C'est une maladie orpheline très peu connue en France, la duplication du gène MEC P2 empêche le développement psychomoteur des jeunes enfants. Une famille de Nordistes a décidé de se battre et créer une association pour lutter contre cette maladie génétique qui affecte leur enfant.
Il adore les chansons et empiler les jouets. Mais Sasha n'a pas la même chance qu'ont les autres enfants de son âge. Le petit garçon est atteint d'une anomalie génétique rarissime la duplication du gène MEC P2. Aux graves conséquences neurologiques A deux ans et demi : le petit bonhomme ne sait ni marcher, ni parler et a d'énormes difficultés à communiquer.
"Il est très réactif aux chansons. Il interagit beaucoup avec son environnement, il devient de plus en plus curieux. Il progresse plutôt bien".
Le diagnostic sur la maladie de Sasha est tombé il y a un an, son père s'est aussitôt lancé sur Internet pour en savoir plus sur sa pathologie. Et, Laurent a découvert une association outre-Atlantique qui essaie de financer les recherches sur le gène MEC P2. Il a décidé de créer son propre réseau en France. Une centaine d'enfants souffriraient de cette maladie.
Laurent a créé cette vidéo d'information sur son site. Objectif principal : recueillir des fonds.
"Ce qui a changé, c'est de ne plus se sentir seul, d'avoir des informations sur cette anomalie et comprendre un peu mieux l'évolution de notre enfant et ce qui nous attend. "
Des scientifiques américains ont découvert que la maladie pouvait être réversible. Un espoir pour les parents de Sasha car les patients atteints de cette anomalie génétique ne seraient que 20 % à dépasser l'âge de 25 ans.
Pour le soutenir, rendez-vous sa page Facebook :
https://www.facebook.com/LesPetitsMecP2/
