Atteint d'un syndrome génétique rare à l'oreille et d'un kyste cancéreux, Léo 7 ans, lance un appel aux dons

Pour qu'il puisse entendre à nouveau normalement et ôter son kyste cancéreux, la famille de Léo, 7 ans et demi, fait appel à la générosité. Objectif, récolter 95 000 euros pour partir aux États-Unis subir une intervention chirurgicale en novembre. A Baisieux dans le Nord la solidarité s'organise.
Léo a 7 ans et demi et souffre d'un syndrome génétique rare à l'oreille droite et d'un kyste cancéreux, il lance un appel aux dons pour financer son intervention aux États-Unis.
Léo a 7 ans et demi et souffre d'un syndrome génétique rare à l'oreille droite et d'un kyste cancéreux, il lance un appel aux dons pour financer son intervention aux États-Unis. © Bruno Espalieu / FTV

"Un euro suffit pour m'aider, merci à tous !" Le message de Léo est clair et malgré sa timidité, le petit garçon de 7 ans et demi regarde sans peur la caméra et nos journalistes Anas Daïf et Bruno Espalieu. Sa mère à côté de lui peut être fière. Avec son mari Geoffrey, voilà 4 mois déjà que la famille, originaire de Baisieux dans le Nord, se bat pour que Léo puisse entendre à nouveau, comme la majorité des enfants de son âge.

La microsie aplasie et l'atrésie ont empêché le développement complet de son oreille droite et de son conduit auditif. Un syndrome génétique rare qui touche moins d'un enfant sur un million. Cela a provoqué une surdité de 50% chez Léo. Pour qu'il retrouve pleinement son audition, avec une oreille parfaitement reconstituée, ses parents sont convaincus que la solution viendra des États-Unis. "En France, on ne fait que des prothèses simples et Léo devrait porter un appareil auditif fixé à une vis qui sortirait de son crane, explique Élodie sa maman, alors qu'aux USA sa nouvelle oreille sera identique à celle de gauche et surtout il n'aura pas besoin d'appareil."

En se rapprochant d'une équipe médicale californienne, les parents de Léo ont aussi appris que leur fils souffrait d'un Cholestéanome. Un kyste cancéreux sur le tympan. "C'est congénital, donc il a ça depuis 7 ans et demi et les médecins français ne l'avait pas vu !" Pour Élodie une course contre la montre est engagée : "il faut faire vite pour lui enlever avant qu'il ne réduise à néant son audition, qu'il atteigne son nerf facial puis qu'il attaque son cerveau."

Objectif  : récolter 95 000 euros

Depuis 4 mois, les parents de Léo mobilisent toutes les énergies. Ils ont créé une association L'oreille de Léo et multiplient les opérations afin de récolter des fonds. Pour permettre le déplacement en Califronie et les trois interventions nécessaires, la famille a besoin de 95 000 euros. Alors elle distribue des flyers, organise des tombolas, des cours de zumba au profit de Léo. En septembre c'est un loto qui est prévu. Dans leur village à Baisieux dans le Nord, la solidarité est exemplaire. Les commerçants relaient la démarche, et en particulier la collecte de papiers recyclabes. Une solution efficace pour reccueillir de l'argent. A l'heure du Covid, il n'est pas possible d'avoir recours à des stands pour diffuser l'information. 

Léo fait le tour des commerçants de Baisieux pour récupérer des papiers à recycler, accompagné de sa maman et d'Élise, qui a bénéficié de la même intervention chirurgicale prévue pour lui.
Léo fait le tour des commerçants de Baisieux pour récupérer des papiers à recycler, accompagné de sa maman et d'Élise, qui a bénéficié de la même intervention chirurgicale prévue pour lui. © Bruno Espalieu / FTV

Élodie et Geoffrey ont aussi reçu le soutien de Frédéric Lebrun, venu en voisin de Calonne-Ricouart dans le département du Pas-de-Calais. En 2018, sa fille Élise a bénéficié d'une reconstruction par implant comme l'attend Léo. A l'époque, il avait créé avec sa femme une association, Une oreille de cœur, et avait réuni les fonds nécessaires. Il partage donc aujourd'hui avec plaisir son expérience : "je sais comment faire pour mobiliser les gens et financer le budget, notamment avec le recyclage des papiers. Je veux que Léo ressente la même chose qu'Élise."

Les parents de Léo reçoivent le soutien de nombreuses personnes, parmi elles Frédéric Lebrun et sa fille Élise qui souffrait du même syndrome à l'oreille.
Les parents de Léo reçoivent le soutien de nombreuses personnes, parmi elles Frédéric Lebrun et sa fille Élise qui souffrait du même syndrome à l'oreille. © Bruno Espalieu / FTV

A Portola Valley en Californie, l'opération de Léo est déjà programmée. Ce sera pour le 16 novembre 2021. Avec ses parents, le petit garçon devra rester 4 semaines sur place. D'ici là, la cagnotte doit atteindre l'objectif fixé. 26 000 euros ont déjà été collecté, mais c'est à peine un peu plus du quart de la somme espérée.

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