Euthanasie : atteinte de la maladie de Charcot, Hélène raconte son choix de mourir en Belgique

Hélène, 29 ans, témoigne dans le documentaire de France 5 / © France 5
Hélène, 29 ans, témoigne dans le documentaire de France 5 / © France 5

France 5 diffuse mercredi soir, à 20h55, un documentaire sur l’euthanasie, avec le témoignage d'une Française qui a choisi de finir sa vie en Belgique.

Par EM

Hélène, 30 ans, est atteinte de la maladie de Charcot. Maman d’une petite fille de 4 ans, elle partage sa vie depuis 12 ans avec Thierry son époux. En mars 2016, elle a appris qu’elle était atteinte de cette maladie neurodégénérative qui provoque une paralysie progressive mais totale, des troubles de la déglutition et respiratoires, ainsi que le décès dans les 3 à 5 ans suivant le diagnostic dans 80% des cas. Elle a choisi de demander l'euthanasie en Belgique parce qu'elle craint la souffrance, la dégradation physique, l'image d'agonie qu'elle laisserait à ses proches...

Elle raconte son choix, son chemin dans un documentaire poignant, "Fin de vie, le dernier exil", diffusé ce mercredi soir à 20h55. On l'y voit se préparer à dire adieu à sa fille, avec le soutien de son compagnon. "Les enfants voient la mort comme quelque chose de non-définitif. Donc je ne sais pas comment lui faire passer tout ça, je ne sais pas comment lui faire passer mon choix d'euthanasie... Comment on fait à la fin quand je dirai stop... Qu'est-ce qu'on dit à la petite...?"

On l'écoute se poser de multiples questions, pleurer, réfléchir... On la suit dans ses démarches en Belgique. Lors d'un rendez-vous avec un médecin, Hélène réitère sa demande par écrit : "Je demande l’euthanasie pour raison de santé." Après un long entretien, c’est avec une pointe d’humour belge que le médecin donne son accord : "Elle a réussi son examen de passage avec la plus grande distinction et les félicitations du jury." "On fait tout ce qui est possible en Belgique pour que ceux qui nous le demandent aient une fin digne..." complète-t-il plus sérieusement.

"Il ne se voit pas partir avec moi et revenir sans moi"
Un extrait de "Fin de vie, le dernier exil" dans LE MONDE EN FACE

Malgré la tristesse, le compagnon d'Hélène respecte son choix. "C'est dur, mais c'est d'autant plus dur de se dire qu'elle pourrait ne pas avoir ce choix-là et s'imposer une souffrance inutile", souligne-t-il.

Le documentaire, qui suit également Monique, 84 ans, qui vient de faire deux AVC, aborde de front le débat sur la fin de vie. En France, l'euthanasie et l'assistance au suicide sont interdites par la loi Leonetti (2005). Cette dernière permet néanmoins de stopper un traitement médical trop lourd, "mais cela concerne vraiment les dernières semaines de vie", souligne Paul le Meut, médecin généraliste français, qui apparaît dans le documentaire. 

Quand un médecin belge accorde l'euthanasie à une patiente de 29 ans atteinte d'une maladie incurable


Hélène est devenue une militante et aimerait que la loi française change. Elle a écrit à Emmanuel Macron : "Tout comme je ne demande à personne atteint d’une maladie grave et incurable de se faire euthanasier, je considère que personne n’a à me forcer de subir une vie de souffrance si je ne le souhaite pas. Le curseur de ce qui est supportable ou non est propre à chacun.  A l’instar d’Anne Bert, je souhaite mobiliser l’opinion sur ce sujet. Je demande à avoir la liberté pour mon propre corps, la liberté de choisir."


"Fin de vie, le dernier exil" : à voir ce mercredi 23 mai à 20h50 dans "Le monde en face" sur France 5.

 

Euthanasie : la loi belge

La Belgique a légalisé l'euthanasie en 2002, sous trois conditions : la requête doit être formulée par le patient, il doit être atteint d’une maladie incurable et assurer que sa souffrance est insupportable. Elle est désormais ouverte (depuis 2014) aux mineurs et aux personnes souffrant de dépression.  Ce qui fait craindre à certains médecins et psychologues une banalisation du suicide.

En Belgique, 2000 cas d'euthanasie ont été déclarés en 2015, soit 2% du nombre de personnes décédées dans le pays. Des chiffres relativement stables.

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