Dans les Hauts-de-France, le système d'accueil des enfants et des adultes autistes est déficitaire. Malgré de nouvelles places promises par l'Agence régionale de Santé, les familles restent inquiètes pour l'accompagnement de leurs proches.
Chaque lundi, c'est le même rituel pour Monique Kowalczyk et son fils Antoine, 16 ans, atteint de troubles autistiques sévères. La mère de famille accompagne son enfant dans l'Institut médico-éducatif (IME) d'Annœullin où il passe la semaine.
Elle accroche autour de son cou un petit sac rempli de pochettes plastifiées, qui contiennent des images pour aider l'adolescent à exprimer ses besoins. "S'il veut manger quelque chose, par exemple, il va tendre la photo de ce qu'il souhaite", explique-t-elle.
150 familles sur liste d'attente
Dans cet établissement, Antoine reçoit une prise en charge adaptée à son handicap, encadré par des spécialistes. Il y est reçu depuis ses 9 ans et à ce titre, fait partie des chanceux. Seulement 40 adolescents peuvent y être admis, et 150 familles sont sur liste d'attente. Ce type d'établissement est rare dans les Hauts-de-France : 128 seulement en 2020 pour tout le territoire régional, selon le ministère de la santé.
Des centaines de famille sont sans solutions mais pour leurs enfants, le temps est précieux. "On sait aujourd'hui que les autistes évoluent toute leur vie, mais plus un enfant est jeune, plus les nouveaux apprentissages se font facilement" plaide Monique Kowalczyk.
Adultes autistes, une prise en charge déficitaire
Comme beaucoup d'autres parents, la mère de trois enfants craint l'après. A 20 ans, Antoine devra céder sa place en IME et le manque de prise en charge des adultes autistes est tout aussi criant. "C'est mon fils, ici c'est chez lui, je l'accueillerai régulièrement. Mais là, j'ai 50 ans, je ne vois pas le bout du tunnel, je ne sais pas comment lui et moi allons vivre ça."
A l'établissement d'Annœullin, d'autres parents partagent ses craintes comme Stéphanie Miot, mère d'un enfant de 19 ans. "Je vais peut-être abandonner mon travail pour me consacrer à mon fils. C'est un sacrifice mais surtout ça fait peur, parce que là il a une bonne prise en charge et il court le risque de régresser".
L’ARS a investi 30 millions d’euros en 2020 pour 136 nouvelles places d’accueil pour adultes dans les Hauts-de-France. Certaines ne seront pas ouvertes avant plusieurs mois, voire plusieurs années et restent inférieures aux besoins du territoire.
