Ève Gilles, Miss France 2024, a expliqué samedi 26 octobre, sur Konbini, être atteinte d'une maladie rare : la dyskinésie paroxystique. Depuis l'enfance, la jeune femme originaire du Nord-Pas-de-Calais connaît une perte de contrôle de plusieurs parties de son corps.
"Je peux parfois avoir du mal à tenir debout", révèle, samedi 26 octobre 2024, sur Konbini, Ève Gilles, Miss France 2024. Celle qui pose souvent perchée sur des talons hauts s'est confiée sur sa maladie, la dyskinésie paroxystique, qu'elle contracte depuis l'adolescence. Dans une vidéo, de près de cinq minutes, publiée samedi 26 octobre, la Miss parle à cœur ouvert.
Une maladie qui la suit depuis petite
À quelques semaines de la fin de son mandat, la jeune femme de 21 ans a trouvé bon de témoigner sur sa maladie invisible. “C’était une maladie qui prenait beaucoup de place pour moi étant petite. Je ne voulais pas, en tant que femme ou que Miss, qu'elle me définisse", explique-t-elle.
"Ça peut être un bras qui part vers l'intérieur. Ça peut même être au niveau de mon visage. Ce sont des mouvements que je ne contrôle pas pendant un certain temps, entre 25 et 40 secondes."
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Une pathologie "invisible"
Perte de contrôle de ses mouvements, déséquilibre, difficultés à s'endormir, Ève Gilles, depuis ses quatorze ans, souffre d'une maladie dite "invisible". Elle arrive "très bien à vivre avec", explique-t-elle dans sa vidéo. Peu dérangeant à première vue, ce genre de pathologie touche 80% des personnes déclarées comme atteint d'un handicap "invisible".
"Ce qui me pousse à prendre la parole, ce n'est pas juste de faire connaître ma maladie, c'est vraiment d'être espoir pour ceux qui ont des pathologies invisibles et qui ne savent pas comment réagir", témoigne Ève Gilles.
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La dyskinésie, la maladie d'Ève Gilles, une maladie caractérisée par des troubles musculaires. "À l'adolescence, lorsque je jouais au basket, je sentais que je ne contrôlais pas ce que je faisais. Je ne faisais pas exprès d'avoir de mauvais mouvements. Je ne faisais pas la folle", détaille-t-elle avec émotion.
Eugénie Mutez, neurologue du CHU de Lille, l'a diagnostiquée. Par la suite, elle prend un traitement adapté afin d'apaiser ses douleurs. Ses dix-neuf ans passés, "j'ai fait un petit moins de crises, on a diminué la prise."
"Une force qui m'a fait grandir"
Une déclaration qui n'apparaît qu'à la fin de son mandat de Miss France 2024, pourquoi ? "J'ai toujours demandé à ce que ça reste dans un tout petit cadre et que très peu de personnes étaient au courant. Je ne voulais pas que les personnes qui me regardent se disent que j'avais vécu quelque chose de différent pendant mon enfance, pourtant, c'est le cas", dit-elle la larme à l'œil.
Concernant les maladies dites "invisibles", la loi Handicap de 2005 annonce qu'il s'agit de "toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société d'une personne en raison d’une altération physique, sensorielle, mentale, cognitif ou encore psychique."
Une maladie que Miss France n'a pas vécue comme une "tare". "C'est plutôt une force qui m'a fait grandir. Quiconque ne doit pas avoir peur de rêver trop grand." Ève Gilles médiatise sa pathologie pour soutenir les personnes qui souffrent, comme elle, de dyskinésie paroxystique.
J’ai toujours aimé l'univers des Miss. J'avais dit à mes parents qu'un jour, moi aussi, je me présenterais.
Ève Gilles, Miss France 2024
"J’ai toujours aimé l'univers des Miss. J'avais dit à mes parents qu'un jour, moi aussi, je me présenterai." La jeune femme confie qu'elle a toujours été aidée malgré quelques crises. "J'en ai fait une pendant un couronnement, lors du fashion week ou durant une cérémonie des Jeux olympiques et il y avait tout le temps quelqu'un pour me soutenir." Lors du passage de la flamme à Lille, Dany Boon était là pour moi. "Il m'a tenu la main lorsque je lui ai demandé. Personne ne l'a vu."
Sa technique pour qu'une crise s'estompe plus vite : "stimuler son cerveau de manière différente pour penser à autre chose." Alors qu'à quelques moments de son discours, sa voix tremblote, la jeune femme ne manque pas de conviction lorsqu'elle aborde la notion de "différence."
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"J'ai toujours eu peur du harcèlement, car je me sentais différente et anormale. Ma différence ce n'est pas seulement ma coupe de cheveux courte. C'est bien plus profond : c'est une personne, une histoire, un vécu", affirme-t-elle fièrement.
Samedi 14 décembre, elle tirera sa révérence lorsque Miss France 2025 sera élue. Après une année de déplacements, comme annoncé dans de nombreux médias, la jeune femme viendra se ressourcer dans son Nord natal pour retrouver ses proches.
