Covid long : comment mieux prendre en charge ces patients ?

Alors que les patients atteints du Covid long ont fait part de leur lassitude, s'estimant délaissés par les médecins et les politiques, la députée du Nord Valérie Petit a demandé des moyens à la Région Hauts-de-France pour mieux prendre en charge ces malades.

Le centre hospitalier de Tourcoing a débuté en 2020 une grande étude nationale sur les patients atteints du Covid long.
Le centre hospitalier de Tourcoing a débuté en 2020 une grande étude nationale sur les patients atteints du Covid long. © Thierry Thorel - MaxPPP

"Une task-force régionale." Si l'expression anglophone peut paraître étonnante, elle a bien été employée par Valérie Petit, députée Agir Ensemble (LREM et apparentés) de la 9e circonscription du Nord, dans un courrier adressé, jeudi 25 mars, au président de la région Hauts-de-France, Xavier Bertrand.

Sa demande : une meilleure prise en charge des patients atteints du Covid long, des malades qui ont attrapé le coronavirus et qui ont conservé des séquelles quelques semaines voire quelques mois plus tard. "Si une politique nationale est nécessaire pour l’accompagnement des patients atteints de « Covid long », il nous faut d’ores et déjà agir au niveau de la Région qui possède les compétences et les acteurs pour ce faire en matière de santé, d’entreprises et de recherche", a écrit Valérie Petit à Xavier Betrand.

Une proposition inspirée de Julien Borowczyk et de Patricia Miralles

En septembre 2020, Valérie Petit est testée positive au Covid-19. Elle dit avoir eu beaucoup de symptômes, notamment respiratoires, et n'a toujours pas retrouvé l'odorat, plus de six mois plus tard. "Ca a été dur pendant un mois et demi. J'ai un Covid long, mais pas le plus grave."

Lorsque la députée nordiste monte à la tribune pour s'adresser aux autres députés et tousse régulièrement, elle ressent de l'indifférence.
 

"Je n'avais plus de souffle, j'étais au bord de l'étouffement et personne n'en avait rien à faire ! J'étais très en colère. J'ai pris sur moi et je me suis dit « Je vais me plaindre pour les autres »."

Valérie Petit, députée de la 9e circonscription du Nord

Un déclic. Elle a signé la proposition de résolution visant à reconnaître et prendre en charge les complications à long terme, déposée le 21 janvier par la députée de l'Hérault, Patricia Miralles, et par le député de la Loire,  Julien Borowczyk. Elle a été votée à l'unanimité (120 votants) le 17 février. Mais une proposition de résolution n'a pas de valeur contraignante. Elle marque l'expression d'un souhait ou d'une préoccupation.

Valérie Petit veut que plusieurs acteurs se réunissent pour collaborer. Elle détaille son plan d'action : "Avoir une équipe de médecins dédiés, faire une campagne de levée de fonds pour soutenir la recherche autour du traitement du Covid long, sensibiliser les entreprises et les DRH, communiquer avec la CCI..." Et arriver à créer une approche pluridisciplinaire et une connexion entre les différents spécialistes qui prendraient en charge ces patients, les symptômes pouvant être très différents selon les personnes. Elle a proposé à Xavier Bertrand "une première réunion afin de faire de notre Région une région exemplaire et pionnière sur la compréhension, la prise en charge et la guérison du Covid long".

Xavier Paquet, directeur de cabinet de Xavier Betrand, a réagi favorablement à la proposition de la députée. "On est tout à fait partants pour organiser ce comité de pilotage. Le Covid long est peu connu, on est dans l'urgence de la crise. On est prêts à participer à une réunion de ce type, la proposition de Valérie Petit est intéressante."

"L'impression d'être un fantôme"

Les trois malades que nous avons interrogées mercredi ne partagent pas le même avis. Marianne, 43 ans et habitante d'Annœullin, regrette que "les personnes soient personnellement touchées" pour s'intéresser à ce sujet. "Mais c'est quand même un petit rayon de soleil pour nous. On a l'espoir de pouvoir retrouver une place dans la société. Là, j'ai l'impression d'être un fantôme."

Sophie, habitant à Wattignies, est plus prudente. "Le fond est une très bonne idée si ça s’accompagne avec des centres de rééducation." Pour Charlotte, infirmière à Lille, l'optimisme est absent.

"Je n'y crois pas une seule seconde, rien ne va être fait ! Vu le contexte actuel, on continue de fermer des lits de réanimation. Les réponses viendront de l'outre-Atlantique."

Charlotte, patiente atteinte du Covid long

CocoLate, un programme de recherche mené à Tourcoing

Ces trois Nordistes font partie de l'association Après J20, qui demande une meilleure reconnaissance et prise en charge des patients atteints du Covid long. Mylène, l'une de ses fondatrices, est nordiste. Elle aussi fait partie de la longue liste de ces patients qui ont eu des symptômes bien après la quatorzaine : "yeux qui brulent, narine gauche bouchée, problèmes neurologiques, difficultés à lire, problèmes gastro-intestinaux, pneunomie..."

Elle salue la proposition de Valérie Petit, qu'elle a rencontré il y a plus d'une semaine. "C'est intéressant. Nous espérons que notre association sera partie prenante pour resprésenter la voix des malades." Mylène veut que tous les acteurs s'unissent autour de cette cause : "Bien que les pouvoirs politiques s’impliquent, on a besoin d’un réseau Covid long. On peut représenter la voix des malades, mais on a besoin du corps médical, de l'ARS, du préfet, du président de région." D'autant que les recherches sur le Covid long sont menées au CH de Tourcoing par le professeur Olivier Robineau, en charge du programme CocoLate.

Une bonne nouvelle est arrivée justement la semaine dernière pour Mylène et les membres de l'association Après J20. Jérôme Salomon, directeur général de la santé et connu pour ses conférences de presse hebdomadaires lors du premier confinement, a envoyé un mail à tous les professionnels de santé à propos du Covid long. Une première. Ce n'est peut-être qu'un mail, mais cela montre l'intérêt croissant pour cette cause. Pour ces patients, le combat n'est pas près de s'arrêter : la reconnaissance du Covid long comme "maladie professionnelle" pourrait bien être l'une de leurs plus importantes batailles.

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