Le CHU de Lille est l'un des rares établissements dans le monde à proposer un traitement novateur dans le cadre d’essais cliniques. Il s'agit d'un médicament moins contraignant qui change la vie des patients atteints d'hémophilie.
Le CHU de Lille est impliqué dans un essai clinique de niveau mondial qui a vu le jour après le confinement. Ils sont 15 dans la région à suivre ce traitement testé sur 150 personnes dans le monde. Il concerne la prise en charge de l’hémophilie dite A qui concerne 90% des patients hémophiles.
"La vie des patients est transformée!"
Pr Sophie SUSEN, chef du service d’hémostase clinique au CHU de Lille
Un programme réalisé avec les équipes de la Professeure Sophie Susen, chef du service d’hémostase clinique : "Ce médicament est une "molécule joyau" tant pour sa durée d’action que pour son niveau de protection. Lors de cet essai clinique nous avons pu évaluer son efficacité ainsi que sa sécurité. Une seule injection en intraveineuse suffit à protéger un patient les deux tiers de la semaine. Le reste de la semaine le résultat est de cinq à six fois supérieur à ce que l’on obtient avec les traitements actuels. La vie des patients est transformée."
"Mon fils n'a plus qu'une seule injection par semaine au lieu de trois auparavant"
Emilie Cappelle, Association française des hémophiles
Une impression confirmée par les personnes atteintes. Émilie Cappelle, présidente régionale de l’Association française des hémophiles, le confirme. Son fils de 15 ans suit ce traitement depuis le début des essais cliniques il y a 3 ans. Les résultats sont très encourageants : "il n’a plus qu’une seule injection par semaine au lieu de trois auparavant, ça nous change la vie ! Il a en plus appris à s’auto-injecter le traitement donc c’est beaucoup plus simple. Il est arrivé dans la période de l’adolescence, toujours délicate, donc c’est une vraie bouffée d’oxygène ! Cliniquement, il souffre moins d'hémarthrose, de gros saignements dans les articulations, très compliqué à gérer chez les hémophiles. Il peut faire désormais faire un peu de sport et a moins d’interdits ! »
Tous espèrent que le laboratoire qui a lancé ce médicament va continuer à le produire et qu'il sera bientôt accessible à l'ensemble des personnes atteintes.
Pour rappel, l'hémophilie A est un trouble hémorragique héréditaire rare qui se traduit par l'incapacité du sang à coaguler correctement. Un garçon sur 5000 naît atteint d'hémophilie A chaque année. Cette maladie survient plus rarement chez les filles. Les personnes hémophiles peuvent présenter des épisodes de saignement causant des douleurs, des lésions articulaires irréversibles et des hémorragies pouvant entraîner le pronostic vital.
A noter que l’Agence française des hémophiles suit les informations sur les essais cliniques de différents médicaments et propose une brochure pour éclairer les patients. Une équipe de recherche est même dédiée et accompagne les familles dans leurs démarches.
