Grâce à un formidable élan de solidarité, Thomas, 4 ans, atteint d’une microtie de l’oreille droite, va pouvoir bénéficier d’une opération aux États-Unis le 28 janvier pour "reconstruire son oreille". La famille qui vit à Varize-Vaudoncourt, en Moselle, sera du voyage.
Thomas a souvent demandé "pourquoi, il n'avait pas une oreille comme papa".
Mais dans quelques jours, avant cette fin janvier 2021, il sera avec toute sa famille aux États-Unis, en Californie, à Palo Alto puis à Los Angeles pour bénéficier d'une opération de reconstruction.
Thomas souffre d’une microtie de l'oreille droite. La microtie est une malformation de naissance qui se caractérise par un développement insuffisant du pavillon de l’oreille. Ses parents, avec l'association "Une oreille pour Thomas" ont réussi à rassembler les 90.000 euros nécessaires en six mois. Une somme conséquente pour financer l'opération, environ 85.000 dollars et de quoi payer le voyage. Ils ont multiplié les actions et ont pu compter sur la générosité de particuliers, mais aussi d’entreprises et du Rotary club. Ils ont aussi lancé une collecte en ligne pendant le confinement.
En période de pandémie mondiale de covid-19, il fallait une autorisation spéciale pour pouvoir voyager. La bonne nouvelle est tombée il y a une semaine : les États-Unis autorisent les quatre membres de la famille à entrer sur le territoire avec un visa pour raison médicale, pour les cinq semaines nécessaires.
L'opération se fera en ambulatoire. Il sera opéré à 8h. Il va ressortir le soir même. C'est une opération qui va durer entre sept heures et huit heures.
Thomas a hâte de partir aux États-Unis pour avoir sa nouvelle oreille.
Thomas a hâte de partir aux États-Unis pour avoir sa "nouvelle oreille". Les parents ont hâte aussi. "On est serein et heureux en attendant le départ. On a été soutenu. On prépare l'avenir de Thomas de la meilleure des façons. On a rencontré des adultes qui ont la même pathologie que Thomas. Certains nous ont confié qu'ils auraient aimé que leurs parents prennent la même décision lorsqu'ils étaient enfants. Il nous conforte dans l'idée qu'on a pris la bonne décision. Alors on y va." Tout est prêt pour le départ de la famille dans quelques jours.
Après l'opération à la clinique de Palo Alto, la petite famille s'installera à Los Angeles le temps du suivi post opératoire avant de reprendre le chemin du retour fin février.
70 % de chances de récupérer une audition parfaite
Sur place, Thomas sera pris en charge dans une clinique spécialisée. Ses parents ont déjà eu l’occasion de rencontrer les deux chirurgiens à Paris lors d’une conférence. Ils ont eu un entretien avec eux. Thomas a dû passer un scanner pour savoir s’il était éligible à cette chirurgie. "Thomas a 70 % de chances de récupérer une audition parfaite", nous dit la maman. Elle ajoute : "actuellement, Thomas entend 75 dB à droite, il pourrait entendre entre 15 et 20 dB après l'opération".
Les risques ont aussi été évoqués. Les parents ont pu rencontrer des familles et les enfants qui ont bénéficié de cette opération. Pour eux, "le résultat est bluffant". "On est un petit réseau de parents en France avec la même problématique. On s'échange beaucoup d'informations." À son retour, Thomas aura une prise en charge par un médecin spécialisé que ses parents ont voulu à proximité.
Médiatiser pour informer
C’est dans un article de presse envoyé par un ami que les parents de Thomas ont entendu parler de cette chirurgie possible aux États-Unis. Une opération que personne ne leur a proposée en France, "car elle n’y est pas pratiquée", nous explique Patricia. "En France, on nous a demandé d’attendre que Thomas soit âgé de 10 à 12 ans. Ce qui se pratique, c’est la reconstruction par cartilage costal. Il faut que la cage thoracique de l'enfant soit suffisamment développée pour pouvoir prélever du cartilage. Cette solution nous a semblé assez traumatisante."
Quand ils ont eu connaissance de la pratique américaine, ils n’ont pas hésité. Aujourd’hui, ils acceptent de médiatiser leur histoire pour, à leur tour, pouvoir aider d’autres enfants.