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Arras : Eléonore, 28 ans, trisomique et indépendante, voudrait changer le regard des autres

Dans un livre qui paraît aujourd'hui "Triso, et alors ?" l'Arrageoise Eléonore Laloux raconte comment elle a pu souffrir du regard porté sur sa différence. Aujourd'hui, indépendante financièrement et en couple, elle veut participer grâce à ce livre, au changement du regard des autres.

Par AFP

Ci-dessus : la vidéo publiée à l'occasion de la journée mondiale sur la Trisomie 21. L'association "Les amis d'Eleonore" en est à l'initiative avec d'autres associations européennes. 

A sa naissance, Eléonore Laloux a été décrite à ses parents par l'obstétricien comme une "aberration chromosomique", n'ayant que quelques semaines à vivre. Aujourd'hui âgée de 28 ans, elle travaille, habite seule et combat la stigmatisation des trisomiques. A l'occasion de la Journée mondiale de la Trisomie 21, vendredi, la jeune porte-parole du collectif "Les amis d'Eléonore" publie "Triso et alors !" (ed. Max Milo), co-écrit avec le journaliste Yann Barte. Elle y raconte sa vie avec "un chromosome en plus".

Ses parents se sont toujours battus pour qu'elle soit scolarisée en milieu ordinaire. Elle se souvient des moqueries dans la cour de récréation, quand elle était en classe spécialisée au collège. "On me regardait un peu de travers, un peu méchamment. Dans le car, les grands m'ont mis du chewing-gum dans les cheveux au moins deux fois", témoigne-t-elle.Elle déteste aussi quand on lui parle "gaga".

Aujourd'hui, elle s'attire encore parfois des regards insistants quand elle prend le bus pour se rendre à son travail, au service facturation de l'hôpital privé d'Arras (Pas-de-Calais) où elle a un CDI depuis bientôt six ans. "Je les ignore", dit-elle. "Je suis comme les autres, je peux être indépendante et avoir une vie normale".


Ne pas lui parler "gaga" !

Ce qu'elle préfère au travail, c'est "la mise sous pli et le classement alphabétique". Elle termine son travail à "14h10" et les après-midis sont consacrés à ses diverses activités : "mercredi cours de guitare électrique, jeudi orthophoniste, vendredi kiné".

Depuis deux ans et demi, Eléonore a son propre appartement dans une résidence inter-générationnelle d'Arras, l'Ilot Bon Secours, où 10 logements sont occupés par des trisomiques, les autres par des personnes âgées et des familles.

"Au début, j'étais impressionnée par la hauteur de mon appart, au 4e étage", raconte cette petite femme de 1,41 mètre, vêtue de couleurs vives avec bijoux et lunettes assortis.

Elle a aujourd'hui un peu moins le vertige, mais "pour arroser les plantes sur la fenêtre, ce n'est pas encore ça". Elle n'a en revanche pas souffert de la solitude. "C'est plutôt mes parents". Elle rentre chez eux tous les weeks-ends, "pour faire une coupure".

"Unique en France"

La semaine, une auxiliaire de vie vient l'aider, "une heure par jour sauf le jeudi", à faire le ménage, préparer le repas ou trier ses vêtements. Elle tient à jour des répertoires. "En ce moment, je lis 30 Millions d'Amis. S'il y a un mot compliqué, j'ouvre mon répertoire, je note le mot, je cherche dans le
dictionnaire et j'écris la définition. C'est pour faire travailler mon intelligence".


"Eléonore n'a pas fini d'apprendre", souligne son père, Emmanuel Laloux, un ancien professeur d'arts plastiques reconverti dans la communication. Il est président de l'association Down Up, partie prenante du projet de l'Ilot Bon Secours, qu'il décrit comme "unique en France".

Le projet a été conçu pour amener les jeunes trisomiques "vers l'autonomie", explique-t-il. "L'objectif à terme est qu'ils se créent un tissu social suffisamment important pour que les choses continuent, le jour où on disparaîtra".


Elle a un amoureux

L'association les aide à travailler sur "l'auto-détermination". "Une personne ayant une trisomie a un lien affectif très fort avec sa famille et ses proches, et souvent ses décisions dépendent de ce lien affectif. On essaie de créer un espace qui leur permette de décider d'eux-mêmes", explique Emmanuel Laloux.

Récemment, Eléonore a passé des examens pour ses problèmes cardiaques, et va peut-être devoir subir une opération "assez lourde et douloureuse. C'est moi qui vais prendre la décision", affirme-t-elle. "Pour l'instant, je ne me sens pas prête".

Elle a un amoureux, Robin, également trisomique. "On fait des soirées à deux une fois par semaine, et pas plus. Après, on risque de déborder. Et quelquefois je passe le week-end chez ses parents, il y a une balançoire et une vraie piscine".

Éléonore Laloux, "Triso et alors !"

A paraître le 20 mars, veille de la journée mondiale de la trisomie 21
16,00 €

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