Diagnostiquée à 20 ans, cette habitante de Chambly, dans l'Oise, utilise sa plateforme médiatique pour sensibiliser sur la maladie de Charcot. TikTok, Instagram, presse ou encore rencontres... Elle va là où elle peut pour raconter son histoire, tout en profitant de chaque instant qui lui reste à vivre.
Le 17 novembre 2022, Pauline Messier, jeune habitante de Chambly (Oise) âgée de 20 ans, est diagnostiquée de la maladie de Charcot, "une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire", d'après l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale).
"Il y a six mois, j'avais déjà des symptômes au niveau de la jambe", lance Pauline Messier. Elle a du mal à courir, elle n'arrive pas à lever et pointer les pieds. Elle fait alors une "batterie d'examens complète" avant qu'on lui annonce une Sclérose Latérale Amyotrophique, connue aussi sous le nom de maladie de Charcot, qui est "diagnostiquée après l'élimination de toutes les autres maladies" possibles.
C'est en rentrant le soir et en tapant le nom de sa maladie sur internet qu'elle découvre qu'il ne lui reste que 3 à 5 ans à vivre.
Pour Pauline, il n'y a pas eu d'avant et d'après
Une fois le diagnostic fait, la jeune femme ne parle pas de "choc" ou de "basculement". Pour elle, "ça a été un peu dur à entendre, parce que ce n'est pas facile, c'est compliqué, même à 20 ans". Mais il n'y a pas eu d'avant ou d'après car Pauline a toujours "profité de la vie" en voyageant, en sortant avec des amis, "donc même si la maladie est arrivée, je ne me suis pas dit que j'allais profiter plus", car elle le faisait déjà.
Néanmoins, aujourd'hui, il y a "des choses" qu'elle ne peut plus faire : elle ne peut plus danser, notamment la bachata et la salsa pulse. "Moi, ça va très bien malgré le fait que la maladie évolue très vite : c'est une maladie qui empêche les muscles de bouger, qui fait aussi perdre la voix, c'est une maladie qui est très dure parce qu'on est un peu prisonnier de son corps".
Aujourd'hui, elle a beaucoup de mal à bouger ses pouces et sa jambe gauche ne fonctionne plus. Sa jambe droite se trouve aussi dans un stade bien avancé. Elle perd progressivement sa motricité fine et doit rester en fauteuil roulant la majorité du temps.
Et même si c'est une maladie qui rend prisonnier de son corps, Pauline Messier préfère rester positive. "Physiquement, c'est un petit peu compliqué, mais mentalement, ça va très bien", assure-t-elle.
Néanmoins, "le regard des autres n'est pas toujours évident" à gérer. Car même si "tout va bien" dans sa tête, "je vois qu'à travers les autres que je suis en fauteuil" roulant. Elle reconnaît que ce n'est "pas forcément méchant de la part des autres", mais une charge pèse d'être perçue comme "une personne plus faible, plus fragile, qui a besoin d'aide, alors que pas du tout". Elle constate également que le regard masculin posé sur elle n'est plus le même.
Quand on est parent, même si elle a 20 ans, c’est très compliqué à accepter. Par contre, je n’ai pas changé ma philosophie de vie, d’éducation ou mes rapports avec elle. Si je dois lui râler dessus parce qu’elle ne fait pas quelque chose, je lui râlerai dessus. Et puis, c’est aussi important pour elle, qu’on n’ait pas un regard différent parce qu’elle est malade. Pour moi, elle reste Pauline, c’est la même Pauline qu’il y a six mois.
Pascal Messier, père de Pauline
Porter sa voix pour sensibiliser le plus de personnes possibles
Si effectivement, la maladie de Charcot "apparaît généralement entre 50 et 70 ans" toujours, selon l'Inserm, elle touche aussi des personnes plus jeunes, comme Pauline. C'est pourquoi elle a décidé de se faire entendre sur les médias et les réseaux sociaux, notamment avec un compte TikTok suivi par plus de 30 000 personnes.
À coups d'interviews, elle raconte son expérience et tente de sensibiliser sur cette maladie finalement méconnue. Ou quand c'est le cas, deux images viennent à l'esprit : celle de l'astrophysicien Stephen Hawking sur son fauteuil roulant - première photo sur laquelle la jeune femme tombe durant ses premières recherches internet post-diagnostic - ou celle de l'ice bucket challenge.
Grâce à sa présence médiatique forte, elle a eu "l'occasion de discuter avec des personnes qui m'ont vu à travers les réseaux sociaux ou différentes émissions, et je ne me doutais pas que ça pouvait avoir un tel impact", avoue-t-elle. Elle se rend compte que partager sa vie et donner son témoignage aide beaucoup, "et je suis contente". Son but reste également de "faire reconnaître" la maladie de Charcot "pour faire aussi avancer la recherche".
"Tu analyses et tu réfléchis"
Pauline est une jeune femme indépendante, certes, mais elle peut toujours compter sur le soutien de son père Pascal, qu'elle décrit comme son inspiration. Tout au long de sa vie, et bien avant le diagnostic, il lui a toujours dit : "tu analyses et tu réfléchis", pour toutes les situations. Ce conseil parental est presque devenu son mantra. "Je pense que cette phrase m’a marqué parce qu'elle m’a beaucoup aidé dans ma vie : c’est toujours chercher à aller plus loin, à ne pas buter devant un obstacle et analyser, réfléchir", pour essayer de contourner un obstacle.
Cette phrase lui a bien servi face à son diagnostic. "On s'est dit : d'accord, j'ai cette maladie, ce n'est pas évident, mais est-ce que je préfère rester dans mon lit, pleurer et ne pas profiter de ma vie, de ma jeunesse, ou est-ce que je préfère profiter, sortir et vraiment vivre ?". C'est de cette façon qu'elle a analysé et réfléchi, "et c'est comme ça que j'ai contourné mon obstacle".
Elle dégage une force. Je ne sais pas si c’est moi qui l’inspire ou si c’est elle qui m’inspire. Mais je pense que c’est plutôt elle qui m’inspire plutôt que l’inverse.
Pascal Messier, père de Pauline
Pour faire face mentalement à une telle maladie, Pauline Messier a trouvé deux refuges. Le premier, c'est l'écriture, une activité qu'elle pratique depuis son plus jeune âge. Elle aime aussi s'appeler "poétesse", mot qu'elle trouve "très beau". "Je m'inspire de la maladie pour écrire, c'est un peu ma muse". Son second refuge, c'est l'église, même si ce n'est pas son diagnostic récent qui l'a poussé à y aller. Elle y trouve tout de même un lieu qui l'aide "beaucoup à traverser cette maladie".
"Continuer de vivre" et "toujours avoir des objectifs"
"Souvent, quand une maladie ou un évènement compliqué nous tombe dessus, on a tendance à vouloir arrêter de vivre, s’enfermer chez soi et s’isoler", constate Pauline Messier.
Donc si elle avait un conseil à donner pour des personnes malades ou qui traversent une période difficile, ce serait "de continuer de vivre et de toujours avoir des objectifs", de "toujours rêver sa vie future" et de se dire que "ça va aller".
Retrouvez l'intégralité de l'émission Hauts féminin avec Pauline Messier, ci-dessus et sur france.tv.
