Léo de Bourbourg, le visage du Téléthon 2016

Cette année, un jeune garçon de Bourbourg a été choisi pour être un des quatre ambassadeurs nationaux du Téléthon. Il a 10 ans et s'appelle Léo. Il souffre de la myopathie de Duchenne, une maladie qui touche chaque année 250 à 300 nouveaux-nés en France et qu'on ne sait toujours pas guérir.

Depuis maintenant 6 mois, Léo ne peut plus monter seul les escaliers. C'est devenu trop fatiguant pour lui. "Papa il me tient en-dessous des bras et parfois il me porte," explique le petit garçon. Pourtant, il continue d'aller à l'école,en CM2.

La myopathie de Duchenne, qui touche Léo, est une maladie génétique qui provoque la dégénérescence de tous les muscles. Le diagnostic est tombé il y a sept ans. "Votre fils a trois ans, on vous annonce que votre fils est malade, qu'à 10 ans il sera dans un fauteuil...L'espérance de vie est courte..." raconte les parents, qui ont mis des années avant de se faire à l'idée.

Un traitement à l'essai

Une fois par semaine sans exception, Léo doit se rendre à Paris. Dans cet institut unique en France, le petit garçon participe à des essais cliniques. Depuis bientôt deux ans, on lui injecte un médicament développé aux Etats-Unis. C'est toute une organisation pour la petite famille et il faut assumer certains risques pour Léo, dans l'espoir d'améliorer son quotidien. Ainsi, le petit garçon est fatigué par son traitement.

Mais la famille garde espoir et tous les frais sont pris en charge. "Quand on nous annoncé la maladie, il y a 8 ans, on nous a dit qu'il n'y avait rien à faire, qu'il n y avait pas de quand on nous a proposé cet essai, c'était une chance inespérée" témoigne la maman de Leo.

Dans toute l'Europe, seuls 24 patients participent. Et il faudra encore des mois , voire des années pour juger de l'efficacité du médicament. Le but est de stabiliser les patients dans l'état dans lequel ils sont, car, pour l'heure, il n'existe aucun traitement pour guèrir complétement de la maladie.

A 10 ans, Léo, lui, aimerait simplement jouer, sans se fatiguer plus que les autres. C'est pour aider la recherche que le petit garçon de Bourbourg témoignera lors du prochain Téléthon.