Mathilde Bijok inaugure avec Nathalie Dumez la délégation régionale de la Ligue française contre la sclérose en plaques (SEP) le 29 novembre 2023, à l'hôpital Saint-Philibert de Lomme. Toutes deux, "patientes expertes", formées par la Ligue pour sensibiliser le grand public, les médias et les institutions à cette pathologie. Leur mission : effectuer un travail de proximité et d’accompagnement auprès des personnes concernées. Elles sont les deux référentes Hauts-de-France, région comptant quelque 12 000 malades soit 10% du nombre national.
Mathilde sourit. Elle ne le dit pas, atténue les choses, mais doit se souvenir parfaitement de la consultation avec un neurologue lui diagnostiquant sa maladie. C'était il y a 19 ans, juste avant ses 20 ans. Période de stress de la classe préparatoire, celui du choix des écoles d'ingénieurs, les inscriptions aux concours.
"J'ai vite été dans le déni". Or, elle le reconnaît aujourd'hui, les reprises de diagnostic n'existaient pas alors. Cette procédure qui consiste, avec le personnel médical, à prendre le temps de parler et d'écouter de ce qu'on a compris du diagnostic, des conséquences possibles de la maladie, à déminer d'éventuelles conséquences psychologiques, aurait pu faire du bien à Mathilde.
Aujourd'hui, à 39 ans, elle estime avoir terminé le cycle du déni, de la colère et de l'acceptation de sa sclérose en plaques, mais un accompagnement plus long qu'une consultation de 20 minutes aurait été bienvenu pour accueillir la nouvelle, brutale.
La sclérose en plaques, SEP, fonctionne par poussées et s'appelle ainsi car des plaques de myéline (gaine autour de la fibre nerveuse) se décollent et se désagrègent, provoquant des paralysies ou d'autres conséquences liées au système nerveux.
"Kawasep"
Mathilde, aujourd'hui maman d'un enfant de 7 ans et d'un bébé de 7 mois (si on connaît mal les causes de la maladie, on sait qu'elle n'est pas génétique), a eu des problèmes de vue et de paralysie. De nos jours, les médicaments permettent de réduire le nombre de poussées et résorbent leurs conséquences, mais en 2021, Mathilde choisit tout de même de quitter son travail d'ingénieure, en raison de sa maladie, et d'engager dans la foulée une formation pour devenir coach et effectuer des bilans professionnels. Pour "aller vers l'autre" et puis parce que c'était une façon d'adapter son emploi qui lui convenait davantage.
Elle se lancera dans sa nouvelle activité début 2024, mais, pour le moment, elle est investie dans son rôle de "patiente experte". Nathalie et Mathilde accueillent des patients au sein de la Délégation des patients avec leur entourage pour des "kawasep", moments d’échanges conviviaux autour d'un café (Kawa) ou à thème comme sur le travail, la sexualité, des ateliers de sophrologie, yoga, les démarches administratives etc. Les rencontres auront lieu à l'hôpital St Philibert de Lomme à partir de début décembre 2023.
Bénévole pour la Ligue française contre la SEP, aujourd'hui, Mathilde estime qu'il y a des aspects bénéfiques à sa maladie. "Sur le plan personnel, oui j'ai appris à m'adapter, à me surpasser tout en m'écoutant. Cela me fait penser à un funambule. Oui on est sur un fil, mais non il n'y a pas de fatalité et oui, on a envie d'aller plus loin", exprime-t-elle. Aujourd'hui, elle espère bien avec ce souffle et cette envie nouvelle être d'autant plus à l'écoute des futurs patients qu'elle rencontrera, tout comme des clients qui, coachés, ou en bilan de compétences, traversent également des épreuves.
À l'hôpital Saint-Philibert, une petite dizaine de bénévoles est concernée par l'ouverture de cette délégation que les deux patientes expertes dirigeront. Pour rappel, 120 000 personnes sont atteintes par cette maladie dont 12 000 dans les Hauts-de-France.
