Téléthon 2015 : la 29e édition en Nord Pas-de-Calais

Le grand rendez vous de la mobilisation contre les myopathies c'est ce week-end. Pourquoi faut-il encore se battre ? Manifestations en Nord Pas-de-Calais... Cinq choses à savoir sur cette 29e édition qui commence ce vendredi soir et dure pendant tout le week-end avec Marc Lavoine, parrain 2015. 

L'association

L’AFM-Téléthon est une association de malades et de parents de malades. Ce sont eux qui définissent la stratégie et les priorités de l’Association, avec, depuis toujours, un seul objectif : guérir. L’association mène une stratégie d’intérêt général qui privilégie l’audace et l’innovation au bénéfice de l’ensemble des maladies rares et des personnes en situation de handicap.

Les maladies

3 millions de Français sont concernés par 6 à 8000 maladies rares. 99% de ces pathologies sont aujourd’hui sans traitement. 50% des malades ont moins de 19 ans.

La recherche

L'association a créé 4 laboratoires leaders dans le domaine des biothérapies innovantes (Généthon, I-Stem, l’Institut de myologie, Atlantic Gene therapies) qui rassemblent 600 experts de la recherche, du développement et de la bioproduction. Elle soutient actuellement 37 essais cliniques en cours ou en préparation pour 27 maladies différentes (vision, muscles, sang, cœur, peau, foie…) et 230 programmes de recherche en 2014.

Ses conséquences

Les avancées des recherches contre les myopathies ont des répercussions pour traiter : 

• maladie rare de la vision > dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA)
• cardiomyopathies > infarctus ou insuffisance cardiaque
• maladie rare de la peau > ulcères cutanés
• progeria (vieillissement accéléré) > effets secondaires des chimiothérapies et trithérapies, maladies liées au vieillissement…

15 ans de vie gagnés dans certaines maladies grâce à l’organisation du parcours de soins, l’accès à un diagnostic précis, à une meilleure prise en charge médicale et paramédicale des malades…

Les comptes de l’AFM-Téléthon sont publiés chaque année. En 2014, l'association a consacré plus de 80% de son budget à ses missions sociales : 55.5 millions engagés dans la recherche et 32.7 millions dans l’aide aux malades. Consulter le rapport annuel. www.afm-telethon.fr

Faire un don ? 

Par téléphone au 36 37 ou sur internet telethon.fr. 


Enfin, la carte des manifestations en France et dans le Nord Pas-de-Calais est ici : sur afm-telethon.fr