courage qui se bat seul depuis de nombreuses années pour ses deux enfants, Killian, 14 ans et Maxence, 19 ans. Tous les deux sont atteints d’une maladie du foie, le syndrome d’Alagille. C’est une vie de galères et de renoncements, de petites joies parfois.
Ludovic Bruck habite Verdun dans la Meuse, mais sa deuxième maison désormais, c'est souvent l’hôpital de Lyon. Tous les soins médicaux et dépenses des deux enfants sont pris en charge. Mais l’hébergement et les trajets de Ludovic Bruck sont à sa charge.
Il ne travaille plus et vit à présent du RSA. "J’ai postulé récemment à un emploi. Mais quand j’ai expliqué ma situation, j’ai bien vu que cela faisait peur. Je peux être parti à tout moment. Pour un employeur, s'est compliqué". Ludovic Bruck a même lâché son auto-entreprise. Il cherche des petits boulots dans les espaces verts, les travaux publics ou le bâtiment.
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La famille s’est endettée et le papa, sur le conseil de l’hôpital a lancé une cagnotte solidaire, en ligne, dédiée aux patients et aux familles. "L’argent est directement versé à la maison du petit monde", qui est l’association créée au cœur de l’hôpital pour héberger les familles des jeunes patients.
Malades depuis leur naissance
Lorsqu’il rencontre la maman. Elle a déjà un premier enfant, Maxence, souffrant du syndrome d’Alagille. "À l’annonce de la grossesse, on nous explique qu’il y a une chance sur mille pour que le second enfant soit touché", nous raconte Ludovic Bruck. Malheureusement, le sort s’acharne.
Les hospitalisations s’enchaînent, les soins, les rendez-vous à Paris et à Lyon. Killian a été greffé en juillet dernier. Mais son état s’est brusquement dégradé récemment. Il a été admis en réanimation. Son pronostic vital est engagé selon le papa. Quant à Maxence, il n’a pas encore été greffé. Une sinusite aiguë est venue contrarier les chances du jeune homme, il y a quelques mois. "Pour le moment, il est stable".
Pour Ludovic Bruck c’est un combat de tous les jours et sans répit. Il est épuisé et au bord du gouffre financièrement. Une partie de sa famille lui a proposé de prendre le relais quelques jours pour qu’il puisse souffler le temps d’un week-end.
Le syndrome d’Alagille
Sur son site, le CHU de Lyon explique : "Le syndrome d’Alagille est une maladie autosomique dominante. Le plus souvent, elle est due à une mutation du gène (JAG1) localisé sur le chromosome 20". Un parent porteur d’une mutation entraînant une maladie présente 50 pour cent de risque de transmettre ce gène. Le patient atteint peut présenter toutes les caractéristiques, ou quelques-unes seulement."
Les symptômes de la maladie sont : "anomalie de la coloration (jaunâtre) de la peau et mauvaise croissance au cours des trois premiers mois de la vie. Plus tard, la jaunisse peut devenir persistante, prurit grave, dépôts de graisse dans la peau (xanthomes) et mauvaise croissance durant la première enfance. Souvent, la maladie se stabilise entre cinq et huit ans avec une amélioration des symptômes. D’autres caractéristiques qui aident à établir le diagnostic incluent des anomalies au niveau du système cardiovasculaire, des os, de la colonne vertébrale, des yeux et des reins", indique la fondation canadienne du foie sur son site.
Ludovic Bruck a créé sa propre association pour venir en aire aux autres familles "Warrior Alagille et AVB". Il est aussi présent sur les sociaux et sur sa page Facebook. Il explique que les fonds qui resteraient seront destinés à l'association. Il souhaite aussi sensibiliser au don d'organes.
