La marche mondiale contre l'endométriose (Endomarch), qui a lieu ce samedi 30 mars 2019 à Paris, est l'occasion de parler de cette maladie qui ne bénéficie d'aucun traitement spécifique à l'heure actuelle.
1 femme sur 10 est atteinte d'endométriose en France, soit entre 2,1 et 4,2 millions de femmes. Parmi elles, 70 % souffrent de douleurs chroniques et invalidantes (abdomino-pelviennes) et 40% rencontrent des problèmes d'infertilité. Pourtant, la maladie reste encore très peu connue en France. Y compris par le corps médical.
L'endométriose, c'est quoi ?
Maladie gynécologique, l'endométriose se caractérise par le dépôt de muqueuse utérine hors de l'utérus lors de la période des règles. "Des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés", explique l'association Endofrance. "Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux (ovaires) et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire (vessie), digestif (intestins), et plus rarement pulmonaire".
L'impact sur les femmes touchées
La maladie se manifeste par de violentes douleurs pelviennes et abdominales (dans le bas-ventre), des règles abondantes et peut même aller jusqu'à l'infertilité. "L'endométriose peut être très invalidante, elle peut modifier la qualité de vie personnelle et professionnelle", insiste Sophie Sanguin, gynécologue obstétricienne au CHU d'Amiens.Et la douleur ne s'arrête pas là. Elle est également mentale et sociale. En effet, l'endométriose étant une maladie "invisible", la souffrance des femmes touchées est bien souvent considérée comme exagérée par autrui.
Diagnostiquer la maladie
Aujourd'hui, les professionnels de la santé s'accordent à dire qu'une femme est diagnostiquée de l'endométriose avec un retard moyen de 7 ans (!) et à la suite d'examens cliniques et complémentaires.Et comme si le tableau n'était pas déjà assez noirci, Endofrance précise que ces diagnostics sont souvent réalisés "par hasard, avec un retard moyen de sept années, durant lesquelles la maladie a eu le temps de causer des dommages notables à différents organes".
Ce sont "sept années pendant lesquelles la maladie peut progresser, causer des dégâts irréversibles, aggraver les symptômes jusqu’à avoir un impact important sur la vie familiale, professionnelle et sociale des femmes qui en sont atteintes", alertent pour leur part ENDOmind et Mon Endométriose Ma Souffrance (MEMS), les deux associations co-organisatrices de la marche contre l'endométriose (Endomarch).
Tous ces constats révèlent le manque de connaissances et de considération sur le sujet de la part du corps médical.
Zéro traitement spécifique à l'heure actuelle
Il n'existe aucun traitement contre cette maladie à l'heure actuelle. Des consultations spécialisées sont néanmoins ouvertes, comme au CHU d'Amiens. "On essaye de faire un vrai parcours de soin, c'est-à-dire qu'on essaye d'impliquer beaucoup les médecins généralistes. Pour l'instant, ces consultations sont plutôt ouvertes à des patientes qui sont adressées par leur médecin. Car toutes les douleurs de règles ne sont pas une endométriose".Du côté du gouvernement, la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, a dévoilé le 8 mars dernier, lors de la journée mondiale des droits des femmes, un plan d'action pour mieux lutter contre la maladie. Il se structure autour de trois axes :
- La détection précoce avec notamment la mise en place de consultations obligatoires à 11-13 ans et 15-16 ans
- La mise en place d'un meilleur accompagnement et rendre plus simple et cohérent les parcours de soin, en identifiant dans chaque région d'ici fin 2019 une "filière d'expertise sur l'endométriose"
- Mieux informer le grand public et les professionnels de santé
[#8mars2019] @AgnesBuzyn annonce un plan d’actions sur l’#endométriose autour de 3 axes :
— Ministère des Solidarités et de la Santé (@MinSoliSante) 8 mars 2019
Détecter précocement la maladie
Mieux accompagner les femmes et rendre simples et cohérents les parcours de soin
Mieux informer le grand public et les professionnels de #santé
Comment y remédier dans ce cas-là ?
"Remédier c'est difficile car on ne guerit jamais vraiment. Mais il y a plusieurs solutions. D'abord, les solutions hormonales qui se traduisent par le traitement médicamenteux prescrit aux patientes en première intention. Puis, il y a les traitements chirurgicaux dont les indications sont posées un peu au cas par cas. Car toutes les endométrioses ne sont pas à opérer", précise Sophie Sanguin.Les associations présentes en France
A l'échelle nationale, plusieurs associations existent. C'est le cas d'Endofrance. Créée en 2001, Endofrance milite pour mieux faire connaître l'endométriose à travers des conférences médicales, des actions locales ou encore par le soutien financier aux projets de recherches scientifiques. ENDOmind et Mon Endométriose Ma Souffrance (MEMS) sont les deux autres principaux organismes à traiter le sujet en France.Pour les contacter :
Retrouvez notre entretien complet avec Sophie Sanguin, gynécologue obstétricienne au CHU d'Amiens :
